Ako hovoriť s rovesníkmi svojho dieťaťa o Downovom syndróme – vie

Ak si zakúpite nezávisle skontrolovaný produkt alebo službu prostredníctvom odkazu na našej webovej stránke, SheKnows môže získať pridruženú províziu.

Keď som bola v 18. týždni tehotenstva so svojím synom Charliem, dozvedela som sa, že áno Downov syndróm. V priebehu tehotenstva som si zvykla na oveľa zvýšenú citlivosť na slovo „R“ a vtipy, ktoré ľudia robili na úkor ľudí s postihnutí.

V súčasnosti dokážem potlačiť používanie slova „R“ so zavretými očami a jedným malíčkom na tlačidle tweetu.

Ale od Charlieho detstva som neustále váhal s jednoduchými, úprimnými otázkami, na ktoré sa necítim pripravený odpovedať.

Vezmite si napríklad tento príbeh. Jednou z charakteristických vlastností detí s Downovým syndrómom je strkanie jazyka – takmer ako keby lízali zmrzlinu, takmer neustále. Čítal som o tom, ale kým som si nevšimol, ako Charlie vystrkuje vlastný jazyk, keď ležal vo svojej izolete NICU, nenapadlo ma, že by moje dieťa mohlo mať túto vlastnosť.

Už sme si na to zvykli, dosť na to, aby som zabudol, že to môže vyniknúť ostatným. Keď sa ma jedna materská škola prvýkrát spýtala, prečo Charlie vyplazuje jazyk, nebola som na svoju odpoveď hrdá. Povedal som veľmi jednoducho: "No, musí myslieť na zmrzlinu!"

Súvisiaci príbeh. Otec bojuje s trolmi, ktorí zneužívali jeho dcéru – a Harry Kane ju pozýva, aby sa stala maskotom Spurs

Čo som mal povedať? Aký je najlepší spôsob, ako môžu rodičia hovoriť s rovesníkmi svojich detí o Downovom syndróme? Kedy je to užitočné?

Klady a zápory

Rodičia majú zmiešané reakcie a názory na to, či je užitočné riešiť postihnutie dieťaťa s jeho rovesníkmi.

Stephanie je mamou 8-ročného Ivana, ktorý má Downov syndróm, a 7-ročnej Angeliny, ktorá má detskú mozgovú obrnu. Ivan je v bežnej triede na druhom stupni a Stephanie hovorí, že ju nikdy nenapadlo hovoriť s jeho triedou o jeho diagnóze Ds.

„Pevne verím v to, že sme si viac podobní ako odlišní,“ hovorí, „a posledná vec, ktorú chcem urobiť, je dať Ivanovi pocit, že je iný.“

Príbeh, o ktorom sa Stephanie rozpráva, potvrdil jej presvedčenie, že Ivanovi spolužiaci ho prijímajú presne takého, aký je.

„Asi v polovici minulého roka mi jeho učiteľ v prvej triede povedal, že mali v triede malé odhalenie. Nie som si istý, ako sa to v rozhovore objavilo, ale ukázalo sa, že trieda netušila, že Ivan má Downov syndróm.

„[Jeho spolužiaci] si mysleli, že kvôli jeho menšiemu vzrastu a oneskorenej reči je to len skutočne bystrý predškolák, ktorý bol dosť šikovný na to, aby bol s malou pomocou v prvej triede! Myšlienka na ten rozhovor ma stále teší."

Zvyšovanie povedomia

Laurie je učiteľkou štvrtej triedy a mamou dvoch synov s Downovým syndrómom, Chasea a Zekeho, ktorí majú obaja 5 rokov. Nedávno prezentovala na seminári Asociácie Downovho syndrómu v Greater Charlotte (Severná Karolína) o rozhovore s rovesníkmi dieťaťa o Downovom syndróme.

Seminár pokrýval celý rad scenárov, od rozprávania s mladšími deťmi až po diskusiu zdravotného postihnutia etiketa so stredoškolákmi.

Laurie zdieľala plán hodín, ktorý používala, s triedou Chase a Zeke v materskej škole, ako aj so svojím najstarším synom Ianom v materskej škole, v triedach prvého a druhého ročníka.

„Vedeli sme, že [Ianovi] spolužiaci Chasa poznajú a chceli sme začať budovať toto povedomie, prijatie a porozumenie od prvého dňa,“ vysvetľuje.

Rady zrodené zo skúseností

Laurie ponúka dva hlavné tipy rodičom, ktorí zvažujú rozhovor s triedou dieťaťa alebo čítanie jednej z mnohých úžasných dostupných kníh, ktoré sa venujú postihnutiu:

1. Budujte vzťah s učiteľom vášho dieťaťa predtým, ako požiadate o rozhovor s triedou o postihnutí vášho dieťaťa. „Je ľahšie ísť do triedy, keď už máte vybudovanú podporu,“ hovorí Laurie.
2. Cvičte, cvičte cvičte! „Aj keď si myslíte, že diagnózu vášho dieťaťa možno necítite emocionálne, vaše pocity môžu byť zosilnené, keď čítate [knihu] pred skupinou rovesníkov svojho dieťaťa,“ poukazuje Laurie von.

„Potrebuješ sa od knihy takmer znecitlivieť. Ak budete plakať – dokonca aj slzy šťastia – prinútite deti, aby si mysleli, že Ds je niečo, z čoho ste smutní alebo sa bojíte. [Pamätajte,] vaša správa je o prijatí, nie o smútku!“

Laurie hlási trvalo pozitívnu reakciu, keď sa rozprávala so spolužiakmi chlapcov. „Ak umožníte študentom nahliadnuť do života vášho dieťaťa, budú súcitní. [V skutočnosti] rozprávanie o Ds prináša do triedy povedomie, vďaka ktorému je v poriadku klásť otázky v úprimnom a podpornom svetle,“ hovorí.

Rôzne prístupy

Pre rodičov, ktorí sa rozhodnú, že stretnutie v triede bude užitočné, prístupy siahajú od čítania detskej knihy o postihnutí až po zdieľanie podomácky vyrobenej „knihy“ o dieťati, ktorá ilustruje mnohé spoločné vlastnosti, ktoré dieťa so špeciálnymi potrebami zdieľa so svojimi alebo jej rovesníčky.

Laurie a jej manžel Bryan zostavili brožúru (papier s rozmermi 8-1/2 x 11 palcov vytlačený na oboch stranách a zložený na polovicu). Obálka obsahuje obrázok Chasea a Zekeho, bok po boku a všetky úsmevy. „Zoznámte sa s Chaseom a Zekeom [priezvisko],“ znie názov. „Tento rok sú súčasťou triedy ________ v škôlke. Obaja majú Downov syndróm, ale sú si viac podobní ako odlišní.“

Vnútri brožúry je odsek o tom, čo chlapci radi robia, keď sú v škole a keď sú doma so svojou rodinou. "Keď nie sú v škole, obaja milujú ihrisko, skákanie na trampolínach, plávanie a pozeranie filmov, rovnako ako väčšina ostatných škôlkarov."

Tretia strana brožúry obsahuje rýchle fakty o Downovom syndróme v jednoduchom jazyku a na zadnej strane sú uvedené zdroje viac informácií o Downovom syndróme, ako aj kontaktné informácie rodiny a pozvánku na kontaktovanie a pýtanie sa otázky.

„Neviem, či je to hodinami, školou alebo tým, že moji chlapci sú rockové hviezdy, ale nemôžem opustiť mimoškolský program bez toho, aby ich všetci spolužiaci objímali a dávali päťky,“ Laurie akcií.

Zapojenie detí

Okrem čítania detskej knihy odborníci odporúčajú zapojiť deti do pochopenia toho, čo môže sa zdať, že máte postihnutia alebo problémy, ktoré sprevádzajú diagnózu ako Down syndróm. Pretože deti s Ds majú často oneskorenie reči a jemnej motoriky, tieto aktivity môžu pomôcť typicky rozvíjajúcim sa deťom pochopiť, ako sa tieto oneskorenia cítia:

Preukázanie oneskorenia reči

Spárujte deti do tímov a dajte každému veľkú marshmallow. Jeden po druhom požiadajte dieťa, aby si položilo marshmallow na špičku jazyka, do úst, a potom sa spolu rozprávajte o svojom obľúbenom koníčku alebo filme.

To pomáha deťom pochopiť, aký je to pocit, vedieť, čo sa snažíte povedať, ale zápasiť s tým, aby boli schopné povedať slová jasne.

Pochopenie problémov jemnej motoriky

Nechajte každé dieťa umiestniť ponožku na jednu ruku. Potom požiadajte dieťa, aby pomocou svojej „ponožkovej ruky“ zobralo ceruzku a napísalo svoje meno. Toto cvičenie im pomáha pochopiť, aké ťažké môže byť tvrdšie pracovať na zručnostiach, ktoré mnohé deti dokážu oveľa ľahšie.

Ak chcete získať ďalšie informácie a tipy, ako hovoriť s rovesníkmi vášho dieťaťa, obráťte sa na miestne združenie Downovho syndrómu alebo na Národná spoločnosť pre Downov syndróm.

Verzia tohto príspevku bola pôvodne publikovaná v roku 2012.