Susan Biggar vie, aké dôležité je nepotiť malé veci: Jej najstaršiemu synovi Aidanovi diagnostikovali vážne život ohrozujúci stav nazývaný ako dieťa cystická fibróza (CF) a lekári predpovedali, že neprežije 30. narodeniny.
Keď sa s CF narodilo aj jej druhé dieťa Oliver, Susan - teraz mama troch synov vo veku 18, 15 a 11 rokov - pochádzala z normálna mama, ktorá sa trápi nad každodennými nepodstatnými starosťami, do režimu „musím prísť na to, ako udržať deti nažive“.
"Kľúčom k zvládnutiu tejto choroby je ochrana ich pľúc pred infekciou," hovorí Susan. "Našťastie sa našim deťom darilo veľmi dobre, ale je to náročná cesta."
Vo svojej novej monografii Upside of Down, hovorí o živote s vážnou chorobou, o odmene a frustrácii z rodičovstva a o tvrdej práci pri vzkriesení manželstva.
Na oslavu uvedenia svojej knihy sa Susan delí s SheKnows Australia o niektoré veci, ktoré sa naučila za posledných 18 rokov ako rodič chronicky chorých detí.
1. Je dôležité zamerať sa na veci, ktoré sú dôležité
"Keď boli Aidan a Oliver mladí, v pľúcach im narástli nepríjemné baktérie, ktoré ich spolu uložili na dva týždne do nemocnice." Podľa možnosti tam s nimi táborila celá rodina. Robili sme Sudokusa, stavali sme lego, hrali sme praktické vtipy, robili sme pukance a maznali sme sa na posteliach pri pozeraní filmov. Našim jediným cieľom bolo pomôcť im uzdraviť sa. Na konci štrnástich dní sme si uvedomili, že sme sa zmenili. Naučili sme sa koncentrovať sa na dôležité veci. Denne je nespočetne veľa otravných a stresujúcich vecí. Rovnako ako doprava. A spam. A pracovné termíny. Život so zdravotným stavom, ktorý sa nikdy nevzdáva, ma naučil sústrediť sa na to, na čom záleží, a nezostať zavesený na tom, čo nie. “
Čo robiť, ak sa vaše dieťa snaží nájsť si priateľa >>
2. Optimizmus je životodarný
"Po Aidanovej diagnóze lekársky tím povedal, že môže žiť 30 rokov." Ochromila ma strašná prognóza, cítil som sa nahnevane a bezmocne. Môj manžel Darryl bol však optimistický. Spočiatku som z neho bol rozzúrený, pretože som veril, že je nereálny. Časom som si však uvedomil, že hnev a negativita nepomôžu, ani jednoducho neprijať zlú prognózu. Začal som sa teda zameriavať na dobré správy, pretože som veril, že neexistuje žiadny dôvod, prečo by Aidan nemohol robiť tak dobre alebo lepšie. O osemnásť rokov neskôr (a Oliver) doteraz prekročil všetky dobré správy, ktoré sme počuli, a čo je dôležité, všetci sme sa dozvedeli, že optimistický život je zdravý. “
3. Musím ísť príkladom
„‚ Rob to, čo robím, nie ako hovorím ‘, je zásada, bez ktorej by sme v našej rodine nemohli žiť. Pred desiatimi rokmi som si začal uvedomovať dôležitosť aeróbnych cvičení pre ochranu pľúc našich detí. Chceli sme, aby behali, hrali futbal, plávali, trampolíne. Vedeli sme, že ak zostaneme na gauči s colou a teplými čipsami, nepohnú sa. Začali sme teda spolu cvičiť. Aidan a Oliver sú oddaní športovci, ktorí behajú, hrajú volejbal, hokej a takmer akúkoľvek inú hru. Vlani zabehol Aidan 3 000 kilometrov (v priemere 10 kilometrov za deň). Činy hovoria hlasnejšie ako slová."
4. V číslach je sila; získať potrebnú podporu
"Pred niekoľkými rokmi bola Oliverovi diagnostikovaná vážna komplikácia." Dozvedeli sme sa ničivú správu, že je to trvalé. Krátko nato však Andrea, spolumamička dieťaťa s CF, vysvetlila, že jej dcéra mala v puberte rovnaký problém, ale teraz sa vyliečila. Lekári odmietli, že by to bolo možné. Držali sme sa Andreainých živých skúseností a tvrdo sme pracovali na tom, aby sa Oliver zlepšil. Nakoniec ho aj porazil. Odvtedy sa začínam stále viac spoliehať na komunitu priateľov, ktorí tiež žijú s chorobou; sú mojím podporným tímom. Zdieľame si navzájom radosti i strasti a spoločne nesieme ich váhu. “
5. Musím použiť svoj hlas pri obhajobe najlepšej starostlivosti o svoje deti
"Aidan mal asi 2 mesiace, keď som sa triasol a spotený a potom som zavolal svojmu lekárovi. „Prepáč, že ťa otravujem,“ povedal som, „viem, že nie som lekár, ale naozaj si myslím, že Aidan musí byť v nemocnici. Hladuje. ‘Týždeň chudol a vážil vtedy iba dve kilá. Nasledovala dlhá prestávka. „Dobre, priveď ho. Dám mu posteľ. ‘O týždeň neskôr bol prepustený, keď pribral takmer 50 percent svojej telesnej hmotnosti. A naučil som sa silu a dôležitosť svojho vlastného hlasu pri ochrane svojho dieťaťa a pri získavaní toho, čo potrebuje. “
Viac rodičovstva
Súvislosť medzi tehotenským stresom a astmou
7 dôvodov, prečo nie si zlý rodič
Puto medzi bratmi nie je oveľa silnejšie (VIDEO)
