Plakala som na synovi prvý deň v škôlke. Keď som držal jeho malú ruku vo svojej, škola, celkom typická základná škola, sa mi zrazu zdala obrovská. Keď som sa rozhliadol po ostatných mamách, videl som, že nie som sám. Bolo tam nevyslovené kamarátstvo, vzájomné porozumenie, že všetci prežívame kľúčový moment v živote našich detí. Vymenili sa jemné, povzbudzujúce úsmevy, ktoré hovorili "Je to ťažké, ale bude to jednoduchšie."
Pre mňa však nie. V skutočnosti to bolo ťažšie.
Prvý školský rok v mojej mysli vyčnieva ako jedno z najťažších období mojej rodičovskej cesty. Takmer denne, niečo tam bolo. Telefonát od riaditeľa. E-mail od učiteľa. Ružový lístok mi poslal domov, aby som ho podpísal. Ďalší výlet do kancelárie. Neustála, zdrvujúca frustrácia z premýšľania, čo robím zle, prečo moje dieťa bojuje oveľa viac ako jeho rovesníci.
Jedného dňa zavolala sestra. Zvracal v škole a potreboval ho vyzdvihnúť. Ale skôr ako obavy alebo ľútosť, to je typické
Ach, úbohé dieťa! mamin inštinkt, čo som pocítil ako prvé, bola úľava. Vďaka Bohu, že už nemá problémy. Starostlivosť o choré dieťa je stresujúca, ale riešiť málo žalúdočná chyba bol to stres, ktorý som vedel zvládnuť. Udržujte ho hydratovaný. Sledujte jeho teplotu. Dajte mu jablkový pretlak, slané tyčinky, toasty. Nechajte ho odpočívať. Dajte mu na čelo chladnú žinku. Pomasírujte mu chrbát. Utešte ho. Opakujte. Ale neexistuje žiadna príručka, žiadny konkrétny liek na správanie.Jednoducho som bol v strate.
Uskutočnili sa viaceré stretnutia s poradcom školy, učiteľmi, riaditeľom školy. Bol vykonaný IQ test, aby sa zistilo, či bol nadaný alebo oneskorený; ktorýkoľvek z nich mohol vysvetliť jeho ťažkosti v škole, ale ukázalo sa, že ani jedno nebolo. Bol úplne priemerný; látke porozumel ľahko, ale nie tak ľahko, aby sa nudil. Bol bystrý, ale nie taký, aby sa cítil neohrozený. Nesnažil sa o to učiť sa; snažil sa o to byť. Byť ticho, byť pokojný, byť sústredený, byť v kľude. Byť ako všetci ostatní.
Vo svojich najobrannejších chvíľach som premýšľal, či to možno nie je len chlapec, ktorý je náchylnejší na hlučnosť a energiu. Dievčatá totiž zvyknú dospievať rýchlejšie ako chlapci. Rýchlejšie si rozvíjajú aj určité zručnosti, vrátane školou požadovanej zručnosti sedieť v kľude a po dlhú dobu. Iní chlapci v jeho triede boli určite na tom rovnako? Súcit na ich tvárach mi povedal všetko, čo som potreboval vedieť.
Napriek tomu mám sám ADD alebo poruchu pozornosti (teraz nazývanú ADHD). Keďže som tiché a dobre vychované dieťa, učitelia vo veľkej miere prehliadali moju nepozornosť a v čase, keď mi bola diagnostikovaná diagnóza, som už zaostával. Aspoň teraz môžem zabrániť tomu, aby môj syn čelil rovnakému osudu.
Vzal som ho do miestnej terapeutickej praxe, aby som ho formálne vyhodnotil, plne presvedčený, že má hyperaktívnejšiu formu ADHD. Bolo nám povedané, že testovanie bude trvať dve sedenia, ale on v skutočnosti trval tri. Zdá sa, že prinútiť ho, aby sa sústredil dostatočne dlho na to, aby skončil v určenom čase, bola veľká výzva, ktorá len potvrdila moju diagnózu kresla.
Stretnutie po posúdení sa teda zdalo ako obyčajná formalita – stretnutie, na ktorom som mal povedať, čo som už vedel a bol extrémne oboznámený s. Keď som sedel oproti lekárovi, cítil som sa pokojne a pripravený. Aj trochu nedočkavý. Bol som plne pripravený na oficiálny nález ADHD. Čo som bol nie Pripravená však bola jej skutočná diagnóza: autizmus.
Moja prvá reakcia bola nevera, po ktorej nasledovalo podráždenie. Je zrejmé, že táto lekárka nevedela, čo robí. Vykazoval jasné známky ADHD - hyperaktivitu, impulzívnosť, ťažkosti s pokojným sedením a pokojom, neustále sa ošíval. Ale nebolo tam žiadne mávnutie rukou, žiadne výbuchy ani zrútenie, žiadna averzia voči objatiu. Nemal žiadne múdre schopnosti ani kognitívne oneskorenia. V skutočnosti nemal žiadne oneskorenia; všetky svoje míľniky stihol včas. Kde mala autizmus?
Opäť sa do popredia dostala moja vlastná defenzíva. Ale keď vysvetlila svoje zdôvodnenie, začal som poľavovať v ostražitosti. Môj predchádzajúci vzdor ustúpil a zmenil sa na niečo podobné porozumeniu. Zrazu všetky jeho vrtochy, tie malé zvláštnosti, ktoré som denne videl, začali dávať zmysel. Spôsob, akým neustále opakoval určité slová alebo zvuky. Ako by si vyskladal svoje hračky namiesto toho, aby sa s nimi len hral. Jeho extrémna vyberavosť v jedle. Ako sa ma často pýtal, či som šťastný, keď som sa neusmieval.
Počas zvyšku nášho stretnutia som zachoval svoj pokoj. Pýtal som sa, robil si poznámky a dostával odporúčania. Spravil som si v duchu kontrolný zoznam ďalších krokov, ktoré musím urobiť. Zameral som sa na pragmatické veci, nie na emocionálne turbulencie, ktoré vo mne narastali. Slzy mi vyšli až neskôr, cestou domov, keď ma zasiahlo: Bola som autistická mama. Moja skúsenosť s materstvo by bol vždy iný, rovnako ako aj skúsenosť môjho syna so svetom by bola nekonvenčná.
Od tejto počiatočnej diagnózy ubehlo viac ako päť rokov a bolo veľa vzostupov a pádov. Navigácia v procese IEP. Pokusy a omyly rôznych možností liečby. Musím držať jazyk za zubami zakaždým, keď mi niekto povie, že „nevyzerá autisticky“. Zlomenie srdca pri pohľade na iné deti ho vylučuje. Hrdosť, že ho vidím uspieť, pretože vie, ako tvrdo musí pracovať. Jeho zmysel pre humor. Jeho prekvapivo bystrá povaha. Prebiehajúce sociálne boje. Zaujíma vás, či to niekedy bude jednoduchšie. Frustrácia. Ten smútok. Tá osamelosť. Neustála únava. Drvivá úzkosť.
Je tu tiež tlak dať ľuďom to, čo chcú; povznášajúci a inšpiratívny príbeh. Jeden, ktorý hovorí "Dokázal som to, môžeš aj ty!" Príbeh o víťazstve tvárou v tvár nepriazni osudu. Posolstvo nádeje, ktoré odzrkadľuje neoficiálny slogan materstva, že byť mamou je tá najzaujímavejšia práca na svete.
Ale pravdou je, že byť autistickou mamou je naozaj ťažké. Moja cesta materstvom nevyzerá ako cesta iných ľudí. Určite to nie je to, čo som očakával. Niektoré dni sa necítim naplnený – len sa cítim vyčerpaný. A viete čo? To je v poriadku.
