Ako väčšina malých detí, ani ja som to nemal pevne v rukách zložitosti reumatoidnej artritídy. Vedel som, že to má mama aj jej mama, ale tak, ako to hovorila moja stará mama s hustým východniarom Európsky prízvuk – „Arthur Itis“ – ma priviedol k presvedčeniu, že za ich bol zodpovedný muž menom Arthur bolesť.
Ako som starla, postupne som chápala viac o tomto stave a o tom, čo to znamená, že niekedy ma telo bolelo tak, že nebola schopná padnúť na zem, aby sa so mnou mohla hrať. A ako to bol tiež dôvod, prečo som bol požiadaný, aby som na konci dňa pripravil teplý kúpeľ na nohy svojej babičke.
Ale až keď som sa blížil k dospelosti, videl som druhú stranu reumatoidnej artritídy (RA). Áno, bola to príčina bolesti kĺbov mojej matky, ale to bola len časť príbehu. Ako sa ukázalo, zvyšok skryla - ako napríklad únava, slabosť a vplyv na duševné zdravie — odo mňa roky, vysvetľujúc, že nechcela daj mi niečo iné na starosti.
Po našej výmene úloh, keď som sa stal opatrovateľom, som sa snažil mať na pamäti, že RA je oveľa viac ako bolestivé kĺby a nie byť ráno veľmi mobilný: Vyžadovalo si to ďalšiu úroveň trpezlivosti a porozumenia, aby sa zabezpečilo, že dostane to, čo má potrebné. Ak ste sa ocitli v podobnej pozícii, tu je to, čo by ste mali vedieť o starostlivosti o niekoho s RA, vrátane informácií od opatrovanie odborníkov, lekárov a ergoterapeuta.
Rešpektujte bolesť osoby
Znie to jasne: Samozrejme viete, že osoba, o ktorú sa staráte, má bolesť. Ale Nicole Brackett, manažérka poskytovania starostlivosti a vzdelávania v Homewatch CareGivers, hovorí, že je za tým viac. „Ako domáca opatrovateľka niekoho s RA je dôležité pochopiť, že bolesť spôsobená artritídou môže byť veľmi vysiľujúca,“ hovorí SheKnows. „Je tiež dôležité poradiť ľuďom, aby ‚rešpektovali bolesť‘, pretože bolesť je červená vlajka, ktorá sa snaží upútať našu pozornosť, aby sme mohli riešiť čokoľvek, čo sa deje.“
Pochopte, že RA je viac ako bolesť kĺbov
Zároveň Dr. Saurabh Srivastav, lekár a spoluzakladateľ spoločnosti Dr. Artritída, hovorí, že je dôležité mať na pamäti skutočnosť, že RA nie je „len artritída“ a môže ovplyvniť niekoľko oblastí ľudského tela. "V skutočnosti to frustruje pacientov s RA do konca, keď ľudia predpokladajú, že ich choroba je jednoducho problém s kĺbmi," hovorí SheKnows. "Áno, RA najskôr ovplyvňuje vaše kĺby, ale môže tiež ovplyvniť vaše orgány."
Okrem toho môže spôsobiť RA samotná, ako aj lieky na liečbu tohto stavu oslabujúca únava a mozgová hmla, nespavosť, kolísanie hmotnosti a ďalšie príznaky chronická bolesť. „RA sa vkráda do každého centimetra vášho spôsobu života a môže spôsobiť, že mnohí pacienti sa budú cítiť izolovaní,“ vysvetľuje Srivastav. "Pochopenie toho, aký veľký vplyv môže mať RA na niečí život, vám pomôže stať sa súcitnejším opatrovateľom."
Dávaj pozor
Pretože príznaky RA sa môžu zo dňa na deň líšiť, je dôležité, aby opatrovatelia aktívne sledovali úroveň nepohodlia danej osoby. "Ľudia s RA potrebujú lieky na úľavu od bolesti a musia ich okamžite užívať," povedal Raymond Dacillo, riaditeľ operácií Zdravotné služby C-Care, kanadský poskytovateľ domácej starostlivosti a zdravotnícka personálna agentúra, hovorí SheKnows. "Opatrovatelia musia venovať pozornosť tomu, s akou bolesťou sa ľudia s RA denne stretávajú, aby určili, koľko odpočinku alebo cvičenia by v ten deň potrebovali."
V rovnakom duchu Brackett radí, aby opatrovatelia ľudí s RA pravidelne kontrolovali počasie: „Teplo aj chlad môžu ovplyvňujú pohodu v závislosti od osoby, takže nezabudnite hľadať vzory a ako vytvoriť úroveň pohodlia, keď sa teploty menia,“ povedala poznámky.
Starostlivosť bude mať rôzne podoby
Podľa Dr. Janelle Laughlin, a UCHealth reumatológ v Longmont, Colorado, ľudia, ktorí sa starajú o pacientov s RA, by si mali uvedomiť potrebu podpory na viacerých úrovniach. „Napríklad pacienti môžu potrebovať nástroje v domácnosti na úspech, ako sú kuchynské náčinie so širším úchopom, kľučky na dverách a odstránenie koberčekov, ktoré by mohli spôsobiť pád,“ hovorí SheKnows. "Pacienti s RA zápasia ráno viac so stuhnutosťou a bolesťou, takže objednávanie stretnutí alebo plánovanie úloh môže byť efektívnejšie popoludní."
Spolupráca s pracovným terapeutom môže pomôcť
Pretože RA ovplyvňuje takmer každý aspekt života človeka, niekedy môže potrebovať ďalšiu pomoc vykonávanie určitých každodenných úloh – alebo aspoň návodov na ich splnenie, ktoré zodpovedajú ich úrovni mobilitu. Tu môže prísť vhod ergoterapeut (OT). „Špecializujeme sa na to, aby sme ľuďom pomohli zistiť, ako sa vyrovnať s ťažkosťami v živote, aby ste mohli žiť život,“ hovorí Dr. Brandy Archie, pracovná terapeutka a zakladajúca riaditeľka Bezbariérový život hovorí SheKnows.
A nemusíte čakať, kým uvidíte OT, kým nie sú kĺby človeka tak zdeformované, že potrebujú dlahy. „Celkové dopady na telo môžu sťažiť jednoduché veci, ako je schopnosť vidieť tabuľu v triede alebo mať energiu dokončiť sprchu, odísť z domu alebo byť schopný fungovať v horúcom a vlhkom podnebí,“ Archie vysvetľuje. "OT môžu pomôcť nájsť spôsoby, ako tieto veci znova uľahčiť."
Buďte flexibilní
RA je chronický stav so sporadickými, niekedy náhlymi zmenami symptómov - a tí, ktorí sa starajú o pacientov s RA, si to musia uvedomiť. „Opatrovatelia musia dať svojim blízkym nejakú milosť,“ vysvetľuje Laughlin. „Jedného dňa sa môžu zdať úplne v poriadku. Na druhý deň môžu zápasiť so základnou úlohou. Premenlivosť a neočakávanosť vzplanutí môže byť pre pacientov a rodinných príslušníkov veľmi frustrujúca, pretože narúša bežnú rutinu. Pochopenie potreby byť flexibilný je dôležité, pretože RA je choroba na dlhé trate.“
Uviesť do chodu
Pokiaľ ide o ľudí s RA, Laughlin hovorí, že „pohyb je mlieko“ – čo znamená, že tí, ktorí sú aktívni, sa majú z dlhodobého hľadiska lepšie, „preto sa odporúča povzbudzovať fyzickú aktivitu“. Jedným zo spôsobov, ako to dosiahnuť, hovorí Dacillo, je pripojiť sa k nim pri ich cvičeniach a strečingoch: „Keď sa s nimi zúčastňuje opatrovateľ, povzbudzuje ich to k fyzickým aktivitám, ktoré pomôžu znížiť bolesť.“
Ale zároveň si pamätajte, že pacienti s RA majú dobré a zlé dni. „Akokoľvek chcete, aby sa pacienti pohybovali a zostali mobilní – čo v skutočnosti veľmi pomáha pri RA – snažte sa na nich príliš netlačiť,“ vysvetľuje Srivastav. "Počas dobrých dní je pre nich ľahké preťažiť sa, a keď sa tak stane, nevyhnutne to povedie k veľmi zlému dňu poznačenému bolesťou a únavou."
Podporovať používanie nástrojov a pomôcok
Keď sa staráte o niekoho s RA, Brackett hovorí, že je dôležité podporovať používanie pomocných zariadení odporúčaných fyzickými a ergoterapeutov, aby sme im pomohli maximalizovať ich nezávislosť a zároveň sa vyhli zbytočnému zaťaženiu ich postihnutých kĺbov.
„Veľa pacientov s RA, najmä tých, ktorí boli práve diagnostikovaní, má tendenciu vyhýbať sa používaniu nástrojov a pomôcok, pretože to umocňuje myšlienku, že sú zdravotne postihnutí,“ vysvetľuje Srivastav. „Pokúste sa pomôcť normalizovať používanie týchto nástrojov. Boli by ste prekvapení, ako veľmi môže jednoduchý návlek na kolená pomôcť udržať mobilitu počas dňa, alebo ako spánok s párom kompresných rukavíc môže minimalizovať ranné bolesti zápästia a rúk.“
Nezabudnite sa o seba postarať
Keď sa tak zameriavate na starostlivosť o niekoho iného, môže byť ľahké zanedbávať svoje vlastné potreby – ale nikomu to nepomôže. "Byť opatrovateľom pre niekoho s RA môže byť náročné," hovorí Brackett. „Môže to byť veľmi stresujúce, čo vedie k pocitom smútku, strate spánku alebo dokonca k fyzickým ochoreniam, ako sú bolesti hlavy. Tento stav si vyžaduje nielen fyzickú podporu, ale aj emocionálnu podporu, ktorá zabezpečí, že osoba žijúca s RA bude uvoľnená, pohodlná a zostane čo najpozitívnejšia.“
