Jedna z mojich prvých rodičovských spomienok je, že držím svojho novonarodeného syna a vzlykám nad nesmiernou láskou, ktorú som k nemu mala. Nastala vlna pocitov, ktoré som nikdy predtým nezažil.
Ako časová os postupuje, moje rodičovské spomienky sa posúvajú. Jeden obzvlášť tvrdý: držím si ho pevne na hrudi a kričím: „Prestaň! Prestaň!" keď kričal, že chce zomrieť. Mal tri roky.
Vtedy som ešte nevedel, že môj syn mal autizmus a čelil hlbokej poruche nálady. Vedela som, že je skvelý, milý a prítulný. Vedel som, že chce byť neustále zadržiavaný, že hovorí ako dospelý a že všade, kam prišiel, ho ľudia volali „malý profesor“. Tiež som vedel, že jeho rozpady sa zhoršujú. neboli záchvaty hnevu ale prudké výbuchy, ktoré zahŕňali strašné sebapoškodzovanie a on ma prosil, aby som ho zabil.
Bol taký maličký a ja som mala k bedru prisatú aj ročnú dcérku. Bola som úplne stratená, bez spánku a zúfalá. Nemyslím si, že sa niekedy skutočne dostanem z viny, ktorú cítim za spôsob, akým som kričal a vyhrážal sa mu v snahe udržať ho v bezpečí. A toto moje správanie pokračovalo roky, pretože každá rada, ktorú som dostala od rodičovských kníh, lekárov a iných rodičov, mi nepomohla podporiť moje trpiace dieťa. Klesal po špirále, odmietal chodiť do školy a nakoniec musel byť hospitalizovaný na detskej psychiatrickej jednotke.
Po rokoch stretnutí, hodnotení a skúšaní liekov sme konečne začali chápať, že patrí do autistického spektra. Vyrovnával sa aj s ťažko narušenými náladami. Vytiahol som ho zo školy, kde ho učitelia a zamestnanci považovali skôr za „problém so správaním“ ako za dieťa, ktoré potrebuje pomoc. V priebehu roka som sa denne stretával s kognitívno-behaviorálnym terapeutom, aby som sa naučil lepšie rodičovské stratégie. A začal som vidieť svoje vlastné vzorce potreby a boja. Nemám autizmus a nemám bipolárnu poruchu. Ale s pomocou psychiatra môjho syna som si začal všímať svoju vlastnú poruchu pozornosti, úzkosť a zmeny nálady.
Svet sa mi zrazu zdal iný. Toto už nebolo „ja vs. rodičovských ťažkých detí“ scenár, a to aj s pridanou komplikáciou, že naše dcéry tiež dostávajú nové diagnózy – jednu s ADHD a úzkosť, druhý s ASD a ADHD.
Toto bol náš rodinný portrét, nie séria problémov, ktoré by som mal opraviť u svojich detí.
Toto bol náš rodinný portrét, nie séria problémov, ktoré by som mal opraviť u svojich detí.
Celý život som sa hanbil za svoje impulzívne správanie a príliš emocionálne reakcie na každodenné udalosti. Ťažko som sa učil v škole a musel som nastaviť časovače na krátke dávky práce, po ktorých nasledovali prechádzky alebo vodné prestávky. Dnes je táto prax bežná v individuálnych vzdelávacích programoch a plánoch 504, ktoré poskytujú deťom so zdravotným postihnutím podporu, ktorú potrebujú v škole. Ale v mojom detstve bolo takýchto prestávok neúrekom. Na vysokej škole a v mladej dospelosti som sa často sám liečil hrncom, aby som spomalil mozog a reguloval svoje príliš veľké pocity.
Začal som chápať reakcie svojich detí úplne novým spôsobom, a to zmenilo spôsob, akým som na ne reagoval. Kvôli zlyhaniu môjho syna som namiesto vtrhnutia cúvla, udržiavala som bezpečný obvod a upokojujúcu, tichú verbálnu prítomnosť. Už žiadne požiadavky na súhlas, žiadne osobné preberanie zrútenia. Začal som pracovať na vytvorení pokojného priestoru doma. Začal som sa pýtať a potom, áno, požadoval som pre nich bezpečný a pokojný priestor v škole.
Pre nich aj pre mňa sa dramaticky znížili rozvraty.
Zároveň som začala vnímať podráždenosť môjho prostredného dieťaťa ako strach a paniku, nie ako vzdor. A spoznal som svoju nahnevanú a ustrašenú reakciu na správanie sa jej a jej súrodencov. Ticho som sedel pri nej, keď kričala a kňučala. Ľahol som si vedľa nej a rozprával som sa o časoch, keď som bol v rozpakoch z toho, ako som sa správal ako dieťa a dokonca aj ako dospelý. O tom, ako som prerušil ostatných a poslali ma do riaditeľne. O tom, ako som v tínedžerskom veku dostal vredy zo zlého rozchodu a často ma stále strašne bolí žalúdok, keď som nervózny alebo smutný.
Začala ku mne prichádzať skôr, než vybuchla. Začala mi rozprávať o svojich tajných obavách, o iracionálnej vlne hanby a viny, ktoré prežívala v škole, na testoch, pred spolužiakmi pri prezentáciách. Začal som ju brať na pravidelné terapeutické stretnutia a nakoniec som spolupracoval s psychiatrom, aby som jej dostal malú dávku liekov, ktoré by pomohli jej výkonnej funkcii a jej úzkosti.
Za posledných pár rokov sa zmenila mnohými spôsobmi. Stále je to jej úžasné, kreatívne ja, ale už neplače pri páde klobúka a už na mňa nekričí, že ma nenávidí.
Trvalo mi takmer 40 rokov, kým som si uvedomil, že dôvod, prečo som plakal, kričal a spanikáril, nebol preto, že som bol hrozný, nepríjemný človek. Bolo to preto, že som mal ADHD a úzkosť. Zrazu som mal pochopenie pre svoje potreby, ktorým som mohol vyhovieť. Mal som zdravé nástroje a stratégie, ktoré som mohol použiť ja a všetci ostatní v mojej rodine. Toto sa stalo ďalšou vrstvou nášho rodinného portrétu.
Keď som sa začal rozprávať o svojej ceste s priateľmi a kolegami, zistil som, že aj mnohí rodičia sa dozvedeli o svojom vlastnom postihnutí až po diagnostikovaní ich detí.
„Byť autistom mi pomáha porozumieť svojim autistickým deťom na inej úrovni,“ hovorí Jen Malia, ktorá sa dozvedela, že bola v autistickom spektre v čase, keď boli jej deti diagnostikované. „Po tom, čo som mal vlastné autistické zrútenia, dokážem vycítiť, kedy môže situácia vyústiť do zmyslového preťaženia, a niekedy svoje deti odoberiem včas, aby som zabránil kolapsu. Z vlastnej skúsenosti tiež viem, čo robiť a čo nerobiť, aby som svojim deťom pomohol prekonať krízy alebo sa vyrovnať s inými výzvami.“
Cara Lindsey Foran bola diagnostikovaná s ADHD za posledných 10 rokov. “V 80-tych rokoch v Ohiu neexistovala pre nadané dievčatá niečo také ako ADHD. Bola som len zasnená, neorganizovaná, lenivá, nenapĺňala som svoj potenciál,“ hovorí. „Jedným z darov, ktoré som rozhodnutý dať svojmu dieťaťu, je lepšia mapa na pochopenie jej neurodivergentného mozgu. Chcem, aby mala všetky možné nástroje, aby sa vyhla bojom a sebanenávisti, ktorými som prešiel.“
Foranova skúsenosť so životom s nediagnostikovaným stavom je pomerne bežná, hovorí Dr. Catherine Pearlman, licencovaná klinický sociálny pracovník a autor Ignorujte to!: Ako selektívne pozeranie iným smerom môže znížiť problémy so správaním a zvýšiť spokojnosť rodičov. „Pred desiatkami rokov nebolo toľko všeobecných vedomostí o zdravotných postihnutiach a problémoch duševného zdravia,“ hovorí. „Deti boli často vyhodené ako divné, pomalé, neorganizované, lenivé a nervózne. Keď tieto deti vyrástli v dospelých a mali vlastné deti, boli vystavené novému chápaniu diagnóz a symptómov. Ich boje majú zrazu väčší zmysel a liečba mení životy dieťaťa aj dospelého.“
Zistil som, že je to pravda v mojom vlastnom živote. Som vďačný za to, čo teraz chápem o svojom vlastnom mozgu, o mojej impulzívnosti a rýchlej emocionálnej reakcii na podnety okolo mňa. Vidím, že sa to odráža na všetkých troch mojich deťoch. Pripomína mi, aby som spomalil, precvičoval si starostlivosť o seba spôsobom, ktorý mi vyhovuje, a ponúkol svojim deťom rovnakú trpezlivosť a milosť, o ktorých viem, že ich potrebujem.
Tento posun perspektívy je dar. Nielenže mi to pomáha porozumieť svojim deťom, ale tiež mi to pomáha vychovávať ich láskyplnejšie. Teraz ich milujem preto, akí sú – nie preto, kým sa ich snažím prinútiť, aby boli.
