Predstavte si, že ste mladá matka, ktorá sa zaoberá neúnavnými fyzickými požiadavkami bábätka. Viete, tí, ktorí sa radi ubezpečia, že si niečo nevpichnú do oka, alebo ich zdvihnú a odložia na nepretržité jedlo a výmenu plienok. To sú požiadavky, ktoré môžu vyčerpať energiu a duševnú príčetnosť každého zdravého človeka.
Teraz si predstavte, že ste tá istá mladá matka a tiež s ňou žijete amyotrofická laterálna skleróza - bežnejšie známy ako ALS - terminálne, degeneratívne ochorenie motorických neurónov, ktoré pomaly paralyzuje vaše ruky.
Toto je realita pre Allie Schmidtová, mama z Nashvillu ročnému synovi a tvorca Dáma so zdravotným postihnutím, blog a online zdroj pre rodičov žijúcich s chronickým ochorením a zdravotného postihnutia.
Asi pred piatimi rokmi bola Schmidt vo svojej prvej práci v korporátnom marketingu, keď si všimla, že jej malíček „práve prestal byť schopný pracovať,“ hovorí SheKnows. O rok a pol neskôr mala Schmidt problémy so zdvíhaním závažia v telocvični a nemohla pohnúť ľavým palcom. Schmidt sa nakoniec po nesprávnej diagnóze a zbytočnej operácii stretol s neurológom, ktorý začala podávať viaceré testy, ktoré jej dali včasnú diagnózu ALS, keď bola ešte v nej 20. roky.
"Neexistuje definitívny test na ALS," vysvetľuje Schmidt. „V podstate jednoducho vylúčite každú jednu vec, až kým to nebude jediná choroba, ktorá zostane na stole. A to je miesto, kde sa v tomto bode nachádzame." Táto diagnóza nevedomky zaradí 30-ročného Schmidta do exkluzívneho klubu; podľa Asociácia ALSVäčšina ľudí, u ktorých sa toto ochorenie rozvinie, je vo veku 40 až 70 rokov – s priemernou dobou prežitia tri roky. (Treba poznamenať, že Stephen Hawking, najpredávanejší autor a uznávaný fyzik, bol diagnostikovaný s ALS vo svojich 20 rokoch a dožil sa 76 rokov.)
Schmidt hovorí, že ju nič nebolí, ale veľmi málo používa pravú ruku. Aj keď stále môže používať ľavú ruku na veci na svojom telefóne, "je to veľmi, veľmi obmedzené." Pridáva sa do Nejednoznačnosťou tohto druhu každodennej existencie je nedostatok možností liečby pre tých, ktorí s nimi žijú ALS.
„Neexistujú žiadne lieky ani fyzikálna terapia, ktorú by mi [lekári] mohli ponúknuť,“ hovorí Schmidt. Je tu tiež otázka, či sa choroba rozšíri na jej nohy alebo nie, čo by bol jediný dôvod, prečo by Schmidt v budúcnosti vyhľadal lekársku pomoc. Je pochopiteľné, že aspoň nateraz sa rozhodla „len žiť svoj život“.
Veľkú časť „života“ tvorí práca, ktorú robí Dáma so zdravotným postihnutím. Hoci má Schmidt to šťastie, že má oboch manželov (jeho práca z domu bola pre nich jedným zo zriedkavých pozitív pandémie COVID-19). rodina) a opatrovateľka, ktorá jej pomáha s fyzickými vecami, ako je dostať jej syna do postieľky a z nej, táto verzia reality môže byť emocionálna mýto. O to väčší dôvod, prečo má stránka ako Disability Dame potenciál podporiť toľkých ľudí v podobnej situácii, ktorí cítia podobné pocity.
"Rozhodne ma to psychicky ovplyvnilo," hovorí Schmidt. "Niekedy mám pocit, že som nedostatočná matka, pretože nemôžem robiť isté veci so svojím synom."
Po tom, čo sa Schmidt dozvedela, koľko prispôsobivých produktov je na trhu pre rodičov so zdravotným postihnutím – a ešte menej online zdrojov, ako sú blogy – uviedla na trh v marci 2020 so zámerom pomôcť „iným mamám, ktoré sú v rovnakej pozícii ako ja“. Píše každý článok na blogu a ponúka skúsené rady ako „13 kritických otázok, ktoré treba položiť novému lekárovi (a otázok, ktorým sa treba vyhnúť) a „7 praktických rád pre rodičovstvo s postihnutím.”
„Dúfam, že v určitom bode to sprístupním prispievateľom,“ hovorí, ale zatiaľ vďaka nástrojom, ako je príkaz Hlasové ovládanie v dokumentoch Google a aplikácia pre návrh Canva, Disability Dame zostáva primárne operáciou jednej ženy.
Pozrite si tento príspevok na Instagrame
Príspevok zdieľaný Allie Schmidt (@disability_dame)
V krátkodobom horizonte Schmidt v súčasnosti pracuje na vybudovaní knižnice obsahu Disability Dame a uverejňuje približne každé dva až tri dni všetko od postihnuté rodičovstvo do hľadanie diagnózy do starostlivosť o seba. Myslí však aj dopredu: Dúfa, že približne o rok založí neziskovú organizáciu a má dlhodobý cieľ vytvoriť rad produktov pre adaptívne rodičovstvo a sprístupniť ich na svojej stránke.
„Teraz vidíte čoraz viac inkluzívnych produktov,“ hovorí Schmidt a ukazuje na Adaptívny Tommy Hilfiger línia oblečenia ako príklad. „Ako ľudia pokračujú v zdieľaní svojich príbehov, uvidíme, že ide o väčšiu medzeru na trhu, ktorá je v tomto bode úplne nenaplnená. Chcem vytvoriť Disability Dame, aby som výskumom zistil, čo ľudia potrebujú, a potom vytvoril produkty, ktoré im pomôžu.“
Schmidt sa v tomto type výskumu rozbehla, keď pracovala na svojom poste Disability Dame, “24 šikovných detských produktov pre rodičov so zdravotným postihnutím.“ Vtedy objavila ďalšie medzery na trhu – najmä to, že neexistovali žiadne prispôsobiteľné prebaľovacie pulty pre rodičov na invalidnom vozíku.
„Nemyslím si, že som na trhu našla ani jeden prebaľovací pult, kde by sa pod prebaľovací pult mohla dostať osoba na invalidnom vozíku,“ hovorí. "Napríklad tam nebol žiadny výrez na ich invalidný vozík, aby sa zmestil, keď prebaľovali svoje dieťa."
Získala tiež certifikáciu ako kouč transformačného života a teší sa, že jedného dňa „trénuje klientov o tom, aké je to riešiť tragédii a pomôžte im vidieť, že na druhej strane môže byť svetlejšia cesta.“ Ale momentálne sa Schmidt rozhodla zamerať svoju energiu na Disability Dame a obhajoba ALS, ktorá zahŕňala komunikáciu so senátormi Tennessee Marsha Blackburnová a Bill Hagerty. Sen. Blackburn, republikán, je členom bipartizánskej skupiny tzv Senátny výbor ALS, ktorá sa zaviazala spolupracovať s pacientmi s ALS a poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti na vývoji liečby a dúfajme, že aj na vyliečenie tejto vyčerpávajúcej choroby.
„Spustením mojej stránky som si uvedomil, že existujú také obmedzené informácie a zdroje [pre rodičov so zdravotným postihnutím],“ hovorí Schmidt. "Len sa o tom nehovorí."
Ale ak je Disability Dame akýmkoľvek náznakom, Schmidt nielen hovorí o rodičovstve s postihnutím, ale vedie rozhovor.
Predtým, ako pôjdete, pozrite si niektoré z našich základných vecí pre tehotné ženy o odpočinku na lôžku:
