Stalo sa to v máji 2011. Upratoval som svoju detskú spálňu, keď som zacítil chvenie v hrudi. Keďže mám arytmiu – nepravidelný srdcový tep – tento pocit je bežný. Často tancuje, má podobu tvrdého úderu alebo malej bolesti. Zvyčajne to netrvá dlhšie ako minútu. Toto nie. Keď to nezmizlo, prestal som upratovať a zostal som stáť. Začal som cítiť ľahké bolesti vystreľujúce hore-dole po mojej ľavej ruke. Dych sa mi formoval po malých dúškoch, krv mi tiekla z tváre. Vytiahol som z kabelky aspirín a žuval.
Narodil som sa bez pravej komory, komory, ktorá pumpuje odkysličenú krv do pľúc cez pľúcnu tepnu. Mám za sebou tri otvorené operácie srdca. Kompletná rekonštrukcia bola vykonaná cez laterálny fontan, operáciu, ktorá umiestnila hadičku do srdcových komôr, presmerovala tok krvi, keď som mal tri roky. o 19, Dostal som infarkt.
Po mojom srdcovom infarkte som strávil týždeň v nemocnici, z pohotovosti na jednotku intenzívnej starostlivosti na krídlo srdcovej rehabilitácie. Predpísali mi vyberavý liek na riedenie krvi s viacerými rizikami a reakciami, ktorý beriem dodnes. Bol som prepustený s radou mojich lekárov, že po infarkte je najlepšie žiť, nie žiť v bubline. S mamou sme boli obe v izbe, no keď to povedali, pozerali sa na ňu.
Leto sa chýlilo a ja som pred nástupom do školy strávil predposlednú noc so svojou najlepšou kamarátkou z detstva. Vrátili sme sa do jej domu k mojej mame a jej priateľom, ktorí sedeli okolo jedálenského stola so založenými rukami: "Toto je zásah."
Nepamätám si, či moja myseľ začala pretekať, alebo bola len prázdna. Dve noci predtým, ako som mal prestúpiť do novej školy, moja matka dala dokopy pár prehnane ochranárskych rodičov a presvedčil som ich, že nie som dosť dobrý na to, aby som išiel. Sotva som počul jej slová cez zúrivosť, ktorá mnou pulzovala. Niečo o srdcovom rehabilitačnom programe, niečo o tom, ako stráviť semester na komunitnej vysokej škole.
Priskočil som k dverám a nasledujúci deň som strávil tým, že som na poslednú chvíľu dostal súhlas od detských aj dospelých kardiológov na začiatok školy. Zásah, ktorý zinscenovala moja matka, zmenil proces, ktorý mal byť vzrušujúci a hladký, na chaotický boj o kontrolu.
"Ste osoba, nie pacient," povedali obaja lekári.
Nasledujúce ráno stála mama v kuchyni a pozerala sa, ako vyprázdňujem detskú spálňu. Nepohla ani prstom. Zaplatil som neprimeranú sumu peňazí za taxík z Brooklynu na autobusový terminál Port Authority. Keď som sám prevážal dva kufre a ťahal tašku na ôsmu ulicu, napadlo mi, že pre niekoho ktorá nechcela, aby jej dcéra ohrozila srdce, moja matka mala veľmi pasívny agresívny spôsob, ako jej to ukázať obavy.
Pred ôsmimi rokmi to bol posun v čase, ale pamätám si to tak ostro, ako sa to stalo. Moja mama a ja teraz komunikujeme. Pracujeme ako spoluhráči. Chaos utíchol. Vrieskajúce zápasy stále existujú, ale je ich čoraz menej. Terapia pomohla. Moje zdravie sa stalo stabilnejším.
Rozumiem svojej mame tak, ako som to pred rokmi nechápal – a ani nemohol. Je slobodná matka s jedným dieťaťom. Som jej jediná a ona je moja jediná. Je to encyklopédia mojej anamnézy. Dokáže vyvrátiť každý liek, ktorý som kedy bral, a každú diagnózu, ktorú som kedy dostal. Spala vzpriamene na stoličkách medzi pípajúcimi strojmi a zamotaná v drôtoch na mojej nemocničnej posteli viac nocí, ako dokáže spočítať. Držala ma za ruku pri každej procedúre, obhajovala každú nevyhnutnosť, navigovala každú zákrutu. Je sila a vytrvalosť, zosobnená. Ale je aj rodičom, človekom s vlastnými chybami a strachmi.
Chronické ochorenia postihujú všetky zúčastnené strany, ale stáva sa to pacientovi. Ako nenásytne sa moja matka snažila preniknúť do vyšetrovacích miestností a rozhovorov dobre po mojom vstupe do mladosti, nikdy nemohla žiť v mojom tele. Nikdy nepocítila vedľajšie účinky piatich rôznych liekov, ktoré mi pulzovali v žilách, ani neporozumela tomu strachu sprevádza pocit chvenia v hrudi a snaží sa posúdiť, či je abnormalita normálna (pre moje telo), resp. vznikajúce. To je jedinečne moje. Táto skúsenosť je jedinečná. Jediné, čo môže urobiť, je podporovať.
Ak rodičovstvo neprichádza s plánom, potom rodičovstvo dieťaťa s chronickým ochorením prichádza s ešte menším smerom. Frank Cecchin, riaditeľ spoločnosti Divízia detskej kardiológie NYU Langone Health, povedal, že najväčší problém zažil rodičia detí vrodené ochorenie srdca čelenie zahŕňa prechod k nezávislosti, keď deti vyrastú do mladej dospelosti. Hovorí, že s týmto strachom bojuje tým, že sa uistí, že rodičia aj deti sú vzdelaní a zapojení.
"Keď vidím mladých dospelých, uisťujem sa, že dieťa a ich rodičia sa podieľajú na rozhodovaní," povedal Cecchin. „Uisťujem sa, že sa vždy rozprávam s dieťaťom aj s rodičom. Uisťujem sa, že dieťa je účastníkom ich starostlivosti od čo najmladšieho veku, aby malo pocit, že má nad situáciou určitú kontrolu.“
Cecchin tiež odporúča zdroje, vrátane sociálnych pracovníkov, terapeutov a zapojenie ďalších členov rodiny rodičom a deťom. "To pomáha dieťaťu a rodičom cítiť sa viac podporovaní a menej osamotení," povedal.
Povedal, že povzbudzuje rodičov, aby zavolali s otázkami, a odrádza od online vyhľadávania, pretože to podľa neho len prehlbuje paniku.
"Keď je rodič obzvlášť nervózny, hovorím im, že všetci budeme čeliť zdravotným problémom a že toto je stav ich dieťaťa," povedal Cecchin. "Hovorím im, že je to aspoň diagnostikované, takže teraz môžeme pracovať na zlepšení."
Som večne vďačný za húževnatosť, vytrvalosť a angažovanosť svojej matky, ale za môj prechod starostlivosť od detstva do dospelosti by bola oveľa bezproblémovejšia, keby bola menej odolná voči nechať ísť. Lekári ako Cecchin, ktorí sa snažia zapojiť pacientov do vlastnej starostlivosti a hovoriť s dospievajúcimi pacientmi bez prítomnosti rodičov, dať pacientom zodpovednosť za ich chorobu a liečbu, čím sa stanú menej úzkostnými a strach.
Deň pred mojím odchodom na vysokú školu v auguste 2011, keď mi moji kardiológovia povedali, že som človek, nie pacient, som sa na svoju chorobu začal pozerať inak. Zvažovala som, o koľko častejšie moja matka hovorila o tom, čo „nemôžem“, a nie o tom, čo by som „mohla“. Uvedomil som si, že ma vníma ako pacienta, nie ako človeka. Deti s chronickým ochorením sú len deti. Majú obmedzenia, ale viac sa podobajú deťom bez chorôb, než sú iné. Zaobchádzajte s nimi ako s chorými a budú si myslieť, že sú chorí. Ak máte prostriedky, vyhľadajte odbornú pomoc. Starajte sa o svoje vlastné rany a vytvorte si život mimo bubliny rodičovstva. Obhajujte svoje dieťa a potom ho naučte, ako obhajovať seba.
Moja matka sa vždy obávala, že príliš veľa cvičím, aj keď mi lekári odporúčajú robiť kardio každý deň. Ale pred pár mesiacmi som si urobil rutinný záťažový test, bežal som na bežiacom páse a bol pripojený k monitoru srdca a prekonal som všetky očakávania. Moji lekári sa s nami stretli po teste. „Nikdy by si nevedel, že s tvojím srdcom nie je niečo v poriadku,“ povedali. Moja mama žiarila. Osoba, nie trpezlivá.
Verzia tohto príbehu bola zverejnená v januári 2020.
Skôr ako pôjdete, pozrite si našu fobľúbené aplikácie pre duševné zdravie aby ste svojmu mozgu poskytli trochu TLC navyše: 
