„Keď mi pôvodne diagnostikovali recidivujúcu roztrúsenú sklerózu [RMS], držal som to v tajnosti z viacerých dôvodov, jeden zo strachu, že by to mohlo zničiť moju kariéru“, hovorí herec Jamie-Lynn Sigler. „A cez moju cestu, ako sa o tom dostať na verejnosť, ma to priviedlo po tejto ceste sebareflexie, a kam ma to priviedlo teraz, je toto miesto prijatia. Vieš, prijatie neznamená, že z toho musíš mať nutne radosť, ale je to len povedať: ‚Dobre, toto je súčasť môjho života‘.“
Snáď najznámejšia pre svoju dlhoročnú rolu v Sopráns, Sigler, teraz 42, pokračuje v stabilnej práci od diagnózy pred viac ako 20 rokmi. Teraz je dokonca zástankyňou ľudí, ktorí žijú s RMS, a uzavrela partnerstvo s farmaceutickou spoločnosťou Novartis na vytvorení RMS sprievodca ktorý prevedie ľudí úvahami o ich potrebách a o tom, ako sa cítia emocionálne a fyzicky, preformulovanie starých myšlienok, ako napríklad pocit bremena, a oslovenie ľudí vo svojom živote, na ktorých sa môžete spoľahnúť za podporu.
Dostať sa na miesto prijatia a pozitívnejšieho rozpoloženia nebolo ľahké. Dokonca aj otázka „ako sa máš“ bola pre Siglera trochu spúšťacia. "Bolo to zasiahnutie toho boľavého miesta toho tajomstva, ktoré som mala, o ktoré by som sa chcela podeliť," vysvetľuje. Otvorenie jej skúseností s SM zmenilo veci. "Vždy hovorím, že MS mi dal moju superschopnosť, ktorou je zraniteľnosť... čím som starší, tým mám oveľa menšiu šírku pásma na rozhovory." Jej zraniteľnosť a úprimnosť o tom, čím prechádza, alebo zlý deň, ktorý nedávno zažila, otvára priestor na rozhovory s ostatnými, zdieľanie a hlbšie prepojenie úrovni.
Sigler sa opiera o svojich priateľov z televízneho a filmového priemyslu, ktorí tiež žijú s SM, ďalších členov úzkej komunity RS a jej osobný okruh priateliek, ktoré boli reagovať vždy, keď potrebuje určité úpravy, napríklad zaparkovať bližšie ku koncertnému miestu, aby nemusela chodiť na dlhé vzdialenosti, alebo odložiť plány, keď sa necíti dobre. „Veľmi vďačím za svoj podporný systém, ktorý sa mi v živote podarilo vytvoriť, čo je tretí krok RMS sprievodca, naťahuje sa, pretože si myslím, že veľa vecí nie je možné bez toho, aby ste požiadali o pomoc,“ Sigler hovorí. "Je v poriadku požiadať o pomoc - neznamená to, že nie si silný a neznamená to, že nie si schopný... Moji priatelia mi pripomínajú, že sú tak hrdí a šťastní, že mi môžu pomôcť akýmkoľvek spôsobom." potrebu. Na to, aby ste potrebovali pomoc, nemusíte nevyhnutne žiť s RMS. Všetci máme veci, ktoré musíme presadiť a vytrvať.“
V ťažkých dňoch Sigler rozhodne pociťuje všetok strach, smútok a smútok zo života s chronickou chorobou. Je to rovnováha medzi tým, že si z času na čas dovolí odpočívať a vysedávať veci, a tiež zisťovaním, čo potrebuje, aby sa mohla posunúť vpred a zúčastniť sa ďalšej udalosti. Aby sa mohla zúčastniť baseballových zápasov svojich synov vo vlhkom Austine v Texase, Siglerovej manžel, bývalý hráč MLB Cutter Dykstra, dostal vagón na všetko vybavenie, o ktoré sa môže pri chôdzi oprieť a o ktorý sa môže oprieť, a krčný ventilátor na teplo (ktoré, ako je známe, môže zhoršiť MS príznaky).
Prostredníctvom tohto sprievodcu Novartis a jej obhajcovskej práce v oblasti SM, chronických ochorení a prispôsobenia sa zdravotnému postihnutiu, Sigler radí, aby ľudia v prvom rade počúvali ľudí s chronickými ochoreniami o tom, čo majú potreby sú. „Nikto nebude vedieť, čo potrebujete, kým to nevyjadríte... Mám iné oči a inú perspektívu,“ hovorí. "Takže som sa zo skúseností naučil, že ak upravíte toto alebo že to bude pre mňa jednoduchšie, alebo ak zaparkujete tento príves bližšie, ušetrí mi to veľa času a energie." Bola pôvodne si uvedomoval, že je pre ostatných bremenom alebo že sa zdá byť „extra“ pridávaním ďalších požiadaviek, ale zaznamenal pozitívnu zmenu v spoločnosti a jej odvetví, pokiaľ ide o vrátane.
Namiesto toho, aby bol frustrovaný, že veci nie sú dostupné na rôznych miestach, Sigler to vezme príležitosť vyjadriť, ako môžu veci pomôcť ľuďom so zdravotným postihnutím, aby konverzácia prebieha. „Každé miesto, kam idem, mám svoj hlas a platformu a budem to používať,“ hovorí Sigler. „Naozaj mi to ukázalo, že je to jedna z najkrajších ľudských výmen, aké môžeme mať; ľudia naozaj radi pomáhajú."
