Dieťa, len o mesiace staršie, je už v ostrom kontraste s mojím synom Charliem. Dokáže sám jazdiť na bicykli takmer blok od miesta, kde stojí jeho matka. Môže klásť otázky. Môže komentovať to, čo pozoruje. Vývojovo je tam, kde by mohol byť Charlie, nebyť toho jedného chromozómu navyše.
Môj manžel sa zastavil, aby zamával ahoj, mieri na obávanú schôdzku o strihaní vlasov s Charliem, ktorý má Downov syndróm a strašná zmyslová reakcia na ostrihanie vlasov – ako keby mu každý strih prerezal mäso.
"Ahojte chlapci!" Volal môj manžel. "Ahoj, Charlie!" zazvonili chlapci jednohlasne a spoznali nášho syna na zadnom sedadle. Potom jeden privalil bicykel k autu, obkročmo sa naň postavil nohami na chodníku a balansoval.
"Je mi naozaj ľúto, že sa Charlie narodil so zlými vecami," povedal môjmu manželovi. Môj manžel si nepamätá, či vôbec odpovedal. Odviezol sa a na hrudi pocítil ťarchu smútku, bezmocnosti a začínajúceho chvenia hnevu.
S týmito susedmi sme mali minimálne interakcie. Raz poslali svoju opatrovateľku so svojimi chlapcami na Charlieho narodeninovú oslavu. Sú to dobrí ľudia, ale urobili obrovskú chybu v tom, ako vysvetľovali Charlieho svojim deťom – pretože ako inak by ste vysvetlili, že 6-ročné dieťa používa túto frázu „zlé veci“?
K mame som sa ešte nedostal, pretože už cítim tú napätú vlnu rozpakov, túžbu vysvetliť alebo ospravedlniť sa. A ja na to jednoducho nemám chuť. Je vyčerpávajúce byť strážnym psom reči iných dospelých o jednom chromozóme môjho syna navyše.
Čo teda môžem namiesto toho urobiť? Musím lepšie zvládnuť, ako sa Charlieho postihnutie vysvetľuje jeho rovesníkom. Musím odviesť lepšiu prácu a nepredpokladať, že ľudia to urobia správne – pretože preboha, môj manžel a ja sme si to sami nevedeli vysvetliť ani prvý rok Charlieho života. Vyžaduje si to premyslené myslenie – a teraz si uvedomujem, že si to vyžaduje aj úmyselný dosah.
Niektorí rodičia povedia, že vysvetlenie zdravotného postihnutia dieťaťa naň len upozorní, ale myslím si, že prínosy prevažujú nad rizikami. Toto chcem povedať každému dieťaťu, ktoré kedy stretne môjho syna (alebo ich rodičov, keď hovoríme o Charliem).
Hovorte podobnosti
Áno, vďaka Downovmu syndrómu sa Charlie líši od väčšiny ostatných detí. Ale máte radi nákladné autá? Mickey Mouse? Zmrzlina? Rovnako aj Charlie! Je to malý chlapec, ktorý miluje beh, hru a smiech, rovnako ako vaše dieťa. Poďme sa porozprávať o veciach, ktoré majú naše deti spoločné, pretože sľubujem, niečo na tom je!
Charakterizujte rozdiely faktami, nie emóciami
Ako Charlieho mama som vyplakala svoje slzy nad výzvami, ktorým bude čeliť – ale naučila som sa to Downov syndróm je len malá časť toho, kým je, a že každé dieťa čelí výzvam jedným spôsobom alebo ďalší. Na čom záleží, je tón, ktorý nastavíme ako rodičia – ako dospelí, ktorí majú úžasnú zodpovednosť za to, aby naše deti zoznámili s tým, čo znamenajú rozdiely. Či už je rozdiel v okuliaroch, diagnostike autizmu alebo nezáujmu iného rodiča o spustenie ktoréhokoľvek z 1 112 pinov na jej nástenke Pinterest. Žiadni dvaja ľudia nie sú rovnakí, vďaka Bohu.
Pre Charlieho Downov syndróm znamená, že môže potrebovať ďalšiu pomoc pri vykonávaní niektorých vecí, ktoré sa tak ľahko dostanú k inému dieťaťu. Ale hádajte čo? Niektoré veci sa Charliemu zídu veľmi ľahko, ako napríklad porozprávať sa s niekým novým a prinútiť aj toho najzákernejšieho hulváta, aby sa uškŕňal a chichotal nad jeho vyčíňaním a úškrnom. Charlie miluje život a miluje ľudí. Nemá bežné sociálne problémy, s ktorými môžeme bojovať my ostatní: neistotu, plachosť, nervozitu z nových ľudí. Proste do toho ide. Charlie je v tom všetkom.
Precvičme si trpezlivosť
Je frustrujúce, keď Charlie nepočúva učiteľa? Absolútne. Ale je to tiež obrovská príležitosť pre jeho spolužiakov naučiť sa, ako sa prispôsobiť v reálnom svete, keď veci nejdú hladko, potichu alebo dokonale. Ak sa deti v škôlke nedokážu naučiť, ako si navzájom pomáhať, robíme niečo zle. Pomôžeš Charliemu, keď mu niečo spadne? Môžete mu pripomenúť, kde je jeho fľaša s vodou, ak zabudne? Môžeme naučiť naše deti (a našich dospelých), aby preukázali len trochu viac trpezlivosti? Pretože má plné právo učiť sa so svojimi rovesníkmi rovnako ako vaše dieťa.
Viac:16 najúžasnejších vecí, ktoré kedy mamy urobili, aby prinútili svoje deti, aby sa správali
Prosím, učte láskavosť
Každý scenár v živote by mohol mať úžitok z väčšej láskavosti. Viem, aké to môže byť mätúce, keď sa zdá, že každý niečo „dostane“ a Charlie jednoducho nie. Ale čo keby sme sa všetci naučili zastaviť sa na chvíľu a posypať situáciu trochou milosti? Minulý rok, keď sa Charlie postavil do radu so svojou triedou na hudobné vystúpenie, hŕstka dievčat sa mu starala o matku – a tiež sa chichotali, ako povedal ich mená. „Je taký vtipný! Počúvaj, ako hovorí MOJE meno!" chichotali sa tam a späť. Viem, že tomu nerozumeli a počuť Charlieho často skomolené slová môže 5-ročnému dieťaťu znieť smiešne. Ale v tú noc sa mi trochu zlomilo srdce.
Máte otázky? Len sa spýtaj!
S manželom sme to na začiatku nepochopili a neočakávame to ani od ostatných. Chcem povedať, že to, čo som si pamätal, že som sa učil o chromozómoch v škole, bolo v podstate zilch. To, čo očakávame, je rešpekt. Moment, keď sa stretneme, nemusí byť najlepší čas na podrobné otázky, ale sľubujem, že chcem odpovedať na všetky vaše otázky. Najlepším prístupom je najprv sa opýtať, či je vhodný čas na rozhovor. Budem tak úprimný, ako len môžem, a zároveň budem rešpektovať jeho súkromie.
