Jamie-Lynn Sigler je veľa vecí: herečka na malých aj veľkých obrazovkách (najslávnejšie ju preslávila rola v Sopranovci), novomanželka a aktivistka proti poruchám príjmu potravy. A teraz, s jej odvážnym vyhlásením dnes, môže pridať vzor do zoznamu.
37-ročný muž prezradil Ľudia časopis, ktorý žije viac ako desať rokov so sklerózou multiplex (MS), autoimunitná porucha, ktorá spôsobuje, že telo napáda myelínové obaly na vonkajšej strane nervov, čo spôsobuje vážne neuromuskulárne problémy. Priznala, že sa stále snaží prijať svoju diagnózu, najmä potom, čo tak tvrdo pracovala na skrývaní symptómov počas svojej televíznej kariéry, ale teraz je pripravená hovoriť o svojom boji.
„Nemôžem dlho chodiť bez odpočinku. nemôžem bežať. Žiadne superhrdinské úlohy pre mňa,“ povedal Sigler. "Schody? Dokážem ich, ale nie sú najjednoduchšie. Keď kráčam, musím myslieť na každý jeden krok, čo je otravné a frustrujúce.“
Viac: Čo vedieť o chorobách, ktoré ukončili život Glenna Freya
Vanessa Richard, 33-ročná matka troch detí z Washingtonu, ktorá má tiež SM, je nepríjemná a frustrujúca.
"Je to ťažké, pretože som mladá a mám túto chorobu, ktorá ma ochromí, a nikto s tým nemôže nič urobiť," hovorí. „Najhoršie na tom je, že nevyzeráš chorý, ale určite si. Mám pocit, že to vždy musím ospravedlňovať a vysvetľovať ľuďom."
Richard hovorí, že so Siglerom sympatizuje a že aj ona pre neho veľa stratila choroba. Bývalá dekoratérka tort musela skončiť, keď stratila silu v rukách. „Ale v skutočnosti sa nemôžem hrať so svojimi deťmi ako kedysi,“ hovorí a roztrhne sa pri pomyslení na svoje 9, 6 a 3-ročné dieťa. "Bolí to... Naozaj."
Sigler je tiež mamou 6-ročného Beaua.
Ale choroba dokáže robiť zábavné veci a keď hovoríme o deťoch, Richard hovorí, že je teraz tehotná so svojím štvrtým dieťaťom, pretože jej lieky na SM zrušili antikoncepciu. Je to však požehnanie, hovorí, keďže tehotenstvo uviedlo jej SM do remisie. A práve tento život – jej deti a oddaný manžel – núti Richarda bojovať napriek chronickej únave a bolesti.
„Určite je tu stigma ‚Ach, máš chorobu, musíme ťa ľutovať‘, ale som rozhodnutá, že nebudem na ťarchu nikomu, najmä svojej rodine,“ hovorí.
Viac: Prvý prípad vírusu Zika sa objavil v Spojených štátoch
Sigler a Richard sú len dvaja z takmer pol milióna Američanov a 2,3 milióna ľudí na celom svete, ktorí majú SM, podľa národný Roztrúsená skleróza Spoločnosť. Hoci lekári veria, že toto číslo môže byť vyššie, keďže mnohé mierne prípady zostávajú roky nediagnostikované. To bol prípad Richarda, ktorý začal vykazovať symptómy vo veku 16 rokov, ale presnú diagnózu SM nedostala, kým nemala 30 rokov a objavila sa na pohotovosti s bolesťou hlavy, ktorá drvila lebku. Lekári nakoniec nariadili magnetickú rezonanciu a dokázali rozpoznať viac ako 60 aktívnych lézií.
Richardov príbeh nie je jedinečný. SM môže byť zložité diagnostikovať, pretože symptómy - zmeny videnia, svalová slabosť, únava, závraty, strata koordinácia a problémy s motorickým ovládaním – sú ľahko odpísané ako stres alebo nesprávne diagnostikované ako niečo inak. Zatiaľ čo niektorí ľudia majú veľmi ťažké prípady, vrátane čiastočnej paralýzy, väčšina prípadov je relatívne mierna. Okrem toho sa príznaky môžu stupňovať a ustupovať, pričom pacienti sú v poriadku mesiace alebo dokonca roky medzi záchvatmi.
Nie je presne známe, čo spôsobuje telo imunitný systém zapnúť sa týmto spôsobom, ale Národné ústavy z Zdraviehovorí že príčina môže byť genetická, environmentálna alebo dokonca vírusová (alebo všetky vyššie uvedené). Je zvláštne, že environmentálny faktor, ktorý môže spôsobiť najväčší rozdiel, je to, ako ďaleko na severe alebo na juhu žijete, pretože počet prípadov SM rastie, čím ďalej sa dostanete od rovníka. (Richard hovorí, že striedanie ročných období je jej najväčším spúšťačom útoku.) Vek je tiež faktorom, rovnako ako pohlavie. Väčšina prípadov je prvýkrát diagnostikovaná medzi 20. a 40. rokom života s dvojnásobným počtom pacientok ako mužov. Diabetes, ochorenie štítnej žľazy a ochorenie čriev môžu tiež zvýšiť riziko, že dostanete SM.
Hoci neexistuje žiadna liečba a choroba sa postupom času postupne zhoršuje, prognóza je vo všeobecnosti dobrá, informuje NIH. Choroba môže byť vysiľujúca, ale nepovažuje sa za smrteľnú a nezdá sa, že by skracovala životnosť.
Viac: Príznaky rakoviny pľúc, ktoré by mali vedieť nefajčiari
Existuje však niekoľko sľubných liečebných postupov, z ktorých najbežnejším je beta interferón a iné terapie, ktoré potláčajú imunitný systém a bránia mu v ďalšom poškodzovaní nervov. Steroidy a iné lieky, ako hovorí Tecfidera Sigler, jej pomáhajú, dokážu zvládnuť symptómy a skrátiť útoky. Okrem toho sú pacienti povzbudzovaní, aby upravili svoj život tým, že sa vyhnú teplu a nadmernej aktivite, podľa NIH.
Je to nádej, ktorej sa Richard drží zoči-voči všetkej tejto neistote. "Keď som prvýkrát počula diagnózu, myslela som si, že je to rozsudok smrti," hovorí. Teraz však hovorí, že chce byť obhajcom, pomáhať ostatným s touto chorobou a povzbudzovať viac ľudí – najmä tých, ktorí žijú na ďalekom severe –, aby sa nechali vyšetriť. "Čím viac vieme, čím viac výskumov je, tým väčšiu šancu máme získať odpovede, ktoré všetci potrebujeme."
