Thom Filicia má veľa skúseností, pokiaľ ide o dizajn. Koniec koncov, originálny Divné oko člen obsadenia je slávny interiérový dizajnér, ktorý napísal knihy o svojom remesle a hral v mnohých predstaveniach vytvárajúcich nádherné priestory – nehovoriac o jeho práci RuPaul’s Drag Race v roku 2022. S jednou vecou Filicia nemal veľa skúseností: myelofibróza, zriedkavá forma rakoviny krvi, ktorú jeho bratovi diagnostikovali pred 10 rokmi.
Filicia si na tú dobu spomína ako "velmi strašidelne," hovorí SheKnows. "V tom čase bolo veľmi málo informácií" o myelofibróze, vysvetľuje. „Bál som sa o svojho brata,“ povedal Divné oko hviezda pripomína. "Bál som sa o jeho rodinu, o jeho deti... prešli sme veľmi strašidelným procesom, keď sme nevedeli, proti čomu stojíme a čo robíme."
Myelofibróza nastáva, keď sa v kostnej dreni tvorí príliš veľa krviniek, čo môže „spôsobiť zhlukovanie kostnej drene,“ hovorí Andrew Kuykendall, MD, odborník na hematológiu z Moffitt Cancer Center, ktorý sa špecializuje na myeloproliferatívne novotvary, skupinu chorôb, ktorá zahŕňa myelofibróza. To preplnenie kostnej drene môže
viesť k zápalu a zjazvené tkanivo (aka fibróza) v kostnej dreni, hovorí Dr. Kuykendall SheKnows. Zápal zase môže vášmu telu sťažiť vytváranie krvných buniek; spôsobiť, že vytvorí krvné bunky v iných orgánoch, ako je slezina alebo pečeň, čo spôsobí ich opuch; a môže viesť k zápalovým príznakom, ako je horúčka, zimnica, nočné potenie, bolesť kostí, strata hmotnosti a únava."Toto všetko pramení zo skutočnosti, že ide o problém s nadprodukciou," vysvetľuje Dr. Kuykendall, "kde vaše telo vytvára príliš veľa krviniek."
Transplantácia kmeňových buniek môže vyliečiť myelofibrózu, a to je miesto, kde sa vraciame k príbehu Filicie. Filicia bola identifikovaná ako „úplná zhoda [kmeňových buniek]“ pre jeho brata, čo znamená, že „ich biela krv bunky zdieľali markery, ktoré by mu uľahčili darovanie kmeňových buniek,“ Dr. Kuykendall vysvetlil.
A presne to urobila Filicia. Po pár týždňoch príprav, ktoré Filicia opisuje ako „uistenie sa, že som v tip top forme, že moja krvi sa dalo zvážiť, a že to bola správna krv,“ transplantácia prebehla v priebehu a deň.
„Ako darca ste pre túto osobu záchranným lanom,“ hovorí Filicia. Pamätá si, že bol „žasnutý nad tým, čo som dokázal urobiť so svojimi kmeňovými bunkami. Nebolo to príliš invazívne a bol to veľmi úspešný proces.“ Vďaka transplantácii sa Filiciin brat úplne uzdravil a už 10 rokov je bez rakoviny.
Zatiaľ čo cesta jeho rodiny myelofibrózou skončila pozitívne, Filicia si stále pamätá na prvé dni zmätku a strachu po diagnóze jeho brata. Táto skúsenosť ho inšpirovala k partnerstvu s GSK na propagáciu Mapovanie myelofibrózy, iniciatíva, ktorá sa snaží zvýšiť povedomie o tejto chorobe, poskytnúť zdroje a vzdelávať ľudí o symptómoch, príčinách a liečbe, pričom v podstate odstraňuje dohady z tých, čo sa hrozia skoro dni.
„Jednou z výziev pri akomkoľvek zriedkavom ochorení je, že pacienti sa niekedy cítia stratení a majú problém, kam ísť ísť a kde nájsť informácie,“ hovorí Dr. Kuykendall, ktorý sa tiež spojil s GSK pri propagácii stránky. Dokonca aj lekári, dodáva, nemusia mať veľa pohodlia alebo skúseností s liečbou stavu, ako je myelofibróza. „Chceme vložiť túto moc do rúk pacienta,“ vysvetľuje. „[Táto iniciatíva] umožňuje pacientom získať dobré a spoľahlivé informácie... aby sa mohli stať a skutočného investovaného účastníka v ich vlastnej starostlivosti."
Filicia súhlasí. „[Myelofibróza] ovplyvňuje každého inak a keď vám diagnostikujú diagnózu, naozaj chcete začať chápať svoju personalizovanú cestu,“ vysvetľuje. Veľkú časť z toho tvorí čo najrýchlejšie získanie správnych informácií. „Mappingmf.com je niečo, čo by som si priala, aby existovalo, keď som tým prechádzala ja a keď si tým prechádzal môj brat,“ hovorí Filicia. "Boli to informácie, ktoré sme nemali."
Predtým, ako pôjdete, prečítajte si o týchto celebritách, ktoré hovoria o zriedkavých a chronických ochoreniach:
