Je týždeň pred menštruáciou a moje vnútro exploduje ako ohňostroj. Mám horúčku, kožu na roztiahnutom bruchu mám natiahnutú ako plátno, nohy mám z olova – mŕtve závažia, ktoré ma dokážu preniesť len zo spálne do kúpeľne. V polovici júla ležím v posteli s vyhrievanou podložkou a sledujem, ako hodinová ručička prechádza cez dvanástku, ako život ide ďalej bezo mňa. Keď Pulzujúca bolesť v oblasti mojej panvy sa zostrí, čo si predstavujem, ako by ma bodli, vyvalím sa z postele na drevenú podlahu a hľadím do stropu.
Môj priateľ vyzerá rovnako bezmocne ako ja. "Musíš ísť na pohotovosť," hovorí mi, ale ako človek s diagnózou endometrióza už viac ako desať rokov viem, že budem posledná osoba, ktorú uvidím. Neumieram ani nekrvácam z hlavy. Budem sedieť vzpriamene na studenej plastovej stoličke, kým nebudú liečení pacienti s viditeľnejšími stavmi. Aj tak idem. Možno tentoraz budem mať šťastie a privolaný lekár s tým bude mať skúsenosti endometrióza.
Toho doktora nikdy nedostanem. "Prečo neberieš antikoncepciu?" pýta sa ma, ako keby som bol nedbalý alebo nejako zodpovedný za svoj stav. Viem, že zastavenie menštruácie ako liek na endometriózu bolo už dávno zavrhnuté. Odchádzam z pohotovosti v horšom stave, ako keď som prišiel, prepustený, vyčerpaný a vyčerpaný. Stres a depresia prehlbujú bolesť. Cítim, ako sa môj život zmenšuje, akoby sa predo mnou zatvárali steny.
Kedy ma uvidia? Je to otázka, ktorú si ja a väčšina endo chorých kladieme, keď sa pokúšame formulovať neviditeľnú, stigmatizovanú chorobu bez liečby alebo životaschopnej liečby a s minimálnou lekárskou podporou. In Under the Belt: The Last Health Tabu, nový dokument o endometrióze dostupný na PBS Passport, režisér, producent a spolutrpiteľ Shannon Cohn demystifikuje chorobu, ktorá postihuje viac ako 200 miliónov žien na celom svete, ktoré sú unavené z bytia ignoroval.
50-minútový film, ktorého výkonným producentom je pôsobivá kohorta A-listov vrátane Hillary Rodham Clintonovej, senátorky Elizabeth Warrenovej a herečky/aktivistky Rosario Dawsonovej, sa zameriava na na všadeprítomné stigmy a tabu okolo zdravia žien, ktoré zodpovedajú za nedostatok peňazí na výskum a ponúkajú odpoveď na otázku, prečo sa ihla nehýbe napriek návalu médií vystavenie. Ostrý pohľad tiež na to, prečo sú ženy prepúšťané, a to často gaslit, ich poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti, najviac znepokojujúce sú pôrodníci, ktorí sa špecializujú na zdravie žien.
Rovnako nepolapiteľná ako endometrióza (aby bolo jasné, choroba zostáva záhadou, pretože je žalostná nedostatočne preskúmané), štatistiky sú čiernobiele a film ich nesporne dobre využíva faktov. Do týchto štatistík tiež pridáva tváre zvýraznením príbehov štyroch žien s endometriózou navigačné práce, vzťahy, finančné prekážky, emocionálne zdravie, plodnosť a nekonečná snaha zmierniť ich bolesť.
„Myslela som si, že umieram alebo mám nejakú zriedkavú chorobu,“ hovorí Jenneh, zdravotná sestra a jedna z námetov filmu. Je to bežný pocit pre tých, ktorí žijú s endo, ale skutočnosť, že Jenneh chodila na medicínu a stále nevedela o Existencia choroby podčiarkuje nedostatok lekárskeho výcviku, ktorý zdravotnícki odborníci dostávajú v škole, čo predstavuje hodinu vzdelanie. Hoci je to srdcervúce, nie je divu, že polovica všetkých zdravotníckych pracovníkov nevie pomenovať jej tri hlavné príznaky a na liečbu endometriózy sa vykonáva 100 000 zbytočných hysterektómií. V mojom rozhovore s Cohnom zdôraznila širší obraz, ktorému čelia všetci Američania. „V USA je faktom, že dobrá zdravotná starostlivosť sa považuje za privilégium, nie za ľudské právo. Systém nie je vytvorený tak, aby zabezpečil všetkým ľuďom rovnaký prístup k dobrej starostlivosti, takže ľudia s endometriózou sú často odkázaní na podpriemernú starostlivosť.“
Keď mi v polovici dvadsiatich rokov diagnostikovali endometriózu 4. štádia, lekári mi povedali, že endometrióza je tiež známy ako „choroba pracujúcich žien“. Ich lekárska rada bola, aby som si našla partnera a otehotnela rýchlo. Pod pásom rieši emocionálnu horskú dráhu a finančné problémy spojené s 50 percentami možnosť neplodnosti s cestou umelkyne Kyung Jeon-Mirandy, ktorá sa snaží otehotnieť a používať umenie ako mechanizmus zvládania na vyjadrenie svojho strachu, smútku a úzkosti. „Vo väčšine mojej práce je skrytý smútok,“ hovorí. „Nedostatok materstva, nemožnosť mať deti. Je tam váha." Jej práca je tiež hlboko intímna a dojímavá, možno ten najbližší bez choroby môže cítiť bolesť endometria a strata s tým spojená.
Aj keď vidíme sen Jeon-Mirandy o materstve na konci filmu, tento výsledok nie je vždy možný pre mnohé ženy žijúce s endo. Na to Cohn, ktorý má dve dcéry, ale zažil aj dva potraty, hovorí: „Faktom je, že keď choroba, akou je endometrióza, ktorá sa roky nekontroluje na tele, z toho vyplýva, že neplodnosť môže byť výsledok. Zaslúžime si lepšie."
Cohn je premýšľavý, ale impozantný filmár a aktivista, odhodlaný ovplyvniť merateľné zmeny prostredníctvom vzdelávania a advokácie, ktorá zvýšila financovanie výskumu a vytvorila príležitosti na to, aby bola endometrióza videná, vypočutá a pochopil. Pod pásom tím silných hitterov rozširuje túto viditeľnosť pomocou svojich platforiem na zdieľanie svojej kampane s výzvou na akciu a dopadu. Elizabeth Warren sa vo filme krátko objaví a stretne sa so 17-ročnou endo pacientkou Emily, ktorá je tiež vnučkou bývalého senátora Orrina Hatcha. V roku 2017 podpísali Warren a Hatch FY 2018, prvý zákon v USA, ktorý obsahuje federálne financovanie výskumu pre chorobu. A podľa Cohna bola Hillary Rodham Clintonová po zhliadnutí filmu „all in“ ako výkonná producentka.
Pod pásom poľudšťuje bežnú, ale vážne ignorovanú chorobu a ťažký boj, s ktorým sa denne stretávajú mnohí, ktorí ju majú. Ako autorka zaoberajúca sa zdravím žien a osoba žijúca s endometriózou viem, že 1 zo 6 žien uvidí priemer zo 14 lekárov, počkajte 7 až 10 rokov, kým dostanete definitívnu diagnózu a stratíte aspoň jedno zamestnanie kvôli jej príznakom. Tiež viem, že moje vedomosti o tejto chorobe sú zriedkavé, a preto je film nevyhnutným povinne pre všetky ženy a ľudí, ktorí ich milujú. Pre nás s maternicou, najmä pre mladšie generácie, si uvedomiť, že bolestivá menštruácia nie je len „súčasťou toho, aby sme sa stali ženou“, nie je to len zmena hry; je to záchranca života.
