Downov syndróm advokačné organizácie tvrdia, že lekárska komunita neponúka vyvážené informácie po prenatálnom alebo pôrodnom diagnostikovaní Downovho syndrómu a podporuje potrat. Lekárska komunita namieta, že informácie skupín advokátov hraničia s propagandou a vylučujú všetky možnosti. Pokročilé prenatálne testovanie medzitým znamená, že viac žien dostáva prenatálne diagnózy počas diskusie o tom, koho informácie sú najlepšie.
V celej krajine sa mnoho miestnych organizácií s Downovým syndrómom zaviazalo poskytovať nestranné a presné informácie očakávaní alebo noví rodičia, zachádzajú tak ďaleko, že vychovajú rodičov k tomu, aby poskytovali podporu na základe potrieb budúcej matky a chce.
Dve strany príbehu
V širšom meradle často ignorované napätie visí medzi národnými organizáciami obhajujúcimi Downov syndróm a lekárskou komunitou. Chvíľu so mnou vydržte-vysvetlenie základných problémov si vyžaduje istý ping-pong.
- Komunita s Downovým syndrómom vo všeobecnosti súhlasí s tým, že nastávajúce matky nedostanú od lekára aktualizované a presné informácie komunity o realite mať dieťa s Downovým syndrómom a tvrdia, že lekári sú príliš rýchli na to, aby povzbudili ukončenie.
- Lekárska komunita sa vo všeobecnosti obáva poskytovania organizácií podporujúcich Downov syndróm propagandistické informácie, ktoré vykresľujú obraz anjelskej harmónie počas celého života dieťaťa Downov syndróm.
- Lekárska obec je zo zákona povinná informovať ženu, ktorej plodu je diagnostikovaný Downov syndróm, o možnosti prerušiť tehotenstvo.
Ak sa obe strany - lekárska komunita a komunita advokátov Downovho syndrómu - zhodnú, ženy nie sú aktualizované, presné, nezaujaté informácie, malo by zmysel spolupracovať na literatúre, ktorá ponúka všetky možnosti a uhly pohľadu a je podporovaná oboma skupiny.
Správny?
Stretnutie rôznych myšlienok
Národné advokačné organizácie pre Downov syndróm sa v skutočnosti zhodli na tom, že literatúra sa považuje za spoľahlivú a nezaujatá pacientkou (a lekárom, ktorý sa jej rozhodne poskytnúť informácie), mala by zahŕňať všetky možnosti vrátane ukončenie.
"V roku 2009 zástupcovia odborných lekárskych organizácií a Národná spoločnosť pre Downov syndróm (NDSS) a Národný kongres Downovho syndrómu (NDSC) zvolaná s cieľom riešiť prenatálne testovanie, “vysvetľuje Stephanie Meredith, autorka časopisu Listová schránka brožúra, ktorá sa na okamih chválila verejným súhlasom oboch lekárskych kruhov a národné organizácie s Downovým syndrómom.
"Jednou z prvých vecí, ktoré urobili, bolo zistenie, že bolo nesprávne chápať označenie NDSS a NDSC ako pro-life organizácií," pokračuje Meredith. „Vo vyhlásení o zhode Downovho syndrómu z tohto stretnutia národný Downov syndróm a lekárske organizácie súhlasili s nasledujúcim vyhlásením -„ Pre rodičov, ktorí dostávajú je možná prenatálna diagnostika, pokračovanie v tehotenstve s plánmi na výchovu novorodenca, umiestnenie novorodenca na adopciu a ukončenie postihnutého tehotenstva možnosti. Rodičom by malo byť umožnené vykonávať osobnú voľbu na základe úplných a aktuálnych informácií bez nátlaku zdravotníckych pracovníkov alebo komunity advokátov. “
Príbeh Lettercase
Kniha Lettercase, vytvorená v roku 2008, bola v roku 2009 vybraná miestnym a „zlatým štandardom“ zástupcovia národnej organizácie s Downovým syndrómom, ktorí sa zúčastnili Kennedyho nadácie „Najprv Výzva “grant.
V roku 2010 bola kniha zrevidovaná s prispením zástupcov skupiny Consensus Group s Downovým syndrómom vrátane národných lekárskych a Downových organizácie zaoberajúce sa syndrómom a udelené Kennedyho nadácii v roku 2012, ktoré budú spravované prostredníctvom ľudského rozvoja University of Kentucky Ústavu.
„Kniha Lettercase je úplne jedinečná v tom, že je jediným zdrojom informácií pre nastávajúcich rodičov o Downovi syndróm, ktorý predstavuje konsenzus medzi špičkovými lídrami v lekárskych a zdravotne postihnutých komunitách, “upozorňuje Meredith von.
Príliv písmena sa otáča
Jedno slovo však zmenilo spoločné úsilie na búrku diskusie - vrátane „ukončenia“ ako legálnej možnosti pre nastávajúce matky, ktorých plodu bol diagnostikovaný Downov syndróm.
"Ženy musia byť informované o ukončení, ak dostanú pozitívnu diagnózu Downovho syndrómu," hovorí Meredith. "Vyžadujú to lekárske usmernenia a vo viac ako polovici štátov môže neinformovanie o ukončení liečby viesť lekára k súdnemu sporu za to, že nesprávne poradil svojmu pacientovi."
"V tomto ohľade je Downov syndróm rozlíšiteľný od mnohých stavov, ktoré možno prenatálne diagnostikovať, ktoré nemajú profesionálne usmernenia vyžadujúce poradenstvo o ukončení," dodáva.
Cituje potrat, schválenie o potrate?
Téma potratov je bleskozvod, politicky, nábožensky, eticky a sociálne. "Existuje však dôležitá diskusia odlišná od potratov, na ktorej sa všetci zhodujú." To znamená, že nastávajúce páry si zaslúžia presné a aktuálne informácie o Downovom syndróme, “hovorí doktor Brian Skotko, spoluriaditeľ Program Downovho syndrómu vo všeobecnej nemocnici Massachusetts. "[Budúce páry] si zaslúžia vedieť, čo to znamená mať v súčasnosti v USA Downov syndróm. Rodičia s tým súhlasia. Zdravotnícki pracovníci súhlasia. Neziskové organizácie súhlasia. S čím nesúhlasia, je to, aké informácie by mali byť predložené. “
Snáď príchod menej invazívnych, rýchlejších možností prenatálneho testovania spôsobil ďalší zvrat v tomto príbehu (t. J. Testovanie je obviňované z viac ukončení). Možno to bola realita sledovať, ako sa dohodnutý jazyk z úspešne kolaboratívneho stretnutia stane granátom na diskusiu, akonáhle sa účastníci opäť pripoja k svojim masám.
Bez ohľadu na to, ako domino reagujúce na tlak gravitácie, každá národná organizácia s Downovým syndrómom odvolala svoj súhlas s brožúrou Lettercase.
