Rakovina prsníka je druhá najčastejšia rakovina u žien v Spojených štátoch, hoci u kohokoľvek s prsným tkanivom sa môže vyvinúť toto ochorenie. Typicky diagnostikovaná u žien vo veku 50 a viac rokov, vyskytuje sa, keď abnormálne bunky nekontrolovateľne rastú v prsníkoch človeka.
Starnutie sa považuje za rizikový faktor, a preto Pracovná skupina pre preventívne služby Spojených štátov amerických odporúča že všetky ženy začínajú podstupovať mamografiu každý druhý rok vo veku 40 rokov. Vaše potreby skríningu sa môžu líšiť v závislosti od vaše osobné rizikové faktory – ako vždy sa poraďte so svojím lekárom, aby ste určili, čo je pre vás najlepšie.
V posledných rokoch sa zvýšilo povedomie o dôležitosti skríningov, najmä u ľudí s určitými genetickými mutáciami alebo rodinnou anamnézou tohto ochorenia. Ako väčšina druhov rakoviny, rakovina prsníka je najlepšie liečiteľná, keď sa odhalí včas. Menej známe je však to, čo sa deje po človeku je diagnostikovaná rakovina prsníka – realita pre viac ako 200 000 Američanov
každý rok – ako aj to, ako sa najlepšie orientovať sociálne a emocionálne dimenzie tohto ochorenia, ktoré mení život.Pokiaľ ide o rakovinu prsníka, poskytovatelia zdravotnej starostlivosti sú tu predovšetkým na to, aby liečili pacientov, vysvetľuje Allison Hancock, generálna riaditeľka neziskovej organizácie so sídlom v Oregone. Prsia priatelia. Často „nemajú zdroje ani čas na pomoc s emocionálnymi aspektmi rakoviny prsníka,“ hovorí Prietok. A akokoľvek vám vaši priatelia a rodina môžu poskytnúť podporu, nedokážu úplne pochopiť vaše emocionálne prežívanie, pokiaľ tiež nebojovali s rakovinou prsníka.
To je miesto, kde prichádzajú skupiny na podporu rakoviny prsníka. Tieto komunity poskytujú pacientom a pozostalým bezpečný priestor bez úsudku, aby sa spojili s ľuďmi, ktorí dostanú to, čím prechádzajú.
Aké sú niektoré ďalšie výhody komunít s rakovinou prsníka a ako ich môžete nájsť vo svojej oblasti? Na počesť Mesiac povedomia o rakovine prsníka, Prietok o tejto téme urobil rozhovor s viacerými zástancami z organizácií zaoberajúcich sa rakovinou prsníka. Tu je to, čo museli povedať.
Ako môžu skupiny na podporu rakoviny prsníka pomôcť pacientom a pozostalým?
Boj s rakovinou prsníka je fyzicky náročný, nehovoriac o financiách. Pre mnohých pacientov je to tiež izolovaná cesta. Liečba, ako je chemoterapia alebo chirurgia, ktorá môže pacientom spôsobiť vlasy alebo prsia alebo vstúpiť do menopauzy skoro, môže byť emocionálne traumatická. „Žijete s druhmi vedľajších škôd spôsobených liečbou a s tým, ako vás to ovplyvnilo,“ Jean Sachs, generálny riaditeľ národnej neziskovej organizácie Living Beyond Breast Cancer (LBBC), hovorí Prietok. A potom je tu strach, že sa vaša rakovina bude opakovať – riziko pre každému, kto to už zažil.
Výskum označuje že sociálna podpora môže znížiť niektoré emocionálne utrpenie súvisiace s rakovinou prsníka, vrátane úzkosti a strachu. Môže tiež pomôcť pacientom cítiť spolupatričnosť.
Vezmite si to od Stephanie Walkerovej, dobrovoľnej advokátky pacientov v LBBC. Keď Walker prvýkrát podstupoval liečbu metastáz rakovina prsníka vo svojich 50 rokoch nepoznala nikoho blízkeho, kto by mal rovnakú chorobu. Málokedy sa zdôverila svojim priateľom a rodine s emocionálnou daňou života s rakovinou. "Stále počúvame: 'Och, ale vyzeráš tak dobre', a to neznášam," hovorí Prietok. "Ak by ste mali na hrudi malé okienko a ľudia by naozaj videli, ako vo vnútri vyzeráte a čím prechádzate, je to úplne iný príbeh."
Až po rokoch – keď Walker našiel LBBC a začal chodiť na terapiu – sa začala otvárať. Spriatelila sa prostredníctvom konferencií a virtuálnych podporných skupín, ktoré považovala počas vrcholiacej pandémie COVID-19 za obzvlášť katarzné.
Ako poznamenáva Sachs, „nie každý chce byť v podpornej skupine“. Iné formy sociálnej podpory, ako sú webináre, súkromné skupiny sociálnych médií alebo online diskusné fóra, môžu byť rovnako cenné.
Okrem toho môžu organizácie ako LBBC pomôcť pacientom orientovať sa vo finančných rozmeroch liečby rakoviny, čo je ďalší bežný stresor. V jednom prieskum 2020 Medzi pacientmi, ktorí prežili rakovinu prsníka, približne 14 percent respondentov uviedlo, že majú problémy s úhradou svojich liečebných nákladov.
Aké druhy tém sa objavujú v skupinách na podporu rakoviny prsníka?
Mnoho pacientok s rakovinou prsníka sa obráti na podporné skupiny, aby prediskutovali výhody a nevýhody rôznych spôsobov liečby, onkológov alebo chirurgov. Niektorí, ako napríklad Walker, žijú vo vidieckejších oblastiach a osobne nepoznajú nikoho, kto by im mohol poradiť alebo poskytnúť pohodlie.
To platí najmä pre ľudí, ktorí potrebujú mastektómiu alebo operáciu na odstránenie jedného alebo oboch prsníkov. „Doktori niekedy povedia: „Urobíme vám implantáty, môžete si dať rekonštrukciu a my vás dostaneme na väčšiu veľkosť,‘ ale toto sú rozhovory, ktoré nechceme mať,“ hovorí Hancock, ktorý tiež prežil sama. „Chceme počuť, aké to je prejsť tým? Bude tam bolesť? Už len predstava straty prsníka môže byť traumatická a niektorí lekári tomu nerozumejú.“
Hancock aj Sachs počúvajú od mnohých žien, ktoré po chemoterapii alebo operácii zápasia s problémami s intimitou alebo telesným obrazom. V skutočnosti pacienti, ktorí ukončili svoju primárnu liečbu, môžu pociťovať emocionálnu úzkosť akútnejšie.
„Často ste v režime boja alebo úteku, keď vám diagnostikujú diagnózu a prechádzate liečbou, a potom psychologická časť zasiahne tvrdšie, keď liečba skončí,“ vysvetľuje Sachs. Toto môže byť obzvlášť náročný moment pre priateľov a rodinu, ktorí chcú oslavovať, keď konečne „metabolizujete“ traumu, ktorú ste práve prežili. Ale rozhovor s ľuďmi, ktorí rozumejú vášmu trápeniu, vám môže pomôcť.
A niekedy môže byť pre ľudí osviežujúce zúčastniť sa skupín alebo konferencií na podporu rakoviny prsníka a rozprávať sa o čomkoľvek ale ich choroba. Táto diagnóza mení život, ale nemusí vás definovať.
Prečo je dôležité pamätať na to, že cesta každého človeka k rakovine prsníka je jedinečná
Keď hovoríme o rakovine prsníka, je dôležité mať na pamäti, že táto choroba nie je monolitická. Staršia žena, ktorá bojuje s metastatickým karcinómom prsníka, bude navštevovať inú medicínu intervencie a emocionálne stresory, ako napríklad niekto, komu bola diagnostikovaná rakovina prsníka v počiatočnom štádiu vo veku 30 rokov. A hoci rakovina prsníka môže postihnúť kohokoľvek, určité agresívne podtypy sú viaccommon in Black women.
Preto sú silné vzdelávacie a inkluzívne podporné skupiny neoceniteľné. „Rakovina prsníka je komplikovaná,“ dodáva Sachs, „a naozaj veríme, že keď vám diagnostikujú rakovinu prsníka, budete robiť lepšie, ak svojej chorobe porozumiete.“
Niektoré pacientky s rakovinou prsníka z marginalizovaných komunít sa stretávajú dodatočné prekážky pri hľadaní informácií alebo liečby. „Je to taká zákerná rakovina, pokiaľ ide o komunity LGBTQ,“ hovorí Shawn Reilly, projektový špecialista v Národná sieť LGBT proti rakovine, hovorí Prietok. Väčšina centier pre liečbu rakoviny prsníka je extrémne rodovo orientovaná, čo môže byť odstrašujúce trans alebo rodovo nekonformných pacientov. Existuje tiež veľmi malý výskum týkajúci sa prevalencie a liečby rakoviny prsníka u trans ľudí, ktorí podstúpili hormonálnu substitučnú liečbu.
„Vieme, že LGBTQ+ ľudia s rakovinou prsníka majú oneskorené diagnózy a vyššiu mieru recidívy ako cis-hetero ľudia,“ dodáva Reilly. Je to z veľkej časti spôsobené „nedostatkom vedomostí o plánoch starostlivosti o prežitie“, ktoré zahŕňajú všetko od rovesníckej podpory až po pravidelné návštevy lekára. Pre týchto pacientov môže byť obzvlášť užitočné nájsť queer-potvrdzujúcu podpornú skupinu.
Ako nájdem skupiny na podporu rakoviny prsníka v mojom okolí?
Bez ohľadu na to, kde ste na svojej ceste za rakovinou prsníka, spojenie s inými ľuďmi vo vašej obuvi vám môže pomôcť. LBBC ponúka množstvo virtuálne podporné skupiny, diskusné fóra a osobné podujatia. American Cancer Society má tiež online adresár skupín a programov na podporu rakoviny, ktoré je možné vyhľadávať podľa kľúčového slova a PSČ. A ľudia LGBTQ+ môžu kontaktovať Národnú sieť LGBT proti rakovine, aby získali prístup queer-inkluzívne podporné skupiny.
Okrem toho Hancock odporúča osloviť miestne skupiny presadzujúce rakovinu prsníka, aby sa dozvedeli viac o zdrojoch vo vašej oblasti. Rovnako ako Breast Friends, mnohé z týchto organizácií ponúkajú podporné skupiny a programy pre pacientov, preživších a ich blízkych.
„Ako ženy sme veľmi nezávislé,“ dodáva. "Chceme robiť veci sami a myslíme si, že to zvládneme." Ale ak zistíte, že chcete komunitu, „nebojte sa osloviť a vyhľadať túto podporu“.
