Vo vašom živote je veľa vecí, ktoré sa zmenia, keď dostanete a diagnóza chronického stavu. Je tu úľava, že máme viac odpovedí a v ideálnom prípade cestu k liečbe. Ale pre obrovské väčšina ľudí s chronickými chorobami, ktoré sa považujú za „neviditeľné“ — môžu existovať aj ďalšie skryté problémy, ktoré prichádzajú so životom s niečím, čo je taká veľká časť vášho života, ktorú mnohí ľudia nedokážu okamžite pochopiť.
"Mať chronické ochorenie môže byť pre jednotlivca a rodinu veľmi ťažké fyzicky aj duševne, najmä také, ktoré je neviditeľné," Turiya Powell, MA, licencovaná klinická Mentálne zdravie poradca Thriveworks in Cary ktorá tiež sama žije s neviditeľnou chorobou (skleróza multiplex), hovorí SheKnows. „Často ide depresia ruka v ruke s chorobou, ktorú jednotlivec pravidelne zažíva symptómy, od miernych až po závažné, ale keďže sú neviditeľné, nedostávajú podporu, akú majú potrebu. Problémom môže byť aj úzkosť, pretože symptómy sa môžu prejaviť v náhodných situáciách, čo ovplyvňuje fungovanie jednotlivca v rôznych situáciách.“
“Ak vyzeráte zdravo, ľudia predpokladajú, že s vami nič nie je.“
Laura Torchinsky zo Silver Spring, MD má Reumatoidná artritída a hovorí SheKnows, že môže byť náročné orientovať sa v domnienkach iných ľudí o jej chorobe a o tom, čo sa deje v jej tele.
“Ak vyzeráte zdravo, ľudia predpokladajú, že s vami nič nie je. Sedel som v preplnenom vlaku metra, stál som v uličke s boľavými nohami alebo stuhnutými prstami, kvôli ktorým je ťažké sa udržať. Nikoho by nenapadlo ponúknuť mi miesto, pretože vyzerám ‚v pohode.‘ Môže to byť veľmi frustrujúce. Často sa ma pýtali, prečo používam parkovací štítok pre invalidov,“ hovorí Torchinsky. „Žiť s akoukoľvek chronickou chorobou je psychicky aj fyzicky náročné. Občas nosím členkovú ortézu. Keď si to ľudia všimnú, pýtajú sa prečo. Z nejakého dôvodu sa mi zdá ťažšie povedať ‚Mám reumatoidnú artritídu‘, ako keby som mal povedať ‚Vyvrtol som si členok!‘“
Predstava o tom, či skutočne „vyzeráte“ chorá – a musíte vysvetľovať osobné lekárske informácie priatelia, spolupracovníci a dokonca aj cudzinci – je niečo, čo sa neustále objavuje, keď sa rozprávate s ľuďmi chronický neviditeľné choroby. Máte v ľuďoch pocit, že okrem toho, že žijú svoje životy so svojimi podmienkami, musia aj oni neustále vysvetľovať, obhajovať a ospravedlňovať svoje skúsenosti alebo dokonca úpravy, ktoré potrebujú, aby sa cez to dostali deň. Je to teda dvojitá povinnosť, že absolútne nikto by nežiadal.
„Mnohé choroby sú neviditeľné, čo znamená, že neexistujú žiadne vonkajšie indikátory toho, že jednotlivec má v skutočnosti chorobu. Jedna poznámka, ktorú často dostávam ako človek so sklerózou multiplex, je: ‚Páni, nevyzeráš choro,‘ dodáva Powell. „Tento komentár je frustrujúci, pretože sa pýtam, ako vyzerá ‚chorý‘?
Podpora duševného zdravia, keď je niečí choroba „neviditeľná“
Existujú však spôsoby, ako môžu ľudia, ktorí zažívajú tieto problémy, získať podporu – a spôsoby, ako to môžu získať aj naše komunity urobte lepšie, pokiaľ ide o vytvorenie priestoru na podporu dodatočných poplatkov za duševné zdravie, ktoré s tým môžu prísť podmienky.
A možno je zrejmé, že ľudia môžu začať tým, že nebudú predpokladať, že sa niekedy môžu dozvedieť niečo o zdraví inej osoby, keď sa na ňu pozerajú. Môže byť náročné prekonať tento druh vrodených predsudkov, ale je veľmi užitočné neustále si pripomínať, že neviete žijete v tele inej osoby a nesedíte na návštevách u lekára predtým, ako urobíte akékoľvek poznámky, ktoré by mohli byť zraňujúci.
Tento druh preformulovania a zbavenia sa predpokladov môže tiež uľahčiť vytváranie inkluzívnejšieho prostredia, ktoré sa cíti bezpečne a otvorené pre ľudí žijúcich s neviditeľnými chorobami a postihnutím.
“Hovorím ľuďom, že prvých 30 rokov RA som sa snažil skryť. Nasledujúcich 30 rokov strávim tým, že budem hovoriť každému, kto bude počúvať!
„Komunita môže byť nápomocná tým, že bude rešpektovať, počúvať a snažiť sa učiť,“ hovorí Powell. "Okrem toho poskytovanie služieb, ako je cvičenie pre postihnutých a podporné skupiny, by mohlo byť veľmi prospešné."
A pre ľudí žijúcich v týchto podmienkach je dôležitejšie ako kedykoľvek predtým, aby ste sa necítili nútení skrývať alebo maskovať to, čím prechádzate, alebo sami bojovať.
“Hovor o tom! Aj keď sa to na prvý pohľad môže zdať trápne, je veľmi užitočné o tom hovoriť,“ hovorí Torchinsky. „Mám RA už viac ako 30 rokov. Len v priebehu niekoľkých posledných rokov som sa zapojil do trpezlivej obhajoby a bolo duševne ťažké dostať sa von. Bolo to veľmi katarzné. Hovorím ľuďom, že prvých 30 rokov RA som sa snažil skryť. Nasledujúcich 30 rokov strávim tým, že budem hovoriť každému, kto bude počúvať!
