Keďže mám deti so špeciálnymi potrebami, musím si pravidelne pripomínať, aby o mne nerobili život. Počas tehotenstva som snívala o veciach, ktoré budeme spolu robiť, a o tom, aký život budú viesť. Potom boli moje dcéry diagnostikované ako autistické do niekoľkých mesiacov od seba - jedna mala 4 a druhá 3.
Diagnóza bola v niektorých ohľadoch úľavou. Cítili sme, že niečo nie je v poriadku, ale ignorovali sme svoje inštinkty, pretože náš detský lekár opakovane tvrdil, že naša najstaršia dcéra je iba „kráľovnou drámy“, kedykoľvek sme spomenuli svoje obavy. Ostatní „dobre mienení“ rodičia neustále radili-ibaže to nikdy nefungovalo. Keď som vysvetlil, že ich „užitočné“ návrhy neboli užitočné, bolo mi povedané, že nič nefunguje, pretože som ich rady pokazil, čo ma viedlo k presvedčeniu, že som zlá matka. Diagnóza pomohla, pretože som konečne niečo vydržal, aby som dokázal, že nie som zlá matka.
Úľava prerástla do takmer bolestivej necitlivosti, keď sa moje sny zrútili ako rozbité sklo. Teraz som sníval o konverzácii so svojimi dcérami alebo o tom, že ich vezmem do reštaurácie bez dochádza k nevyhnutnému zrúteniu, ktoré spôsobuje, že sa blízki návštevníci pozerajú, kým moja úroveň poníženia nie je dostatočná viditeľný. Chcel som sa zúčastniť filmu bez obáv, že na mňa budú kričať, pretože moja dcéra robila hluk alebo nemohla sedieť. Skúsil som skautku so svojou najstaršou, ale museli sme to po niekoľkých mesiacoch opustiť, pretože sa nemohla zúčastniť ničoho a obaja by sme deň ukončili v slzách.
Nakoniec som si uvedomil, že sa ich snažím oživiť môj život - nie ich. Musel som sa pustiť a počúvať, čo chcú. Keď som ich prijal takých, akí sú a čo dokážu, zistil som niečo krásne.
Predtým, ako moja najstaršia dcéra mohla pokračovať v rozhovore, hudba Katy Perry ju dokázala osloviť a vysloviť slová. Nemohli ste vždy pochopiť, čo spieva, ale vždy bola naladená. Hudba jej otvorila dvere, ktoré jej pomohli nájsť hlas, takže nemusela žiť v tichosti. Moja najmladšia by strávila celý deň vonku, keby sme jej to dovolili. Veľa nehovorí, ale odkedy sme pre ňu našli aktivity v prírode, slovník a vety sa exponenciálne zvyšujú. Potrebovali nájsť svoj vlastný svet, v ktorom môžu byť šťastní a cítiť sa prepojení.
Rovnako ako som sa musel cítiť ako neustále zlyhanie, nechtiac som spôsobil, že sa tak cítia aj moje dcéry, čo prispelo k rozpadu. Nedovolil som im nájsť svoje vlastné schopnosti v rámci parametrov svojich individuálnych autistických vlastností. Keď mohli objaviť, čo sa im páči a čo môžu robiť svojim vlastným tempom, stal sa z nich ohňostroj plný kreativity a vynaliezavosti. „Kolapsy“ sa znížili, pretože ich potreby boli konečne naplnené a vypočuté.
Dozvedel som sa, že kolaps môžu byť vyvolané senzorickými problémami, ktoré spôsobujú niečo podobné fyzickej bolesti. Prenesenie do kriku, plaču alebo fyzického vyháňania bolo ich jediným spôsobom, ako im oznámiť úroveň bolesti, v ktorej sa nachádzali. Nebola som zlá mama, ktorá vychovávala rozmaznané monštrá vrhajúce hnev, napriek tomu, čo si mysleli tí, ktorí na mňa kričali alebo na mňa mali škaredý pohľad. Len som nechápal, že reštaurácia alebo divadlo, v ktorom sme boli, ubližuje môjmu dieťaťu.
Teraz môžem hovoriť so svojou najstaršou dcérou a dostávam sa tam so svojou najmladšou. Môžem ich vziať do reštaurácií, pretože som sa dozvedel, ktoré miesta zodpovedajú ich pohodliu. Objavil som svoju najstaršiu miluje Six Flags a je závislá na horských dráhach, zatiaľ čo moja najmladšia nezvláda zábavné parky, ale svoje dni bude šťastne tráviť v zoo Fort Worth bez ohľadu na počasie.
Jednou z najťažších vecí, ktoré sa týkajú detí so špeciálnymi potrebami, je prijatie určitej úrovne zdieľanej kontroly: Nemusíte byť jediným zodpovedným. Musíte počúvať a nechať svoje deti prijímať rozhodnutia v skoršom veku, ako by ste to urobili s neurotypickým dieťaťom. Budete robiť chyby - niekedy epické -, ale nemôžete nechať tieto chyby, aby vás definovali. Najdôležitejšie je, že sa musíte pustiť. Možno ste snívali o tom, že vaše dieťa bude hrať futbal, ale oni chcú iba spievať piesne Katy Perry na vrchole z pľúc, pričom si vybrali oblečenie, ktoré podivne pripomína váš Punky Brewster detstvo. Nechaj ich. Žiadne smerovanie tigrej matky nenúti vaše dieťa stať sa niečím, čím nemá byť - a to je v poriadku, pretože toto je život vášho dieťaťa, nie váš.
