Keď prvýkrát dostanete novú diagnózu – akúkoľvek diagnózu – máte na mysli milión a pol vecí. Zoznamy úloh špecialistov, s ktorými sa možno spojiť, schôdzky, ktoré je potrebné dohodnúť, a členov rodiny, do ktorých sa možno pripojiť, môžu byť trochu skľučujúce. Takže, keď si získať potvrdenie, že máte reumatoidnú artritídu (RA), možno si veľmi rýchlo uvedomíte, že je veľa vecí, ktoré ešte neviete (a v niektorých prípadoch ani neviete, do akej miery neviete!) a to môže byť určite zastrašujúce.
Ale to je dôvod, prečo sú tam vaši lekári a chcú, aby bol zážitok čo najpríjemnejší a bez strachu. Aby ste teda získali trochu lepší prehľad o tom, čo presne chce váš lekár, aby ste vedeli a čo konverzácie, ktoré dúfajú, že budú viesť s pacientmi o ich diagnóze RASheKnows hovorila s niekoľkými skutočnými lekármi, aby sa podelila o otázky, ktoré by si naozaj želali, aby sa pýtali na svojich stretnutiach.
"Ako môže diagnóza RA ovplyvniť moju schopnosť mať deti alebo sa starať o moju rodinu?"
"Upozorňujem na to, pretože si myslím, že plánovanie je dôležité a osobne diskutujem o obavách súvisiacich s plodnosťou, pôrodnosťou a tehotenstvom, pretože RA má rôzne výsledky súvisiace s tehotenstvom," Dr. Brett Smith, reumatológ z nemocnice Blount Memorial v Maryville, Tennessee hovorí SheKnows. „Navyše, mnohé z liekov nie sú kompatibilné s tehotenstvom alebo dojčením, takže chcem, aby ženy boli edukované o svojich možnostiach a pochopení RA nemusí brániť ich schopnosti mať deti, dojčiť ich alebo ich vychovávať rodiny.”
"Ako moja strava zohráva úlohu pri kontrole RA?"
"Myslím diéta je u mnohých jedincov s RA podhodnotená. Nové výskumy naznačujú, že naše črevné baktérie zohrávajú dôležitú úlohu pri riziku ochorenia a symptómoch,“ hovorí Dr. Smith. „Existujú pozitívne štúdie, ktoré poukazujú na výhody zmien v stravovaní, ako je prechod na vegánstvo, na bolesti kĺbov a celkovú aktivitu chorôb. Navyše, západné diéty (ťažké v živočíšnych produktoch) môžu zvýšiť riziko kardiovaskulárnych ochorení a riziko srdcového infarktu sa zvyšuje u pacientov s RA.
Aké zdroje môžem použiť na zlepšenie porozumenia RA?
„Myslím si, že dobrý zdroj má ďaleko k výchove pacientov a rodiny. Existuje veľa informácií a veľa vecí, z ktorých si môžete vybrať,“ dodáva Dr. Smith. “Americká vysoká škola reumatológie webovú stránku, ako aj Nadácia pre artritídu, sú dve dobré miesta, kde začať. Pacienti by mali chápať, na čom záleží, čo zadajú do vyhľadávacieho panela, pretože vyhľadávače budú vytvárať výsledky na základe toho, čo pacient hľadá pri opakovaných vyhľadávaniach, nie nevyhnutne, aká je správna odpoveď vedecky.”
"Mal by som byť vyšetrený na RA, ak ju má člen rodiny?"
"Myslím si, že toto je diskutabilná téma. V USA by sme nevyhnutne nevyšetrovali asymptomatických jedincov. Avšak genetika predstavuje asi 1/3 rizika rozvoja RA, takže má významnú váhu,“ hovorí Dr. Smith. „V Európe existujú ‚kliniky ranej artritídy‘, ktoré dokážu identifikovať ľudí skôr v priebehu kurzu. Čím skôr RA zachytia laboratóriá, história alebo vyšetrenie, tým lepší je výsledok a mnohokrát tým menej liekov je potrebných na jej kontrolu.“
"Aký je časový plán, pokiaľ ide o symptómy a liečbu?"
"Pre niektorých pacientov môže byť počúvanie o diagnóze, možnostiach liečby a vedľajších účinkoch naraz zdrvujúce, čo niekedy ľudí odrádza od rozhodovania a začatia liečby. V závislosti od pacienta a okolností sa však rozhodnutia nemusia nevyhnutne robiť okamžite,“ Dr. Arundathi Jayatilleke, reumatológ z Temple Health vo Philadelphii, PA hovorí SheKnows. “Je dobré pochopiť nielen možnosti, ale aj naliehavosť a potenciálne nevýhody odloženia liečby. Pre niektorých ľudí sú riziká oddialenia liečby nižšie, ale je to variabilné.“
"Čo by som mal očakávať od liečby?"
"Niekedy poskytovatelia predpisujú lieky a plánujú následné stretnutie o tri mesiace, ale rôzne terapie vyžadujú rôzne množstvo času, kým fungujú. Pacienti by mali vedieť, kedy môžu očakávať prínos a čo môžu zatiaľ urobiť, aby pomohli kontrolovať svoje symptómy,“ hovorí Dr. Jayatilleke. „Mali by sa tiež opýtať, čo by mali robiť, ak terapia nefunguje tak, ako sa očakávalo, alebo ak musia ukončiť lieky kvôli vedľajším účinkom: mali by zavolať, naplánovať si ďalšiu schôdzku alebo počkať do plánovaného termínu nasleduj? Týmto spôsobom ľudia pochopia očakávania, ako dobre veci budú fungovať a ako dlho to môže trvať ako sa vysporiadať, ak veci nefungujú dobre, aby nepredpokladali, že musia čakať mesiace, kým urobia a zmeniť.”
"Akú úlohu bude hrať fyzická terapia a cvičenie pri zvládaní symptómov?"
„Niektorí ľudia sa zdráhajú zvýšiť fyzickú aktivitu kvôli strachu z bolesti, zatiaľ čo iní chcú cvičiť a robiť viac. Hoci vo všeobecnosti povzbudzujeme ľudí, aby boli čo najaktívnejší, je užitočné získať predstavu o tom, či nejakí existujú obmedzenia na cvičenie alebo akékoľvek preventívne opatrenia alebo signály, že by ľudia mali odvolať svoju aktivitu,“ Dr. Jayatilleke dodáva. "Pre niektorých ľudí neexistujú žiadne konkrétne obmedzenia, ale je dobré pochopiť, či môžu byť určité činnosti bolestivé. U iných môže zápal kĺbov krátkodobo obmedzovať aktivity, nemusí to však byť trvalé obmedzenie. Nakoniec, fyzikálna terapia a pracovná terapia môžu byť užitočné pri rôznych symptómoch a ľudia by sa mali pýtať aj na užitočnosť a načasovanie týchto terapií.“
"Aká je aktivita mojej choroby?"
"Toto sa zvyčajne hodnotí ako remisia (žiadna aktivita) nízka, stredná a vysoká. Poznanie aktivity choroby pomáha lekárom určiť najlepšie možnosti liečby na určenie prínosu a rizika. Vyššia aktivita ochorenia naznačuje zvýšené riziko poškodenia, deformácie a invalidity,“ Dr. Scott Zashin, reumatológ z Dallas Rheumatology Practice hovorí SheKnows. „Nižšia aktivita ochorenia znižuje riziko týchto výsledkov. V dôsledku toho máme tendenciu byť agresívnejší v našom liečebnom prístupe s vysokou aktivitou ochorenia. Existuje množstvo metrík, ktoré reumatológovia používajú na výpočet aktivity ochorenia. Príklady zahŕňajú DAS 28, HAQ a CDAI.
"Ako sa mám orientovať v poistení?"
„Pre príjemcov Medicare a tých, ktorí majú vo svojom poistení na výber, opýtajte sa ma, s akými poisteniami sa ľahko pracuje a s ktorými nie,“ Dr. Robert Hylland, reumatológ z reumatologických centier v západnom Michigane hovorí SheKnows. „Pokiaľ ide o drahé lieky a vyšetrovacie štúdie, ktoré sú často potrebné na optimálny manažment pacienta s RA, s niektorými poisteniami sa nedá pracovať a pacient tým bude trpieť to.”
"Čo by si robil, keby si bol v mojej koži?"
„Za 42 rokov som si túto otázku nikdy nepoložil. Otvára dvere na odhalenie všetkej múdrosti a učenia, ktoré som nazhromaždil pri riadení Reumatoidná artritída pre tisíce pacientov. Signalizuje otvorenosť zmenám, ktoré sú veľmi dôležité pre dosiahnutie najlepších výsledkov,“ dodáva Dr. Hylland. „Môžem zdieľať charakteristiky tých pacientov, ktorí majú najlepšie výsledky, a tých s najhoršími. Otvára rozhovory o diéte a diéte, fajčení a jeho nepríjemných účinkoch na RA, definuje realistické očakávania a robí potrebné úpravy pri pracovných rutinách a domácich aktivitách, vysvetľujúc svoje dôvody, pre ktoré som si vybral lieky, a dôležitosť primeraného odpočinku a optimistického postoj. Takýto rozhovor buduje dôveru vo vzťah medzi lekárom a pacientom a že dôvera je základom pre dosiahnutie najlepších výsledkov.“
Ak sa vy alebo niekto, koho milujete, nachádzate uprostred novej diagnózy s reumatoidnou artritídou, pamätajte, že vaši lekári sú skvelým zdrojom pre znalosti – ak môžete, využite to, čo vedia, a začnite s týmito dôležitými rozhovormi čo najskôr, aby ste sa lepšie etablovali ako mocní zdravotná starostlivosť tím.
