Môj druhý syn Walker má šesť rokov. Ako väčšina detí v jeho veku sa rád hrá, pomocou svojho iPadua pobyt vonku, najmä ak je tam voda. On nie je veľkým fanúšikom zeleniny, ale dokáže odložiť celý polliter čučoriedok. Chýba mu kopa zubov, nohy má z minúty na minútu dlhšie a chudšie a mihnutím oka prerastie topánky.
Veľmi sa podobá na vaše typické šesťročné dieťa prvá trieda študent v mnohých smeroch, ale môj chlapec je autista. Keď nemal tri roky, dostali sme jeho oficiálnu diagnózu autizmus poruchu spektra a vydali sme sa na veľmi cieľavedomú cestu, aby sme mu pomohli byť tak šťastným a úspešným, ako je to len možné, bez toho, aby sme sa niekedy pokúšali potlačiť autistické vrtochy, ktoré Walkera robia, Walker.
O tri roky neskôr je z neho doslova najúžasnejšie dieťa na svete. Viem, že si budete myslieť, že som zaujatý, ale myslím si, že v tomto mám pravdu. Je to proste veselý, svojrázny malý čudák v tých najlepších smeroch a dovolím si kohokoľvek, aby sa s ním stretol a nielen ho zbožňoval. Je svetlo v ľudskej podobe. Živý slnečný lúč. Je to tiež obrovská bolesť v zadku, ako majú všetky deti nárok.
Viem, že pokiaľ ide o Walkera a jeho neurotypických rovesníkov, majú oveľa viac podobností ako rozdielov.
Ale to preto, že rozumiem autizmu. Viem, že byť autistom znamená pre rôznych ľudí veľa rôznych vecí a vedomie, že Walker je autista, vám o ňom nehovorí takmer nič. Stále ho musíte poznať, ako každé neurotypické dieťa. Keď to urobíte, zistíte, že v sebe skrýva vesmír potenciálu a my sme len začali škrabať po povrchu toho, aký úžasný bude. (Je to neuveriteľné, pretože je už teraz taký úžasný!)
Bohužiaľ, veľa ľudí počuje svetový „autizmus“ a okamžite začne využívať svoje obmedzené chápanie spektra na vytváranie predpokladov a úsudkov. Myslia si o autistoch ako o homogénnej skupine takmer identických ľudí s väčšími obmedzeniami ako schopnosťami.
To môže viesť k najťažšej časti atypického dieťaťa: k vylúčeniu.
Nemôžem vám povedať, koľkokrát ľudia predpokladali, že Walker neznáša hlasné zvuky, jasné svetlá a davy ľudí, a teda, že bude nenávidieť narodeninové oslavy, cirkevné podujatia, špeciálne príležitosti a zábavné výlety.
Ale hádajte čo? Walker neznáša žiadnu z týchto vecí! Počas ohňostroja môže visieť. Rád pozerá film v divadle. Tento rok navštevoval prázdninovú biblickú školu v miestnom kostole a MILOVAL kričať, spievať, vyrábať remeslá a hrať sa s hordami detí.
Iste, občas potrebuje pauzu. Raz za čas spozná svoje limity a vzdiali sa od akcie, aby si zahral sám a len tak oddychoval s iPadom. Jedna z vecí, na ktorých sme s Walkerom tvrdo pracovali, je umožniť mu odísť, namiesto toho, aby sa roztopil. Vo veku iba šiestich rokov si veľmi dobre pamätá veľa času.
Ale on tam chce byť. Aj keď je na okraji pozorovania, chce byť pozvaný. Dokáže nájsť radosť z toho, že sleduje iné deti pri veciach, ktoré on sám robiť nechce. V tomto smere je ako jeho mama. Nikdy nie som šťastnejší, ako keď stojím na okraji tanečného parketu a sledujem, ako ostatní svadobní hostia strihajú koberec. Niektorí z nás sú len narodení pozorovatelia.
Raz za čas môže môj chlapec skočiť a urobiť niečo, čo nikto nečakal. Keď sme sa zúčastnili nočnej akcie v našej miestnej zoo, doslova prosil o jazdu na zipsovej linke s rýchlosťou 110 stôp a 28 míľ za hodinu. Nevidel som, že to prichádza, a ja som jeho matka!
Walker je pre mňa taký výnimočný a rozkošný, ale nie je ničím výnimočným, pokiaľ ide o atypické deti. Deti, ktoré žijú s rozdielmi, chcú byť zahrnuté do vašich plánov a je kruté rozhodnúť sa nepozvať ich len na základe vášho (možno úplne nesprávneho!) vnímania ich schopností.
Jedna z mantier, podľa ktorých žijeme, keď robíme rozhodnutia pre Walkera, je „predpokladať kompetenciu“. Túto myšlienku používame, keď máme možnosť zapojiť aj iných ľudí.
Predpokladať kompetenciu len znamená, že keď sa priblížite k osobe, ktorej schopnosť pohodlne prosperovať v určitej situácii nie je okamžite poznáte, pristupujete k nim spôsobom, ktorý predpokladá, že sa môžu a budú učiť, porozumieť a zúčastniť sa na ňom činnosť. Nechaj ich rozhodnúť, či je to pre nich dobrý nápad.
Môžete dať jasne najavo, že ste ochotní ponúknuť akékoľvek ubytovanie, o ktoré budú pohodlne žiadať – len sa uistite, že to robíte úctivým, optimistickým tónom. Udržujte to vecné. Zdravotné postihnutia a rozdiely nie sú hanebné a nemusíme okolo nich chodiť po špičkách, akoby to boli malé špinavé tajomstvá.
Tu je vec, ktorú chcem, aby ste si z toho odniesli: Nie je ťažké byť Walkerovou mamou. Milovať ho a obhajovať ho je ľahké. Prakticky ho uctievam. Je pre mňa dokonalý.
Ale to je Ťažko vedieť, že musí žiť vo svete, kde tie isté vrtochy, vďaka ktorým ho zbožňujem, sú črty, kvôli ktorým ostatní ľudia nepochopia alebo ho budú vopred súdiť. S vedomím, že ho nemôžem ochrániť pred nevedomosťou a vylúčením, mám pocit, že sa moje srdce môže rozpadnúť na kusy.
A aby som bol úplne úprimný, Walker sa pre cudzincov zvyčajne javí ako typický. Viem, že mu to ušetrí veľa času. Deti, ktorých rozdiely a postihnutia sú bezprostrednejšie, dostanú ešte väčší súd, a to je úplne nanič.
nie je to v poriadku. Nie je to fér.
Atypické deti vo vašich kruhoch sú plné úžasu, radosti a potenciálu, lásky a mágie a vašou úlohou ako rodiča je pomôcť vašim neurotypickým a nepostihnutým deťom to vidieť. Začína to tým, že VY sa rozhodnete tomu porozumieť a uveriť tomu.
Každý si zaslúži pozvanie. Každý si zaslúži miesto pri stole. Každý si zaslúži byť videný presne taký, aký je a oslavovaný, aj keď jeho úspechy vyzerajú inak, ako by ste čakali.
Dajte deťom ako ja šancu spochybniť vaše vnímanie ľudí, ktorí existujú mimo rámca toho, čo sme považovali za „priemerný“. Kto sa chce snažiť byť priemerný? Zahrnutie všetkých nie je dobré len pre odľahlých – robí každého lepším. Spôsobuje, že my ostatní vidíme veci, ktoré sme predtým nevideli. Povzbudzuje nás, aby sme zvýšili latku a obhajovali primerané úpravy pre všetkých, aj keď ich osobne nepotrebujeme.
Rovnako dôležitou súčasťou predpokladanej kompetencie je akceptovať, že človek pozná svoje hranice lepšie ako vy. Milosrdne prijmite zdvorilé „nie, ďakujem“ a nenechajte sa uraziť. Moje dieťa môže počuť o tvojich narodeninových plánoch a povedať: "Hm, ďakujem, ale v žiadnom prípade." Ale garantujem, že aj tak bude rád, keď sa dozvie, že si ho tam chcel. Koniec koncov, je to len dieťa - a ako každé iné dieťa sa chce cítiť ako súčasť skupiny.
