Ľudia so zdravotným postihnutím sú vystavení zvýšenému riziku úmrtia na COVID-19, no mnohé štáty, okresy a krajiny ich pri zavádzaní vakcín neuprednostnili.
Jedenštúdium, vedený FAIR Health a Johns Hopkins Medical School, zistil, že ľudia s vývojovým a intelektuálnym Postihnutí majú trikrát vyššiu pravdepodobnosť úmrtia na vírus – úmrtnosť sa vyrovná iba jedincom s pľúcami rakovina. Podobne an analýza od Úradu národnej štatistiky Spojeného kráľovstva dospel k záveru, že zdravotne postihnutí dospelí tvoria 59 percent úmrtí súvisiacich s COVID-19 v Spojenom kráľovstve, pričom tvoria iba 17 percent populácie. Ďalšíspráva ukazuje, že ľudia s poruchami učenia mali šesťkrát vyššiu pravdepodobnosť úmrtia na COVID ako ľudia bez.
Napriek hojnému potvrdeniu sa miestne samosprávy nepohnú. Aj keď kvalifikácia boli na národnej úrovni, nemuselo by to nevyhnutne vyriešiť problém. Okrem komplikácií súvisiacich s nárokmi na registráciu očkovania a informačné webové stránky ignorujú mnohé zdravotného postihnutia bez povinných prvkov dostupnosti.WebAim, nezisková organizácia zameraná na dostupnosť webu, analyzovala informácie o vakcínach a registračné webové stránky vo všetkých 50 štátoch a USA District of Columbia a zistilo sa, že v priemere 94 strán s vakcínou COVID-19 na štátnej úrovni malo v priemere 18,9 detekovateľných chyby.
„Najčastejšou chybou bol text s nízkym kontrastom, ktorý sťažuje čítanie textu, najmä pre slabozrakých používateľov,“Jared Smith, pridružený riaditeľ WebAim na Utah State University, hovorí Ona vie. Ďalšími častými problémami boli chýbajúci alternatívny text namiesto obrázkov, prázdne odkazy a tlačidlá bez nich popisy a chýbajúce označenia vstupu formulára, ktoré popisujú účel alebo funkciu polí formulára pre čítačku obrazovky užívateľov, dodáva
LA Times uviedli, že nevidomí obyvatelia v najmenej siedmich štátoch si nemohli rezervovať schôdzky bez pomoci nedostupné webové stránky, aj keď je dôležité poznamenať, že neprístupnosť je problémom aj pre iné webové stránky.
„Nedostupnosť je, žiaľ, skôr normou ako výnimkou,“ vysvetľuje Smith. "Často je nedostatočné povedomie o dostupnosti webu, ale to nie je rozumné ospravedlnenie pre diskrimináciu."
Marissa Ditkowsky, ktorá vedie komunitný projekt pre osoby so zdravotným postihnutím v právnej neziskovej organizácii Tzedek DC a pôsobí ako zástupkyňa riaditeľa Job Accommodations v National Disabled Law Students Accommodations, súhlasí. „Webové stránky, na ktorých sa dajú dohodnúť stretnutia, sú nedostupné a webové stránky, na ktorých sa dajú získať informácie o vakcínach, sú neprístupné fázy a to, čo sa deje, je neprístupné,“ hovorí a dodáva, že nedostupnosť je doslovný, fyzický problém. dobre. Mnohé miesta hromadného očkovania majú malý priestor na individualizáciu, ak by niekto potreboval ubytovanie, a vyžadujú čakanie vonku v dlhých radoch a/alebo v preplnených čakárňach. (To platí aj pre testovacie stránky.)
„Už od začiatku pandémie sa snažíme vysvetliť, kto sú ľudia so zdravotným postihnutím sú, a vysvetlite, že sme populácia so zdravotnými rozdielmi,“ hovorí Susan Dooha, výkonná riaditeľka spoločnosti Centrum pre nezávislosť zdravotne postihnutých v New Yorku. „Mali sme problémy prinútiť ministerstvo zdravotníctva, aby rozposlalo literatúru pre osoby so zdravotným postihnutím o prevencii a testovanie a prinútiť ich, aby sa zaoberali tým, ako budú mať ľudia úplný a rovnaký prístup k systému očkovania.“
A čo viac, hovorí Dooha, že miera postihnutia je vyššia medzi určitými populáciami. Napríklad postihnutie postihuje jedného zo štyroch černochov v Spojených štátoch, čo je najvyšší pomer zo všetkých etnických skupín okrem pôvodných obyvateľov Aljašky, ktorých pomer je tri z desiatich. Medzi ľuďmi so zdravotným postihnutím je tiež extrémne vysoká miera chudoby:V roku 2018 26,9 percenta ľudí so zdravotným postihnutím žilo v chudobe, čo je viac ako dvojnásobok v porovnaní s ľuďmi bez zdravotného postihnutia.
„Existuje obrovská priepasť chudoby,“ hovorí Dooha a dodáva, že z tohto dôvodu je u ľudí so zdravotným postihnutím menej pravdepodobné, že budú mať internet a/alebo prístup k technológiám, najmä počas pandémie, keď verejné zariadenia, ako sú verejné knižnice, už nie sú prístupný.
"Sú ľudia, ktorí sú dvojnásobne ovplyvnení stigmou a diskrimináciou a na ktorých musí byť systém obzvlášť opatrný, aby zabezpečil testovanie, sledovanie, liečbu a prevenciu," hovorí. Na to však musia byť náležite pripravení: Ľudia potrebujú tlmočníkov, titulky a videá, a poskytovatelia musia pochopiť, ako komunikovať s ľuďmi s rôznym postihnutím, napríklad cez text.
Ibaže nič z toho sa nedeje.
„Zverejňujú tieto videá o COVID-19 a vakcínach, ale buď nie sú s titulkami, alebo nemajú ASL,“ hovorí. "Potrebujeme školenie pre poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, ktoré rieši povinnosť ponúkať primerané ubytovanie."
A to, že sú spôsobilé, neznamená, že vakcína je pre týchto jedincov dostupná.
„Zavedenie vakcíny je, úprimne povedané, príznakom väčšej marginalizácie ľudí so zdravotným postihnutím,“ hovorí Adam Zimmerman, ktorý je zrakovo postihnutý, no zatiaľ nie je spôsobilý v Arizone, kde žije so svojím snúbencom. "Ľudia so zdravotným postihnutím boli vždy dodatočným nápadom legislatívne alebo komunitným uprednostňovaním."
Zimmerman poukazuje na to, že jeho zrakové postihnutie ho vystavuje vyššiemu riziku, že sa nakazí COVID, pretože nemôže šoférovať a príležitostne závisí od spolujazdy. „Neviem, či je vodič v každodennom živote opatrný, alebo predchádzajúci cestujúci,“ hovorí. „Neviem povedať, či vodič skutočne nosí masku. Musím veriť, že sú." Navyše sa spolieha na dotýkanie sa ľudí a predmetov, aby zistil, kto a čo sú. Jeho jedinečne zvýšené riziko robí skutočnosť, že pravdepodobne nebude spôsobilý na očkovanie až do mája – ak nie neskôr – o to viac odrádzajúci.
Aj keď pre zdravotne postihnutú komunitu nie je táto nedbanlivosť ničím novým.
"V systéme zdravotnej starostlivosti je zaznamenaná a stále pretrvávajúca diskriminácia ľudí so zdravotným postihnutím," hovorí Dooha. „Je potrebné začať tam: sterilizáciou, inštitucionalizáciou, [skutočnosť, že ľudia] nevnímajú ľudí so zdravotným postihnutím ako ľudí.
Tieto rozdiely pretrvávajú aj v súčasnosti.
„Ľudia so zdravotným postihnutím boli historicky vynechaní z núdzového plánovania a plánovania katastrof,“ hovorí Carole Tonks, výkonná riaditeľkaCentrum Aliancie pre nezávislosť, nezisková organizácia z New Jersey, ktorá podporuje nezávislý život ľudí so zdravotným postihnutím. Tonksová hovorí, že centrum neustále prijíma hovory s otázkou, ako sa môžu zaregistrovať a/alebo získať vakcínu, a neexistuje žiadna celoštátny plán namiesto nej pre ľudí, ako je jej syn, ktorý je autista a je vysokorizikový, sociálne úzkostlivý a bojí sa ihiel, aby jeho. „Plán pre tých, ktorí sa nemôžu dostať zo svojich domovov, aby dostali vakcínu, sa mal zvážiť od začiatku,“ hovorí. "Ľudia so zdravotným postihnutím by nemali bojovať o prístup k vakcíne."
Zavedenie je frustrujúce najmä pre ľudí so zdravotným postihnutím, ktorí sú nútení sledovať, ako sa ich rovesníci bez zdravotného postihnutia, ktorí pracujú z domu, nechávajú zaočkovať pred nimi. „Pozerám si Instagram, vidím ľudí, ktorí chodia na výlety, prežívam skvelé staré časy. Medzitým sa bojím dokonca bezpečne chodiť na potrebné návštevy lekára,“ hovorí Samantha Mannisová, spisovateľka a obhajkyňa zdravotného postihnutia, ktorá ešte nie je spôsobilá vo svojom štáte Kalifornia. To znamená, že verí, že nemôže viniť jednotlivcov z toho, že prerušili hranicu. "Obviňujem veľké systémy a štruktúry, ktoré nás majú udržať v bezpečí, ktoré vedeli, čo majú urobiť, aby tak urobili, ale nevedeli."
Heather Tomko, blogerka a aktivistka v oblasti zdravotného postihnutia so sídlom v Pittsburghu, ktorá v roku 2018 získala titul Miss invalidných vozíkov USA, má pocit, že ľudia so zdravotným postihnutím boli počas pandémie ignorovaní. „Zavedenie vakcíny bolo len ďalšou situáciou, keď som mala pocit, že moje potreby a potreby zdravotne postihnutých ľudí sú ignorované,“ hovorí. "Pokiaľ aktívne nehľadajú informácie od zdravotne postihnutých obyvateľov, je bežné, že sa na komunitu so zdravotným postihnutím zabudne alebo sa pridá ako dodatočný nápad."
Andrea Dalzell, zdravotná sestra z New Yorku a aktivistka v oblasti zdravotného postihnutia, ktorá používa invalidný vozík, hovorí to isté. „Vraciame sa k tomu, že politici sú schopní robiť rozhodnutia o zdravotnej starostlivosti, ktoré by robiť nemali,“ hovorí. „Máte zdravotníckych [pracovníkov], ktorí nám nerozumejú, ktorí si o nás myslia, že aj keby rozhodovali v mene, že nemáme kvalitu života a že zaťažujeme systém. A politici si myslia to isté."
„Je to asi takto: ‚Áno, dosť nám na tom záleží, aby sme vedeli, že dostanete COVID, ale nestaráme sa natoľko, aby sme vám skutočne zachránili život, pretože ste záťažou. Nemyslíme si, že vaša kvalita života za to stojí,“ dodáva.
Štyria z piatich amerických lekárov vnímajú ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím ako ľudí s horšou kvalitou života ako ostatní pacientištúdium. A čo viac, len 40 percent lekárov uvádza, že sú si istí svojou schopnosťou „poskytovať rovnakú kvalitu starostlivosti“ pacientom so zdravotným postihnutím.
(Komentár pod štúdiou znie: „My v komunite so zdravotným postihnutím to vieme už desaťročia.“)
Na otázku, či táto štúdia naznačuje, že lekári nerobia všetko, čo môžu, aby zachránili životy ľudí so zdravotným postihnutím, Dalzell odpovedá: „Nie.
„V skutočnosti neštudujú [zdravotné postihnutie] vo svete zdravotnej starostlivosti,“ pokračuje. „V [lekárskych] časopisoch vždy chýba zdravotné postihnutie ako podskupina. Dotýkame sa rasy, pohlavia, ale nezahŕňame, či majú zdravotné postihnutie. Ak ich nezahŕňate do štúdií, ako vlastne cvičíte a robíte tieto rozhodnutia?"
„Dôvod, prečo nás musí byť v tejto profesii viac, je ten, že chápeme, že nás ani nevidia,“ dodáva.
Jeden zo štyroch Američania – 61 miliónov ľudí v Spojených štátoch – uvádzajú, že majú aspoň jedno postihnutie. Toto je obrovská časť populácie, ktorá bola a stále je zanedbávaná tvorcami zdravotnej politiky. Ako môžu spojenci a obhajcovia zabezpečiť spravodlivý prístup a zaobchádzanie vpred?
„Jednou z možných možností je uprednostniť zabezpečenie vyššieho rizika, ku ktorým majú prístup postihnutí ľudia stretnutia bližšie k nim,“ navrhuje Ditkowsky ako počiatočné riešenie na zlepšenie dostupnosti uprostred zavádzanie. Pre tých, ktorí to potrebujú, by mala byť zabezpečená aj bezpečná preprava, hovorí, a všetky očkovacie centrá musia byť fyzicky dostupné.
Pokiaľ ide o obhajovanie začlenenia osôb so zdravotným postihnutím a spravodlivej úpravy politiky, Zimmerman opakuje, že správne spojenectvo si vyžaduje hovoriť o v mene marginalizovaných — nehovoriac o nich. „Dajte nám možnosť hovoriť za seba,“ hovorí.
„Ľudia so zdravotným postihnutím musia byť zahrnutí do procesu plánovania,“ súhlasí Tonksová a Tomko žiada ľudí bez zdravotného postihnutia, aby sa zasadzovali za začlenenie ľudí so zdravotným postihnutím do miestností, kde sa rozhoduje vyrobené.
Dalzell hovorí to isté: "Musíme požadovať, aby sme boli v miestnosti, a naši spojenci musia zosilniť naše hlasy."
A čo je najdôležitejšie, musíme si uvedomiť, že tieto rozdiely neexistujú vo vzduchoprázdne: rozdiely v zdravotnej starostlivosti a prístupe boli pre ľudí so zdravotným postihnutím po stáročia normou. „Všetko, o čom hovoríme, tu bolo pred COVIDom a bude tam aj potom,“ uzatvára Dooha. "Pokiaľ všetci nezazvonia, aby to vyriešili."
Nech je to váš budíček.
Predtým, ako pôjdete, skontrolujte najlepšie detské masky na tvár (pravdepodobne) nebudete musieť zápasiť s malými tvárami:
