Pre tých, ktorí nemusí vedieť, endometrióza sa stane, keď tkanivo podobné výstelke maternice (maternice) vyrastie mimo maternice, kam nepatrí. Ide o bežný zdravotný problém žien Úrad pre zdravie žien, pričom odhadom 1 z 10 žien v reprodukčnom veku v USA bola diagnostikovaná choroba. Tieto výrastky (alebo lézie) endometriózy môžu byť extrémne bolestivé a niekedy vyčerpávajúce.
Endometrióza sa nedá vyliečiť a napriek rôznym možnostiam liečby to môže byť stále ťažké nájsť liečebný plán, ktorý funguje, najmä kvôli normalizácii bolesti pri endometrióze a symptómy s tým spojené. Ale nemusí to tak byť. Na počesť Mesiaca povedomia o panvovej bolesti tento rok v máji zdieľame príbehy dvoch žien, ktorým sa podarilo nájsť riešenia, ktoré pre ne fungujú. Nebol to jednoduchý proces, ale vďaka ich vytrvalosti a odhodlaniu nájsť to, čo pre nich najlepšie funguje, boli schopní dosiahnuť správne liečebné plány pre ich špecifické potreby. Prečítajte si nižšie ďalšie informácie o tom, ako mohli začať budovať individuálnejší plán liečby a získať starostlivosť, aby lepšie riešili svoju bolesť.
Nájdite správneho lekára
Taylor M. navštívila štyroch lekárov, kým jej diagnostikovali endometriózu. „Trvalo mi dostať sa k špecialistovi, kým niekto bral moje myšlienky a sťažnosti vážne,“ hovorí Taylor M.
Vždy existujú nové a pripravované liečby, ktoré špecialisti skúšajú na endometriózu, takže budete potrebovať niekoho, kto je skutočne v tejto oblasti, aby dokázal presadiť niektoré z týchto vecí. V opačnom prípade sa stretnete s ľuďmi, ktorí hovoria „len si vezmite bežné voľnopredajné lieky proti bolesti“ alebo „toto nepotrebujete, nepotrebujete“ chirurgia, nepotrebujete rôzne lieky,“ ale ak to bráni vašim každodenným aktivitám, potrebujete to a je to nevyhnutnosť. Takže nájsť správneho lekára je podľa mňa naozaj kľúčové.“
Obhajujte sa
Stanovenie diagnózy je dôležitým prvým krokom na ceste liečby, pretože to znamená, že vás niekto počúva. Naopak, niekedy ženy nie sú vypočuté, pokiaľ ide o problémy okolo ich tela, a k tomu Kellyn P. hovorí, že je v poriadku hovoriť a bojovať za svoje zdravie, aj keď to znamená vyhodiť svojho lekára. Aj ona prešla návštevami lekárov, ale keď našla jedného, ktorý s ňou dokázal spolupracovať, dokázala nájsť ten správny plán liečby.
„Som u svojho piateho gynekológa a je úplne úžasná. Urobila mi poslednú laparoskopiu a vypálila všetky nové lézie, vypálila celé tkanivo jazvy, diagnostikovala mi endometriózu tretieho štádia a nasadila mi Orilissa® (elagolix) a začal ma s fyzikálnou terapiou panvového dna,“ hovorí Kellyn P.
Orilissa je liek na predpis vyrobený pre ženy vo veku 18 rokov a staršie so stredne ťažkou až ťažkou bolesťou endometriózy. Orilissa je denná tabletka dostupná v dvoch dávkach a od októbra 2020 bolo predpísaných 60 000 ženám a stále pribúda. Orilissa nemusí byť pre každého. Neužívajte Orilissa, ak ste tehotná, máte osteoporózu alebo závažné ochorenie pečene, užívate lieky nazývané inhibítory polypeptidu transportujúceho organické anióny (OATP) 1B1, ktoré sú známe alebo očakáva sa, že výrazne zvýši hladiny elagolixu v krvi (účinná látka lieku Orilissa), alebo ste mali závažnú alergickú reakciu na liek Orilissa alebo niektorú zo zložiek Orilissa. Nižšie nájdete indikácie a dôležité bezpečnostné informácie. Pozrite si prosím Úplné informácie o predpisovanívrátane Sprievodca liekmi Pre viac informácií.
„Nemám pocit, že veľa ľudí vie, že je v poriadku vyhodiť lekára, ale vy poznáte svoje telo. Váš lekár pozná učebnicu. Ak nemáte pocit, že vás niekto počúva, je úplne v poriadku zmeniť lekára,“ hovorí Kellyn P. „Áno, je ťažké začať odznova a znova vysvetliť všetko niekomu inému, ale lekár, ktorý vás bude počúvať a byť ochotný vám pomôcť je niečo úplne iné ako sedieť a rozprávať sa s lekárom, kým vás nikto nepočúva čokoľvek.”
Uvedomte si, že to nie je normálne
Pretože endometrióza je neviditeľná choroba, pre ostatných môže byť ťažké ju vnímať ako niečo vážne. „Menštruácia je neuveriteľne nepríjemná a bolestivá, takže o tom veľa hovorím, aby si ľudia, ktorí to tiež zažívajú, uvedomili, že nie je normálne cítiť sa takto každý mesiac,“ hovorí Taylor M. "Je ťažké pokúsiť sa žiť vo svojom živote a niekedy nemusia odvolať prácu, pretože máte toľko bolesti."
Uznanie, že to tak nemusí byť, bolo pre Taylora M. „Nie je normálne mať túto bolesť, takže ak vám niekto hovorí, že je to normálne, musíte navštíviť iného lekára. Viete, že niečo nie je v poriadku, a ak vám ľudia stále hovoria: ‚To je normálne, je to v poriadku‘, je čas stretnúť sa s niekým iným a vidieť niekoho, kto vás bude brať vážne.“
Zatiaľ čo Taylor M. osobne nevyskúšala všetky možnosti liečby, vrátane Orilissy, ona aj Kellyn P. povzbudiť každého, kto trpí bolesťou spojenou s endometriózou, aby prediskutovala všetky možnosti liečby so svojím poskytovateľom zdravotnej starostlivosti.
Vždy sa pozrite na plány liečby
Kellyn P. hovorí, že akonáhle máte dobrý liečebný plán, dobrého lekára a skvelý podporný systém, je naozaj ľahké to zvládnuť a posunúť sa vpred, ale nájsť lekára, ktorý je správny, sa nestane cez noc.
"Je to cesta a veľa ľudí práve teraz používa lieky proti bolesti," hovorí. „Orilissa mi ohromne pomohla, ale veľa ľudí, ktorí roky trpeli bolesťou endometriózy, ani netuší, že tento liek existuje. Takže urobte svoj výskum, pozrite sa na rôzne liečebné plány, porozprávajte sa so svojím lekárom o Orilisse a len pokračujte obhajovať svoje zdravie a neuspokojiť sa, pretože endometrióza je chronická a zvyčajne progresívna choroba.”
Ozvite sa, spojte sa s ostatnými a pomôžte zvýšiť povedomie
Keďže nie veľa ľudí vie o endometrióze, Taylor M. využila svoju platformu, aby hovorila o tomto stave. „Veľa o tom hovorím,“ hovorí. "Hovorím o tom na svojich kanáloch sociálnych médií, pretože je naozaj ťažké diagnostikovať [endometriózu], takže hovorím o svojich príznakoch."
Kellyn P. dodáva, že tiež chce, aby ľudia vedeli, že nie sú sami a že sú k dispozícii zdroje. "Je tu medzi nami komunita," hovorí. Pre každého, kto je novodiagnostikovaný, nie ste sami, aj keď endometrióza sa môže cítiť veľmi, veľmi izolovane." Ak sa chcete dozvedieť viac o endometrióze, Orilisse a počuť od ostatných, navštívte Orilissa.com.
Tento článok bol vytvorený SheKnows a sponzorovaný v spolupráci s AbbVie.
US-ORIL-210365
