V januári 2009 sa 3-ročná dcéra Rachel Reynoldsovej, Charlotte, začala sťažovať na bolesti hlavy. 36 -ročná Rachel a jej manžel Roger z Ashlandu vo Virgínii išli k detskému lekárovi, čo považovali za obyčajnú chorú návštevu, ale čoskoro sa to zmenilo na nočnú moru každého rodiča. Charlotte mala rozsiahly nádor na mozgu a potrebovala okamžitú operáciu. Od toho dňa začali neuveriteľnú cestu, keď sa naučili navigovať v nemocničnom systéme a bojovať o prežitie svojej dcéry.
od Rachel Reynolds
ako bolo povedané Julie Weingarden Dubinovej
20. januára 2009, keď Barack Obama skladal prísahu, sme sa dozvedeli, že naša 3-ročná dcéra mala v mozgu nádor oranžovej veľkosti. O dva dni neskôr podstúpila operáciu, ktorá jej odstránila čo najviac z nádoru. Akonáhle sa patológia vrátila, dozvedeli sme sa, že ide o primitívny neuroektodermálny nádor alebo PNET - typ mozgového nádoru, ktorý je veľmi zriedkavý a veľmi agresívny. V priebehu toho roku absolvovala Charlotte ďalšie tri operácie mozgu, niekoľko cyklov chemoterapie, protónové žiarenie a ďalšie rôzne ošetrenia.
Čau mamičky: Poznáte matku so skvelým príbehom? Hľadáme mamičkovské príbehy. Pošlite e -mail na adresu [email protected] so svojimi návrhmi.
Nanešťastie, napriek intervencii niektorých z najlepších lekárov v krajine, nádor stále rástol. 7. januára 2010 Charlotteino telo nakoniec podľahlo nádoru, ktorý napadol jej chrbticu a centrálny nervový systém. Charlotte mala takmer 4 1/2, keď pokojne zomrela u nás doma.
Ľudia, o ktorých sa dá oprieť
Pracujem na plný úväzok ako riaditeľ súkromnej školy pre deti s autizmom a som zvyknutý pomáhať iní, ale bolo ťažké naučiť sa vítať pomoc od ľudí, keď Charlotte, moje jediné dieťa, bol chorý.
Roger a ja sme boli ohromení podporou, ktorú sme v našej komunite našli. Prišlo to vo veľkom láskavosti, napríklad v mrazničke, ktorú nám kúpili rodičia z Charlotteinej materskej školy, kvôli skladovaniu extra jedla. Prišlo to na letenky, ktoré sme si kúpili na pomoc s cestovaním, mnohým nám donieslo jedlo noci a dary (veľké i malé), ktoré ľudia poskytli na pomoc pri zdravotnom stave našej dcéry starostlivosť. Objavilo sa to aj v malých skutkoch: anonymný tanier sušienok, ktorý zostal na našom prahu, alebo ponuky na stráženie Charlotte, aby sme s Rogerom mohli pokračovať v práci. Prišlo to v jednoduchých poznámkach, ktoré hovorili: „Myslím na teba.“ Nikdy nebolo času, kedy by sme sa necítili podporovaní našou komunitou.
Nájdenie sily
Vždy som si o sebe myslel, že som optimistický človek. Strata Charlotte bola rozhodne najtemnejšie a najnižšie obdobie v mojom živote. Postupujem krok za krokom. Nachádzam silu v tom, že viem, že moja dcéra vydržala vo svojom krátkom živote (zdravotne) viac ako jej otec a ja v našich spojených (takmer) osemdesiatich rokoch. Keď stojíte tvárou v tvár týmto výzvam, máte na výber. Nie je to nikdy jednoduché, ale malými krokmi sa môžete pohnúť dopredu. Takto sa vyrovnávam.
Charlotte rada spievala a čítala knihy. Chcela len nasať život a úplne ho zažiť. Charlotte ma naučila vidieť svet ako dieťa a vážiť si čas, ktorý máme.
Keď Charlotte zomrela, uvedomil som si, že môžem svoje myšlienky a pocity z našej cesty zmeniť na niečo, čo môže pomôcť iným. Napísal som knihu, Štyri ročné obdobia pre Charlotte: Cesta rodičov s detskou rakovinoudúfajúc, že to pomôže rodinám, ktoré prežívajú náročné časy ako my, ale dúfam tiež, že to môže poskytnúť prehľad poskytovatelia zdravotnej starostlivosti, členovia komunity a mnoho ďalších tímových hráčov, ktorí sú povolaní podporovať rodiny v ich čase potrebovať.
Zaplatiť dopredu
Ešte predtým, ako sme Charlotteho nádor na mozgu považovali za terminálny, sme vedeli, že chceme vrátiť komunite spôsob, ako poďakovať všetkým za hmatateľnú, peňažnú a duchovnú podporu, ktorú sme dostali. Vytvorili sme Nadácia CJ Thumbs Up (CJSTUF) na Charlotte na počesť zaplatiť dopredu a pomáhať druhým v núdzi. CJSTUF podporuje rodiny v situáciách, ako je tá naša, poskytovaním grantov finančnej pomoci (v prírastkoch 500 dolárov) rodinám detí s chronickými a život ohrozujúcimi chorobami. Tiež spolupracujeme s inými komunitnými organizáciami, aby sme poskytovali zdravé jedlo opatrovateľom v nemocnici a inú núdzovú pomoc, kedykoľvek to bude možné.
Roger a ja sme povzbudení a povznášaní našou komunitou. V čase núdze nás obklopili priatelia a cudzinci. Prostredníctvom nadácie môžeme byť záchranným lanom pre čo najviac rodín. Premenili sme svoj smútok na niečo pozitívne a sme tu, aby sme pomohli Charlotte na počesť ostatných rodičov.
Múdra múdrosť
Prijmite pomoc! Ako matky vždy robíme veci pre ostatných a svoje potreby zvykneme dávať na koniec zoznamu. Veľmi rýchlo som zistil, že nemôžem robiť všetko. Mnoho ľudí bolo ochotných pomôcť a ja som potreboval túto pomoc prijať.
Fotografický kredit: Deb Harper
Prečítajte si ďalšie príbehy o skutočných mamách
Príbeh mamy: Môj syn má Niemann-Pickovu chorobu
Rodičovstvo a autizmus: Amyin príbeh
Príbeh mamičky: Pomáham bezdomovcom obnoviť ich život
