Dr. Brian G. Skotko má všetky povahové vlastnosti, ktoré u advokáta hľadám. Jeho rodina podporovala žart ako šport. Lekársky titul získal na Harvarde. Má člena rodiny s Downov syndróm (Ds) a matka, ktorej učiteľská kariéra ho naučila dôležitejšie veci v živote, by mali byť laminovaní.
Ako rodič dieťaťa s Downovým syndrómom ďakujem, že je „jedným z nás“, alebo ako povedal, „v klube“.
Poverenia doktora Skotka sú pôsobivé, ale jeho elegantné správanie a výrazný zmysel pre humor ho odlišovali od mnohých v lekárskej komunite.
Má mladšiu sestru Kristin, ktorá má Downov syndróm, a tak chodí na prechádzku. Počas svojho života a kariéry urobil rozhovor s viac ako 3 000 bratmi a sestrami jednotlivcov s Ds.
Zasvätil svoj život tomu, aby sa stal tým, čo sa dá opísať iba ako Súrodenecký šepkár.
Lekársky genetik a spoluriaditeľ programu Downovho syndrómu vo všeobecnej nemocnici v Massachusetts v Bostone, Massachusetts, doktor Skotko navštevuje aj komunity s aktívnou a kvitnúcou obhajobou Downovho syndrómu skupiny. Jeho cieľom je podeliť sa o to, čo sa naučil po tom, čo zažil život súrodenca mladšej sestry s Downovým syndrómom, ako výskumník a člen lekárskej komunity.
Povolenie na zdieľanie
- V júli 2011 Dr. Skotko publikoval esej s názvom Vysmievajte sa mojim nohaviciam, nie mojej sestre, v reakcii na používanie necitlivého jazyka časopisom GQ. Esej sa stala virálnou a dnes sa zaväzuje nosiť originálne nohavice v štýle Nantucket, kým sa GQ za jazyk neospravedlní.
- Je tiež autorom Zapnite si bezpečnostný pás: Rýchly kurz o Downovom syndróme pre bratov a sestry.
Jeho dvojhodinová prezentácia pre Asociácia Downovho syndrómu Veľkej Charlotty (Severná Karolína) obsahoval program PowerPoint plný výskumu, ale napriek tomu mal hlad po najpútavejších črtách osobnosti: humore a empatii.
Na každý súhrn údajov, ktoré poskytol, bolo asi to, čo emocionálne ponúkol, pôsobivejšie. Do miestnosti plnej rodičov, ktorí majú okrem jedného alebo viacerých typicky sa rozvíjajúcich detí ešte dieťa s Downovým syndrómom, ponúkol povolenie klásť ťažké otázky a uznať ťažké odpovede.
Ako bonus, jeho suchá a úprimná perspektíva dodala osviežujúcu ľavotu tomu, čo je často zdrvujúca diskusia.
Rozprával o teenagerskej traume z prenasledovania svojej sestry na javisku veľkého Clevelandského divadla.
Žartoval o svojej posadnutosti dátovými bodmi, ktorými ospravedlnil špehovanie svojej sestry.
Najlepší zo všetkých? Dal nám prízemné body rozhovoru pre chvíle, ktorých som sa kedysi obával (OK, možno som sa zapotil, keď som na nich myslel), ale teraz ste vítaní s úľavou, pretože sa cítim pripravený.
Rozpoznať darček
Hovorím o tých časoch, keď naše „iné“ deti - tie, ktoré sa naučili plaziť, chodiť a behať tak jednoducho, ako sa naučili dýchať - nazbierajte odvahu klásť otázky, ktoré sme očakávali, tých, ktorých sme sa obávali a tie, ktoré nikto na žiadnom workshope nečakal, kdekoľvek.
"Keď nám [typicky sa rozvíjajúce] deti položia otázku [o ich súrodencovi s Ds], už na to myslia niekoľko dní vopred," vysvetlil doktor Skotko. "Nech dostanete akúkoľvek otázku, je to skutočne dar."
Zatiaľ čo prijatie otázky je prvým krokom, prerušenie je ďalším, poradil. "Položte si otázku, potrebujem viac informácií [predtým, ako sa pokúsim odpovedať na túto otázku]?" Ak sa zdá, že malé dieťa pýta veľmi filozofická otázka, je pravdepodobnejšie, že má veľmi konkrétnu otázku, ale môže mu chýbať vhodná slovná zásoba, ktorá by ho vyjadrovala myšlienky.
Jedna mama reaguje
Vicki Vila má dieťa s Downovým syndrómom a zúčastnila sa stretnutia Charlotte doktorky Skotkovej. Je to výrečná, pútavá spisovateľka, ktorá blogy čiastočne „na pomoc druhým“, píše. Na prezentácii doktora Sotka hľadala pomoc pre správne slová v správnom čase a jeho aktivita pri prelomení ľadu k nej prehovorila.
"Milovala som, keď nechal každého zavolať prvé slová, ktoré mu prišli na myseľ, keď premýšľali o svojich vlastných [typicky sa rozvíjajúcich] súrodencoch," povedala Vicki. "Došlo k mixu pozitívnych a negatívnych, ale prvé štyri boli negatívne: bratia, panovační, bolestiví a otravní." Povedal, že to nás postaví na koľaj so zvyškom Ameriky; že väčšina skupín, keď sa ich to pýta, najskôr myslí na negatívne slová. “
Vickiho „aha“ moment bol, keď doktor Skotko prevrátil scenár, aby sa podelil o to, čo sa stane, keď položí rovnakú otázku deťom, ktoré majú súrodenca s Downovým syndrómom.
Tí, ktorí majú súrodencov, ktorí majú D, uviedli ako prvé pozitívne slová, povedal doktor Skotko.
"To mi zdvihlo srdce," povedal Vila. "Bolo to jednoduché, ale veľmi hlboké."
Zabráňte pocitu viny
Ďalší rozdiel vyplynul v súlade s aktivitou „prvé slovo, ktoré vám príde na myseľ“, povedal doktor Skotko: Vina. Súrodenci tých, ktorí mali D, hlásili, že cítia rovnaké emócie ako súrodenec typicky sa rozvíjajúceho dieťaťa, ale po každej negatívnej emócii rýchlo nasledoval otravný pocit viny.
Dodal, že v prípade súrodencov, ktorí mali staršieho brata alebo sestru s Ds, vina často nasledovala po úspechoch a míľnikoch. Doktor Skotko vysvetlil, že to bolo výsledkom poznania typického chronologického vývoja: Starší súrodenec sa naučí čítať, potom mladší súrodenec sa naučí čítať.
Ale ak má starší súrodenec mentálne postihnutie, ktoré často sprevádza Downov syndróm, potom sa mladší súrodenec cíti nútená čakať, kým jej starší súrodenec „dobehne“, alebo ukázať zvládnutie zručnosti skôr, ako to mladší súrodenec zvládne sama.
Chcú počuť: „Je v poriadku predbehnúť svojho súrodenca,“ povedal doktor Skotko.
