Čo musím urobiť, aby som upútal vašu pozornosť? To je otázka, ktorú som si kládol zakaždým, keď som sa hádal s iným lekárom, ktorý odmietol moje obavy alebo mávla rukou, ako sa cítim na niečo, čo sa nedá porovnať s bolesťou, ktorú moje telo vysielalo ako volanie Pomoc.
Moja skúsenosť so zdravotníctvom ma navždy zmenila. Aj v kariére sestry na jednotke intenzívnej starostlivosti som zažila neustále lekárske plynové osvetlenie to ma priviedlo do ťažkého boja, v ktorom som zubami nechtami bojoval o to, aby ma niekto skutočne počúval. Stačil jeden lekár a 63 lekárskych návštev, kým som konečne dostal diagnózu, ktorú som poznal celý čas: a mozgový nádor.
Môj príbeh je jedinečne môj a predsa nie je. Sedemdesiatdva percent žien hovoria, že zažili nejakú formu lekárske plynové osvetlenie a 71 percentám lekárov povedali, že ich symptómy boli vymyslené. Lekárske osvetľovanie je obzvlášť nebezpečné pre farebných ľudí, u ktorých je väčšia pravdepodobnosť, že ich poskytovatelia zdravotnej starostlivosti ignorujú.
Lekárske gaslighting si vybralo daň na mojom tele na dva roky, keď sa moje príznaky zhoršovali. A hoci som nakoniec dostal potrebnú starostlivosť, celé utrpenie ma stálo veľa. Bola som emocionálne vyčerpaná z toho, že som moja vlastného obhajcu zdravia a rastúci nádor ma stál čiastočné videnie v pravom oku.
Na jeseň roku 2016 si pamätám z dvoch dôvodov: mama umierala a vôňa vyprážaného steaku. Každé ráno som sa zobudil o 6:00 na ten silný zápach alebo niekedy výfuk z reštaurácie. Jediný problém je, že nebývam blízko reštaurácie. Ako sestra na jednotke intenzívnej starostlivosti som sa naučila o fantómových pachoch, keď cítite niečo, čo tam nie je. Tieto fantómové pachy sú tiež klasickými neurologickými príznakmi, ktoré sú zvyčajne spôsobené tromi vecami: stavom dutín, Alzheimerova chorobaalebo nádor na mozgu.
Osobne som dúfal v infekciu dutín, pretože moja práca s poradenskou firmou v tom čase ma prinútila cestovať 45 týždňov v roku. Nebol čas zaoberať sa Alzheimerovou chorobou alebo nádorom na mozgu.
V priebehu roka 2017 som opakovane navštevoval svojho lekára primárnej starostlivosti, pretože fantómové pachy naďalej pretrvávali. Spomenul som jej tri príčiny, o ktorých som si myslel, že môžu spúšťať pachy a jej predpis bol použiť nosový sprej. Keď nosový sprej nefungoval niekoľko mesiacov, jej odporúčanie bolo použiť ho viac. V žiadnom momente neodporučila ušnému, nosnému a krčnému špecialistovi, aj keď som jej stále hovoril, že nosový sprej nefunguje.
Ako rok 2017 postupoval s zbytočným nosovým sprejom, objavili sa u mňa ďalšie príznaky. Keď som si ľahol, bolo to ako tehla, ktorá ma tlačila na čelo. Veriac, že títo dvaja sú prepojení, požiadal som ju, aby sa objednala na magnetickú rezonanciu. Jej odpoveď? Jednoducho mávla rukou vo vzduchu a povedala: "Nemáš nádor na mozgu."
Môj lekár ma počul, ale nikdy nepočúval. Ďalších pár mesiacov som pokračoval v používaní nosového spreja bez zlepšenia. Potom moja matka zomrela.
S mamou sme si boli veľmi blízke a jej smrť ma zničila. Keď som smútil nad stratou, objavila sa ďalšia séria symptómov. Moje pravé oko začalo mať pocit, že horí. Za mojim okom tiež rástol intenzívny tlak, pri ktorom som mal pocit, že mi oko vyletí z hlavy. Oznámil som svoje obavy svojej lekárke primárnej starostlivosti a ona ma opäť prepustila, pretože som sa neprejavil s typickými príznakmi, ako je bolesť hlavy alebo záchvat.
Viac ako rok som vedel, že som na to sám. Začal som hľadať iného lekára, ktorý by bral moje príznaky vážne. Pátranie prebiehalo.
Napriek mojim skúsenostiam s navigáciou v komplikovanom akademickom medicínskom systéme trvalo ďalšie dva až tri mesiace, kým som si naplánoval stretnutia so špecialistami, pretože môj PCP neposkytol žiadne odporúčania. Oftalmológ, ktorého som videl, mi povedal, že moje pálenie očí pochádza zo suchých očí. Jeho predpisom bolo používať očné kvapky viac ako štyrikrát denne.
Potom som videl ORL, ktorý urobil hodnotenie mojich dutín a zistil, že sú všetky čisté - vylúčil akúkoľvek infekciu dutín. Toto bol prvý lekár, ktorý potvrdil, že moje čuchové halucinácie sú klasickým neurologickým príznakom a navrhol mi, aby som navštívil neurológa. Nakoniec sa mi podarilo dohodnúť si schôdzku s neurológom, ktorý bol špecialistom na Parkinsonovu chorobu, a keď som začal vysvetľovať svoje symptómy, začal robiť Parkinsonovo hodnotenie. Keď som si uvedomil, o čo ide, povedal som mu, aby prestal. „Ste Parkinsonovo kladivo, ktoré hľadá Parkinsonov klinec,“ spomínam si. Keď som mu vysvetlil, že všetko, čo som chcel, bola magnetická rezonancia hlavy, mal rovnakú reakciu ako PCP. Mávol rukou vo vzduchu a povedal mi, že v žiadnom prípade nemôžem mať nádor na mozgu. Nakoniec som ho presvedčil, aby mi jeden objednal, aby sme mohli vylúčiť nádor na mozgu ako príčinu.
Dva dni po magnetickej rezonancii som v salóne a ostrihám sa, keď mi zavolá lekár. Pamätám si, že som počul šok v jeho hlase, keď vyhrkol, že naozaj ja robiť mať nádor na mozgu. Našťastie to bolo nezhubné, ale keďže nádor rástol a tlačil mi za pravým okom, bolo potrebné ho odstrániť.
Aj keď sa na mňa Lady Luck usmievala. Jeden z najlepších neurochirurgov schopných odstrániť typ nádoru v mojom pravom prednom laloku bol len kúsok metrom v Bostone.
10. apríla 2018 mi neurochirurg vyrezal do lebky asi päťcentimetrovú dieru a odstránil nádor veľkosti vajíčka. Bol som nadšený, pretože som si myslel, že najťažšia časť je konečne za nami, ale mýlil som sa.
Tento typ operácie môže po operácii spôsobiť príznaky podobné otrasom mozgu. Dva týždne som spal 22 hodín denne. Nevedel som si spomenúť, ako pripraviť toast alebo kávu. Ako vášnivému čitateľovi mi trvalo mesiace, kým som dokázal pochopiť slová na stránkach.
Štyri roky po operácii mozgu sa moje plné výkonné fungovanie vrátilo do stavu pred operáciou. Mal som však problémy s výdržou mozgu, pri ktorých mi vypisovanie šekov trvalo 20 minút a potom som musel päť hodín spať. Nakoniec sa aj toto všetko včas vyriešilo.
Ale práve keď som si myslel, že túto kapitolu môžem zahodiť za hlavu, videnie v mojom pravom oku sa zrazu zatemnilo, akoby ho zakryla záclona. Keďže nádor narástol a tlačil na zadnú časť pravého oka tak dlho, akonáhle tento tlak pominul, spôsobilo to, že sa mi sietnica odlepila ako tapeta. Mal som ďalšiu operáciu na opravu oddelenej sietnice a kým sa mi vráti zrak, už nikdy nebudem môcť vidieť tak jasne ako predtým.
Niekedy rozmýšľam, či by moja lekárska cesta bola iná, keby môj PCP rýchlo nezavrhol možnosť neurologického problému. Keď som presunul svoju lekársku starostlivosť do iného zdravotného strediska, získal som kópie svojej lekárskej starostlivosti záznamy z jej kancelárie, kde je poznámka, ktorú zadala v ten deň, keď som požiadal o magnetickú rezonanciu, či môžem mal demenciou. Napriek tomu sa mi o tom nikdy nezmienila ani nerobila žiadne ďalšie hodnotenia. Keďže môj nádor pomaly rastie, je možné, že by som nestratil čiastočné videnie v pravom oku.
Ale nemá zmysel premýšľať o minulosti. Ak niečo, táto cesta ma prinútila viac si vážiť život. Nič neberiem ako samozrejmosť a viac si všímam maličkosti v každodennom živote, ktoré mi prinášajú radosť a spokojnosť.
Som určite jedným z tých šťastlivcov, pretože som prišiel do tejto skúsenosti s vnútornými znalosťami o tom, ako funguje zdravotnícky priemysel. Nie každý má túto výhodu. Ak niečo, zapamätajte si toto: Vo vzťahu lekár – pacient máte moc. Je to vaše zdravie, vaše telo, váš zdravotný záznam. Občas je potrebné spýtať sa svojho poskytovateľa, ak nerozumiete niečomu, čo hovoria, alebo súhlasíte s ich záverom. Na konci dňa najlepšie poznáte svoje telo a ak máte pocit, že to, čo vám bolo povedané, nie je celkom správne, musíte byť svojim vlastným obhajcom a hľadať svoje vlastné odpovede.
Christine Spadaforováje skúseným manažérskym konzultantom, ktorý vo veľkej miere pracoval ako poradca predstavenstva Vedúci skupiny Fortune 500 C-suite a prednášajúci a prednášajúci v Dartmouth a Harvard Medical školy.
