Po druhom nakazení COVIDom sa Lori Wiitanen-Parkerovej obrátil celý život hore nohami.
52-ročná matka s chorobou bojovala už v decembri 2020, no keď sa v júli tohto roku vrátila, vedela, že niečo nie je v poriadku. Okrem iného začala pociťovať silnú únavu, búšenie srdca, neustále zvonenie v ušiach, chronickú bolesť nôh a ťažkosti s prehĺtaním. Stretla sa s lekármi, ktorí nedokázali poskytnúť žiadne skutočné riešenia, ale jedno vedeli určite, mala dlho COVID.
"Je to a zdravotného postihnutia že to môžu vysvetliť len tí, ktorí tým trpia,“ povedala. „Veľa ľudí má tendenciu myslieť si, že si vymýšľate alebo že príznaky nie sú také zlé, ako hovoríte. Je to veľmi frustrujúce."
Long COVID alebo post-COVID syndróm postihol takmer každého piateho Američana, ktorý mal COVID, tzv. Informuje o tom CDC. Prevalencia dlhotrvajúceho COVID sa u jednotlivých osôb líši, pričom niektorí uvádzajú iba stratu chuti alebo čuchu, zatiaľ čo iní majú sa ocitli natrvalo invalidní.
"Som doslova taká deprimovaná z hlasného zvonenia v ušiach a hlave a nedostatku spánku, že doslova nevychádzam z domu," povedala Wiitanen-Parker.
S dramatickým prílevom novo zdravotne postihnutých Američanov sa vedci snažia pochopiť, ako pristupovať a liečiť dlhotrvajúci COVID. Veda je obmedzená a dostupné sú najmä osobné príbehy a údaje, ktoré sa riadia vlastným prerozprávaním pacientov o ich pretrvávajúcich symptómoch.
Raphael Kellman, MD, lekár integratívnej a funkčnej medicíny vo wellness centre Kellman uviedol, že kľúčom bude nájsť spôsoby liečby dlhého COVID pri zdroji.
"Momentálne existujú obmedzené konvenčné lekárske zásahy," povedal. "Väčšina z nich sa zameriava skôr na liečbu symptómov než na hlavnú príčinu problému."
A napriek hrubým odhadom z nemocničných systémov nikto skutočne nevie, koľko ľudí trpí alebo bude trpieť dlhotrvajúcim COVID, čo sťažuje jeho presné určenie, klasifikáciu a prevenciu.
"Keďže COVID je zápalový stav, ukázalo sa, že u niektorých ľudí spúšťa nástup autoimunitných stavov," povedal Dr. Kellman. „Výskum ukázal, že ľudia, ktorí dlhodobo zažívajú COVID, majú v črevnom mikrobióme zmeny, ktoré môžu viesť k systémovému zápalu, ako aj symptómy." Poznamenal tiež, že zvyškové vírusové záťaže, ktoré pretrvávajú v systéme, môžu spôsobiť reaktiváciu iných vírusov, napr Epstein-Barr.
Ale keďže zdroje sú aj naďalej obmedzené a lekárska komunita zápasí s tým, ako najlepšie liečiť dlhých pacientov s COVID alebo tých, ktorí sú na prepravu na dlhé trate. Mnoho obhajcov zdravia, o ktorých sa často hovorí, smeruje svoju energiu inam v nádeji, že môžu pomôcť novo zdravotne postihnutým a urobiť priamočiarejší vplyv.
Sara Fergensonová, sociálna pracovníčka a obhajkyňa verejného zdravia na vidieku v Západnej Virgínii, uviedla, že najlepším spôsobom, ako dosiahnuť skutočnú zmenu, je komplexný a inkluzívny prístup k rozprávaniu o postihnutí.
"Myslím, že toľko ľudí definuje niekoho ako postihnutého, ak má fyzické obmedzenia," povedala. „Niekto na invalidnom vozíku alebo niekto, kto potrebuje fyzickú pomoc pri vykonávaní každodenných úloh. Ale ak nás tento vírus niečo naučil, tak to, že sa musíme spojiť, a to začína rozhovormi o normalizácii toho, čo znamená postihnutie. Robíme to, myslím si, že viac ľudí bude ochotných pomôcť.“
"Určite poznáte niekoho, kto je zdravotne postihnutý - a po COVID pravdepodobne poznáte niekoľko ľudí so zdravotným postihnutím."
Sara Fergensonová
A keď sa o tom hovorí, jazyk môže byť zložitý. Nie všetci pacienti s dlhou chorobou COVID spĺňajú prah, ktorý sa bežne spája so zdravotným postihnutím. Pred viac ako 30 rokmi, Zákon o Američanoch so zdravotným postihnutím bol napísaný tak, aby obsahoval právnu definíciu, ktorá zahŕňa každého, kto má telesné alebo duševné postihnutie, ktoré podstatne obmedzuje jednu alebo viacero hlavných životných aktivít. Lekárska komunita teraz pracuje na rozšírení tejto definície tak, aby zahŕňala aj diaľkových prepravcov, ktorí videli, ako sa ich každodenný život obrátil hore nohami.
Viac ako 61 miliónov dospelých v Spojených štátoch žije s nejakou formou postihnutia CDC. A tieto čísla sa zvyšujú o 7 až 23 miliónov novo zdravotne postihnutých pacientov s dlhou chorobou COVID.
"Určite poznáte niekoho, kto je zdravotne postihnutý," povedal Fergenson. „A po COVID pravdepodobne poznáte niekoľko ľudí so zdravotným postihnutím. Majte to na pamäti, keď sa budete pohybovať po tomto svete po COVID a nikdy nepredpokladajte, že niekto je v poriadku, ak nevidíte telesné postihnutie.“
Dopravcovia na dlhé vzdialenosti, ktorí dostali diagnózu zdravotného postihnutia od svojho lekára, majú nárok na výhody a ubytovanie podľa zákona o Američanoch so zdravotným postihnutím. Dôležitou otázkou do budúcnosti však bude, či federálne programy pre osoby so zdravotným postihnutím bude dlho považovať COVID za zdravotné postihnutie, čím otvorí dvere pre ďalšie výhody a zdroje.
"Je to určite otázka, na ktorú všetci čakáme," povedal Fergenson. "Nateraz však vyzývam každého, kto hľadá zdroje, aby kontaktoval miestnu kanceláriu sociálneho zabezpečenia alebo lekára."
Pacienti s COVIDom už dlho vyhľadávajú komunity a vidia výhody zdieľania svojich príbehov, aby sa s tým vyrovnali. David Parker, člen podpornej skupiny „Long Haulers Post COVID Group“, na Facebooku sa pripojil k stránke po tom, čo sa nakazil COVID a jeho príznaky nikdy nezmizli.
"Mám občas epizódy únavy, ale väčšinou som v poriadku," napísal. "Tiež sa mi vyvinula obrna tváre a parestézia v ústach, čo robí z jedenia a pitia nočnú moru a mozgová hmla je neustálym problémom."
Stránka však umožnila aj diaľkovým dopravcom ponúknuť slová podpory a dať ostatným vedieť, že nie sú sami.
"Dúfam, že to prejdeš, príbehy ako ty mi pripomínajú, že veci môžu byť oveľa horšie," napísal Parker pod niečí príspevok. "Dávaj pozor."
Než pôjdete, pozrite si naše obľúbené prírodné produkty proti kašľu a prechladnutiu, ktoré deťom odporúčame:
