Moje deti sú nespravodlivo súdené pre ich neviditeľné postihnutia - SheKnows

instagram viewer

Je deň PA a ja a môj 7-ročný sme na ceste do programu „Hisssstory of Snakes“ vo verejnej knižnici v Toronte. Hady sú jediné, o čom môžu hovoriť na našej ceste cez mesto („vieš, že nemajú viečka!?“). Som šťastný, že urobím trek; moji chlapci nejaké majú špeciálne potreby ktoré sťažili byť vo svete, zúčastniť sa mimoškolských programov, po ktorých tak zúfalo túžia. ale Knižnica je zadarmo a poskytuje služby v rôznorodom meste rôznorodé deti. Správny?

Prišli sme práve včas a vzrušenie mojich chlapcov prebubláva, keď kričia odpovede na každú otázku, pričom jeden z nich poskakuje nohy vzadu, neschopný sedieť „prekrížené jablkové pyré“, keď je niekto vpredu v miestnosti a hovorí o hady (!). Iní sa najskôr nad ich nadšením usmievajú. Rodičia sa smejú, keď sa hadí chlapík pýta: „Aké je obľúbené jedlo hada? a môj syn kričí "Dezert!"

Ale vidím moment, keď sa atmosféra zmení. Robím všetko pre to, aby som chlapcov udržal v pokoji, ale to je jedno. Vidím nezameniteľný pohľad dospelého, ktorý si myslí, že bude učiť moje deti, ako ticho sedieť a nauč ma — jeho matku — ako správne vychovávať deti, pretože správanie mojich synov je jednoznačne výsledkom môjho… čo? Povolnosť? Lenivosť? Zlé rodičovstvo?

click fraud protection

Môj syn sa snaží robiť, ako sa mu hovorí. Vystrčí ruku do vzduchu a prosí, aby ho vybrali, a keď nie, ignorujú ho, hoci je jediným dieťaťom so zdvihnutou rukou, znova zavolá.

Snake Guy zastaví program. "Musí odísť," povedal ostro. "Vezmi ho von."

Neuplynulo ani 10 minút a hada sme ešte nevideli.

list novej matke s autizmom
Súvisiaci príbeh. Emocionálny list novej autistickej mame – od mamy, ktorá má 4 roky

"Počúvam Dr. Becky!" Chce sa mi kričať. „Som plateným predplatiteľom všetkých tried! Som na každom rodičovskom fóre. Prečítal som všetky knihy a počúval všetky podcasty!“

Namiesto toho sa snažím vziať svojho syna jemne za ruku, ale výzva, aby opustil program, na ktorý celý deň čakal, ho teraz vyviedla z miery. Chce len hovoriť o hadoch.

Až príliš dobre viem, ako bude prebiehať ďalšia hodina.

Môj syn celý kričí a plače a má ruky a nohy. A keď vidím svojho brata-dvojča v núdzi a bojí sa, že oň príde, môj druhý syn je teraz tiež hore a kričí a prosí Snake Guya, aby zmeň svoj názor, visí na mne, keď sa pokúšam odstrániť jeho utrápeného brata z miestnosti medzi chradnúcimi pohľadmi ostatných rodičov. Iná matka kričí na môjho trpiaceho syna, aby si „sadol a buď ticho“, čo ho ešte viac vzrušuje. To, čo začalo ako 3 z 10 prerušení programu, je teraz 11 – a viem, že sa to bude zhoršovať.

Moji synovia majú potreby, ktoré nie sú zrejmé. Ak by ste poznali ich príbeh, ich „hissssstory“, považovali by ste za zázrak, že každý deň, každý program knižnice vítajú s nespútaným nadšením, aké robia. Ale toto ti nechcem povedať. Nechcem vám, ani knižnici, ani ostatným rodičom prezradiť diagnózy a anamnézu mojich synov, aby sa mohli zúčastniť hodinového programu o plazoch. Iste, knižnica na svojej webovej stránke uvádza, že treba zavolať tri týždne pred programom, ak vaše dieťa potrebuje „špeciálne ubytovanie“ a ja som nezavolal. Nevolal som, pretože rodičovstvo detí so zvýšenými potrebami je druh plne kontaktného rodičovstva, ktoré ponecháva malý priestor na preventívne telefonáty týždne vopred. Je to prežívanie nepredvídateľného momentu k nepredvídateľnému momentu, katastrofické o budúcnosti, pričom sa nikdy nevzdávaj nádeje, že svet bude jemnejší, prijmi svoje deti také, aké sú.

A to je práve to. Ak by som zavolal do knižnice, aké ubytovanie by nám poskytli? porozumenie? Nemohli by sme to aj tak dať všetci? Nemohli by sme deťom ukázať aspoň trochu milosti a v roku 2022 uznať, že nie všetko postihnutí sú viditeľné a že sme tu všetci a robíme to najlepšie? Nebolo by to tým najlepšie lekciu učiť miestnosť plnú detí?

Myslím, že keď jeden z pracovníkov knižnice vynáša môjho druhého syna z miestnosti bez môjho dovolenia. Snažím sa utešiť svoje hysterické deti, keď ich celá knižnica sleduje v ich tiesni. Chlapci prosia, aby sa vrátili do programovej miestnosti, sľubujúc, že ​​budú ticho sedieť ako ostatné deti, no zamestnanci knižnice teraz zamknú dvere, aby im skutočne ukázali následky ich "akcie." Jedna sa dostane do úrovne očí mojich synov s rukami na kolenách: "Možno to môžeš skúsiť inokedy, dobre?" Neustále ich utláča, aby sa o tom dozvedeli neurotypické deti hady.

Ignorujem ju a nepohodlných divákov. Musím sa sústrediť na svoje deti. Dostať ich späť do auta trvá 45 minút. Plačú celú cestu domov, keď sa ich snažím utešiť, jednou rukou na volante a jednou rukou natiahnutou na zadné sedadlo.

Aj keď viem, ako sa tieto epizódy budú vyvíjať, neviem, aký je ich kumulatívny účinok. Spomínam si na pocit hanby, ktorý som cítil raz ako dieťa, keď som sa zle správal v parku a musel som odísť. Čo táto epizóda, nahromadená v iných epizódach, urobí s mojimi deťmi z dlhodobého hľadiska? Aký bude dopad – všetkých zmeškaných hadov, všetkých zmeškaných programov, všetkých náhodných cudzincov, ktorí im povedali, aby si sadli, všetkých odsudzujúcich pohľadov všetkých prizerajúcich sa – na ich srdcia?

Neskôr v ten večer, keď sa usadil prach, preberiem túto tému so svojím synom. Všetci máme veci, na ktorých pracujeme, hovorím mu.

„Ako keby si nebol veľmi dobrý vo videohrách,“ pripomína mi. Áno, hovorím. Pracujem na tom, aby som bol lepší vo videohrách, a vy pracujete na regulácii svojich pocitov. Môj syn mi hovorí, aby som sa nebál, že ma naučí všetko, čo vie o videohrách. Usmejem sa a pohladím po jeho malom líci. Neznesiem pomyslenie na to, že svet riedi jeho sladkosť, ale tiež ho musím pripraviť.

„Ľudia sú, žiaľ, trpezlivejší s ľuďmi zlými vo videohrách ako s veľkými citmi. Nie všetci budú chápaví, ale dúfam, že ostatní áno. Svet je plný láskavých ľudí."

„Ako ty, mami,“ povie a natiahne ma za ruku. „Ste k nám vždy milý. Bez ohľadu na to, čo robíme."

Prijímam jeho slová. Opakujem ich zakaždým, keď sa vkráda obava, že som zlá matka, že zlyhávam svojim chlapcom. Snažím sa vidieť samých seba ich očami a nie pohľadmi iných odsudzujúcich. Môžem len dúfať, že keď ľudia požiadajú môjho syna, aby odišiel z izby, ich neznášanlivosť prehlušia slová jeho matky, ktoré mu v mysli stále dokola opakujú: Si ten najmilší chlapec na svete.

"Som najmilší chlapec na svete," hovorí.

"V celom šírom svete," hovorím mu. "Nie je nikto sladší ako ty." Hovorím to znova a znova, znova a znova, ako pokračujem v obhajovaní, dúfajúc, že ​​vybudujem svet taký sladký ako moji synovia.