Ženy v mojej rodine majú rakovinu prsníka bez mutácie génu BRCA – vie

instagram viewer

Nikdy som si nepredstavoval, že to dostane každá žena v mojej rodine rakovina prsníka. Začalo to v roku 1998, keď mojej tete diagnostikovali 58 rokov. V roku 2010 diagnostikovali mojej mame 65 rokov. O dva roky neskôr mojej sesternici (dcére mojej tety) diagnostikovali vo veku 42 rokov Triplenegatívnu rakovinu prsníka prvého štádia, najagresívnejší a najrýchlejšie rastúci typ. Ak by bol objavený len o rok neskôr, rozrástol by sa do štádia 4. Do klubu som vstúpil v roku 2014, len dva týždne pred mojimi 35. narodeninami. Všetci štyria sme mali negatívny test mutácia génu BRCA.

Dojčiaca matka a dieťa
Súvisiaci príbeh. Táto budúca mama chce materské mlieko svojej sestry z toho najsebeckejšieho dôvodu

Zjednodušene povedané, je to kód pre na BRna východ CAncer gén a je rozdelená do dvoch kategórií: BRCA1 a BRCA2. Hoci všetci máme gény BRCA, predpokladá sa, že zvyšujú šance človeka na rozvoj choroby, keď sú zmutované. Dr. Sunil Hingorani, rodinný priateľ a špecialista na rakovinu pankreasu, mi raz povedal: "Neznamená to, že neexistuje génová väzba, len to znamená, že gén ešte nenašli." 

click fraud protection
Eek. Potom som si pomyslel: „Ach, možno to pomenujú po nás. V pohode. počkaj. Nie, nie v pohode."

Po tom, čo mi povedali, že nie sme nosičmi génovej mutácie BRCA, som sa premenil na špiónku menom Erin Boobivich, aby som presne zistil, čo je vinníkom. Môj bratranec verí, že to má niečo spoločné voda v Connecticute. Nielenže tam každý z nás žil aspoň 30 rokov pred našou diagnózou (Boobivich vie, že jej čísla škrípu); je tiež domovom niektorých krajín najvyšší výskyt rakoviny prsníka. Môj brat si myslí, že za to môže mikrovlnka, na ktorej sme vyrastali. Moja mama si myslí, že to moja teta dostala z toho, že jedla príliš veľa grilovačiek. Som presvedčený, že to má niečo spoločné so zemiakovými lupienkami. (Čo?! Sú karcinogénne! Raz som si prečítal článok a teraz nejem zemiakové lupienky). Dobre, to je rozsah môjho výskumu, ale môžu to byť všetky alebo niektoré z týchto vecí, plus vrece génov.

Bez ohľadu na to, čo naozaj stojí za zdieľanie, presahuje štatistiky. v konečnom dôsledku rakovina prsníka úplne zmenili naše životy kolektívne aj individuálne. A hoci je dôležité podeliť sa o spoločné črty, ktoré sú v nej votkané, naše individuálne skúsenosti prinášajú ponaučenia, ktoré by sa tiež mali posilniť.

1998: Moja teta Veena

Diagnózu diagnostikovali mojej tete, ktorá v 70. rokoch odišla z Indie do Ameriky HER2 neu pozitívny, veľmi agresívny typ rakoviny prsníka. Absolvovala lumpektómiu (známa ako operácia na zachovanie prsníkov, ktorá odstráni abnormálne tkanivo) a odstránilo viac ako 20 lymfatických uzlín, aby sa zistilo, či sa rozšírila do celého tela. Nasledovala vyčerpávajúca chemoterapia, po ktorej bola niekoľko mesiacov extrémne chorá. Navonok ste nikdy nevedeli, že má bolesti, pretože vďaka jej zmyslu pre humor sa rakovina zdala zábavná. Vždy bola veselá a vykúzlila super nevhodné vtipy, ako napríklad ten, keď mi v roku 2003 zavolala a žartovala, že sa jej vrátila rakovina, potom sa nahlas zachichotala a povedala, že si robí srandu. Ha. Ha.

Lenivo načítaný obrázok
Foto s láskavým dovolením Reshma Gopaldas.Foto s láskavým dovolením Reshma Gopaldas.

Počas chemoterapie sa rozhodla nenosiť parochňu a namiesto toho nosil pokrývky hlavy a hrdo letel plešatý. Zdalo sa, že jej to bolo jedno. Vlasy jej nikdy poriadne nenarástli. Ak požiadate moju tetu, aby sa s vami dnes odfotila, odmietne a tvrdí, že neznáša obrázky. Pravdou je, že rakovina mení to, ako sa cítite vo svojom tele. Vlasy jej nenarástli do bývalej slávy, ale našťastie ani rakovina. Práve 8. októbra 2019 zasiahla svoju 21-ročnú čistú magnetickú rezonanciu.

2010: Moja matka Roma

Rakovina mojej mamy bola na hormonálnej báze. Lekár jej povedal, že bude potrebovať lumpektómiu, ožarovanie a chemoterapiu. Naša rodinná priateľka Dr. Hingorani trvala na tom, aby išla Dana Farberová, renomovaný onkologický ústav v Bostone, o druhý názor. Moja mama sa tomu bránila, ale môj otec a Hingorani na tom trvali. Je dobré, že počúvala. Tamojší lekári potvrdili, že chemoterapia by nebola prospešná. Vôbec. Keby si tým prešla, prišla by o vlasy a ktovie čo ešte... pre Nie. Prínos. O. Všetky. Keď už bolo povedané, získajte druhé názory. Získajte tretiny. Uistite sa, že máte všetky potrebné informácie.

Mimochodom, po lumpektómii a ožarovaní bola mama nasadená Arimidex, liek špeciálne pre ženy po menopauze na zníženie rizika návratu rakoviny. Práve zasiahla 9 rokov a 9. októbra 2019 jej bolo povedané, že to už nemusí brať.

Lenivo načítaný obrázok
Foto s láskavým dovolením Reshma Gopaldas.Foto s láskavým dovolením Reshma Gopaldas.

2012: Moja sesternica Priya

Môjmu bratrancovi diagnostikovali v novembri 2012 začiatkom novembra a do roku 2013 prešiel najmenej 5 biopsiami. Keďže jej rakovina bola obzvlášť agresívna, jedinou voľbou bola kombinácia lumpektómie, ožarovania a chemoterapie. V tom čase mali jej deti 11, 9 a 7 rokov.

Pamätám si, že pri našej vianočnej večeri, mesiac predtým, ako začala s chemoterapiou, som sa jej spýtal, či by som ju, moju tetu a deti nemohol odfotiť pomocou môjho nového fotoaparátu. Priya odpovedala: "Jasné, keďže to bude naposledy, čo mám takéto vlasy." A mala pravdu. Jej vlasy sa už nikdy nevrátili do toho, čo boli v ten deň.

Vydržala 8 kôl chemoterapie v priebehu 4 mesiacov a každá infúzia trvala 4 až 6 hodín. Striedavo sme ju sprevádzali do Bostonu. Jej manžel Douglas urobil prvé kolo. Ale keď sa pokúsil odpojiť chemo prístroj, aby nabil Blackberry, povedzme, že nebol pozvaný, aby sa vrátil.

Priyi vypadli vlasy, nechty jej zmodreli a obočie zmizlo. Môj bratranec je veľmi silný a stoický jedinec. Nikdy si nechcela priznať, že ju niečo bolí alebo že potrebuje pomoc. Pochopil som. S tromi malými deťmi nechcela, aby sa cítili nebezpečne alebo si mysleli, že ich matka umiera. Jedného rána ich nedokázala ochrániť pred tým, čo sa dialo, a keď raňajkovali, v špajzi omdlela. Našťastie Douglas nenabíjal Blackberry, bežal do špajze a vysťahoval deti z kuchyne, aby jej mohol pomôcť. Bol vystrašený. Také boli deti.

Lenivo načítaný obrázok
Foto s láskavým dovolením Reshma Gopaldas.Foto s láskavým dovolením Reshma Gopaldas.

Bolo jej povedané, že chemoterapia zlepší jej šancu, že sa neopakuje, len o 3-5%. Zdá sa, že nič nie? Ale s tromi deťmi si povedala, že urobí všetko, čo bude potrebné. Dnes má jasných 7 rokov. Ale okrem nej rednutie vlasovChemoterapia tiež ovplyvnila jej mozog – konkrétne jej rozsah pozornosti a pamäť. Trvalo jej dva roky, kým sa opäť dokázala prehrabať dlhou knihou. A ako veľa žien, chemoterapia ju uvrhla do skorej menopauzy, keď mala len 43 rokov.

2014: Ja (Reshma)

Moja matka a ja sme dostali presne ten istý typ rakoviny. Rovnaké prsia. Presne to isté miesto. Aká matka, taká dcéra. Jediný rozdiel bol vek; moja diagnóza prišla oveľa skôr v živote (presnejšie 30 rokov pred mamou.) Bolo to nanič. Vždy som si myslela, že budem mať vlastné deti. Žiaľ, táto diagnóza to zmenila.

Predtým, ako som dostal zlé správy, všetci v mojej rodine ma prosili, aby som sa nechal vyšetriť; konkrétne po diagnóze môjho bratranca. Nakoniec som to urobil o rok neskôr. Myslel som si, že neexistuje spôsob, ako dostať rakovinu v takom mladom veku. To sme si všetci mysleli.

Ale potom videli niečo na mojom pravom prsníku. Po dvoch mamografiách, 1 ultrazvuku a biopsii som bol úplne čistý. Fuj. Úľava. Žiadna rakovina. Potom sa však stalo niečo zvláštne. V pravom podpazuší som dostal opuch, ktorý bol mimoriadne bolestivý. Na Štedrý deň ma teda strýko odviezol, aby som zistil, či nenájdeme centrum urgentnej starostlivosti. Lekár, ktorý mi predtým nariadil biopsiu, požiadal o magnetickú rezonanciu. Zistilo sa, že na pravom prsníku je všetko v poriadku...a nádor na ľavom. Posledne menovaný chýbal na dvoch mamografoch a ultrazvuku.

Moja mama povedala, že keď som jej 4. marca 2014 zavolal, aby som oznámil túto správu, bol to jeden z najšokujúcejších momentov v jej živote. Pamätám si, že som sa rozplakal a nie som plačlivý. Ten doktor mi povedal: „Tak počúvaj, môžeš dostať lumpektómiu, ožarovanie, možno chemoterapiu. Alebo môžete jednoducho dostať mastektómiu a nemusíte sa o nič starať.“ Wow. (Toto bolo najprehliadnutejšie vyhlásenie, aké mi kedy bolo povedané). Moja sesternica volala doktorku Alexandru Heerdtovú, jej prsník Pamätník Sloan Kettering Cancer Center, ktorá mi neskôr povedala, že mastektómia nie je niečo, čo by odporučila.

Pozrite si tento príspevok na Instagrame

Príspevok zdieľaný Reshma Gopaldas (@reshmago)

V čase, keď mi 9. apríla 2014 urobili lumpektómiu, som absolvovala 2 mamografy, 2 ultrazvuky a 3 biopsie. Dva dni po operácii sa mi vyvinula šnúra, napriek tomu, že som mala odstránené iba 3 sentinelové uzliny. Je to traumatická reakcia, ktorú má vaše telo, keď sa svaly a nervy v tej istej oblasti omotajú okolo seba. Bola to jedna z najbolestivejších skúseností môjho života a liečba si vyžadovala 5 mesiacov fyzickej terapie.

Žiarenie ničí všetko. Lekári mi povedali, že ak budem mať deti, nebudem môcť dojčiť na ľavej strane. Zuhoľnilo mi to aj prsia a doslova sčernelo. Našťastie sa moja rakovina nerozšírila, takže chemoterapia bola eliminovaná. Musel som však užívať liek (ako mama), aby som potlačil hormóny, ktoré spôsobili moju rakovinu.

Môj lekár mi pôvodne odporučil vypnúť vaječníky na 5 rokov. Čo to kedy milovať?! Áno, je to správne. Zaoberal sa vedľajšími účinkami, medzi ktoré okrem iného patrí vypadávanie vlasov, znížené libido a bolesti kĺbov. Nie ďakujem. Tak som sa porozprával s Dr. Rachel Freedman, mojou ďalšou lekárkou v Dane Farber (ktorá je zhodou okolností aj onkológom mojej sesternice). Povedala, že výskum tam nebol, aby potvrdil vypnutie vaječníkov ako najlepšiu možnosť. Namiesto toho mi odporučila začať s tamoxifén a ak by sa urobila nová štúdia o odstavení vaječníkov, mohla by som prejsť. O niekoľko týždňov neskôr bola k dispozícii nová štúdia a odporúčanie môjho hlavného onkológa bolo v súlade s odporúčaním Dr. Freedmana.

Povedal tiež: „Tehotenstvo je pre vaše telo hormonálna búrka. Nemôžeš aspoň 5 rokov." To bolo asi to najťažšie počuť. Rozhodol som sa nezmraziť svoje vajíčka, pretože úprimne povedané, zbaviť sa rakoviny a prejsť liečbou bolo v tom čase dosť. Obávam sa, že toto rozhodnutie budem ľutovať.

Tento rok som trafil čistých 5 rokov. Budem musieť užívať Tamoxifen celkovo 10 rokov alebo do 46 rokov. Krátko predtým alebo potom pravdepodobne vstúpim do menopauzy. Je to na hovno. Našťastie ma tamoxifén neuvrhol do seba skoro menopauza; aspoň zatiaľ nie. Z tohto dôvodu sa vlastne vzrušujem na obdobie, ktoré som každý mesiac preklínal. Pokiaľ to stále dostávam, možno stále existuje šanca, že budem mať deti.

Pozrite si tento príspevok na Instagrame

Príspevok zdieľaný Reshma Gopaldas (@reshmago)

Bella a Emma

Moja sesternica Priya má dve dcéry, Bellu (16) a Emmu (14). Asi pred 2 mesiacmi sme boli na obede s mojou tetou Veenou, ich babičkou. Téma o rakovina prsníka prišiel a Emma, ​​Bella a ja sme si urobili nejaké žarty, ako je naša rodina vhodná. Moja teta vyzerala zdesene a Emma zľahka povedala: „Čo Nani? Vieme, že to pravdepodobne dostaneme."

Dúfam, že sa nikdy nepridajú do tohto klubu. A s výskumom a pokrokom v priebehu niekoľkých nasledujúcich rokov možno ani nebudú. Dnes sme všetci usilovne skenovaní a máme ročné MRI a mamografy. Krvné testy mám každé 3 mesiace. A keď dostaneme jasné testy, pošleme SMS nášmu rodinnému skupinovému chatu, aby sme informovali o novinkách, pretože sa všetci na určitej úrovni bojíme. Strach, že sa to vráti, nikdy nezmizne. Niekedy, čím ďalej, tým viac sa bojím, že to zažijem.

Pozrite si tento príspevok na Instagrame

Príspevok zdieľaný Reshma Gopaldas (@reshmago)

Rakovina teda mení veci. Veľa. Ale s dobrými prsiami - priateľmi, rodinou a lekármi - to bude v poriadku. Moji priatelia ma zachránili, keď som tým všetkým prechádzal. V skutočnosti tento post-it, ktorý našla moja kamarátka Marisa na svojom stole z roku 2014, hovorí za všetko. (Vážne, ak dostanete rakovinu, môžete primäť svojich priateľov, aby urobili veci za vás). A pamätajte, že každý deň objavujú nové gény a nové spôsoby liečby. Takže získajte svoje mamy, dámy.