Keď dostane niekto, koho milujete diagnóza ako cukrovka – či už je to typ 1 alebo typ 2 – môže to byť moment, ktorý zmení život. Rovnako ako sa učia, čo musia urobiť pre svoje zdravie a ako najlepšie žiť so svojím stavom, hľadajú spôsoby vstúpiť do roly podporného opatrovateľa a prispôsobiť svoju perspektívu a životný štýl tak, aby ste sa starali o svoje zdravie imperatív.
Pre opatrovatelia, najvyššou prioritou je nájsť správnu rovnováhu vo vašej úlohe: To znamená presne nájsť spôsob, ako byť najužitočnejšou a najpovzbudivejšou prítomnosťou, akou môžete byť zistiť, ako im pomôcť udržať všetky taniere v riadení schôdzok, liekov, zariadení (napr Abbottov systém FreeStyle Libre 2) a ďalšie, a to všetko pri rešpektovaní autonómie jednotlivca a pochopení, že jeho emocionálna a fyzická cesta je jedinečná.
Možno sa sami seba pýtate, aký je najlepší spôsob, ako vôbec začať tento proces? Vždy je najlepšie začať tým, že sa porozprávate s osobou, o ktorú sa staráte, aby ste si prečítali, čo potrebujú a chcú.
„Aby som bol skutočne oporou, [opatrovateľky] je potrebné klásť jednotlivé otázky,“ Megan O’Neill, PA-C, CDCES a kontakt pre medicínsku vedu s Abbott's cukrovka Starostlivosť o podnikanie povedala SheKnows. „Požiadajte ich, aby sa o tom porozprávali. Požiadajte ich, aby povedali, čo je užitočné a ‚ako môžete byť oporou?‘ Myslím, že to je pravdepodobne jedna z kľúčových vecí. Povedzte im: ‚Nesnažím sa vás kontrolovať alebo odsudzovať, som tu len na to, aby som vám pomohol.‘ Položením týchto pevných základov je dobré začať s podporou.“
Ďalším skorým krokom, ktorý môžete urobiť, je informovať sa o tom, ako sa osoba, o ktorú sa staráte, rozhodla zvládnuť cukrovku a sledovať hladinu glukózy. Pre tých, ktorí používajú Abbottov systém FreeStyle Libre 2, byť podporným opatrovateľom môže byť o niečo jednoduchšie. Systém FreeStyle Libre 2 je jediný integrovaný systém kontinuálneho monitorovania glukózy (iCGM). k dispozícii, ktorá nepretržite prenáša údaje o glykémii každú minútu s prispôsobiteľným voliteľným v reálnom čase alarmy† upozorniť používateľov a ich opatrovateľov, keď je ich hladina glukózy vysoká alebo nízka, bez skenovania alebo bolestivého držania prstov.‡ Táto najnovšia technológia, ktorá je teraz k dispozícii pre deti (vo veku 4 a viac rokov) a dospelých s cukrovkou, udržuje výkon až 14 dní,1 poskytovanie trendov, prehľadov a použiteľných údajov, vďaka čomu máte istotu, že pre svoje zdravie robíte to najlepšie.
Aby sme podporili opatrovateľov, ktorí sa vyvíjajú do svojich úloh starať sa o niekoho s cukrovkou, oslovili sme skutočných opatrovateľov a ľudí žijúcich s cukrovkou, aby sme získali nejaký prehľad.
Nevytvárajte si domnienky
„Keď mi prvýkrát diagnostikovali diagnózu, priateľ mi povedal: ‚Musíš mať pocit, že toto je rozsudok smrti.‘ A prial by som si, aby sa ma len opýtal, ako sa cítim. A myslím si, že to môže byť použiteľné v mnohých situáciách, ale najmä pre opatrovateľov: Ak nemáte cukrovku, neviete, aké to je, ale určite môžete byť empatickí a opýtať sa niekoho: „Ako to cítiť? Aké to je, keď sa musíte prispôsobiť sledovaniu svojich hladín a potenciálnemu užívaniu liekov alebo inzulínu? Aký je to pocit? Si sklamaný, že sa veci zmenili?‘ Myslím si, nevytvárajte si predsudky o tom, ako sa podľa vás cíti ten druhý, pretože zvládanie cukrovky je individuálna skúsenosť.
Obaja moji starí rodičia mali cukrovku. Moja mama pracovala pre Americkú diabetickú asociáciu, takže mám úzky osobný vzťah k pochopeniu cukrovky. A vždy som vedel, že je to veľká šanca, že to dostanem... takže pre mňa som nebol zničený. Zmenilo mi to život. Ale viete, asi by som chcel, aby správcovia vedeli, že pre každého je to iné."
— Alysse D., zakladateľka Pripravený na pozeranie
Buďte láskaví a trpezliví k sebe – a k svojim blízkym
„Moja rada pre ostatných opatrovateľov diabetu je robiť to najlepšie, čo je vo vašich silách, a zároveň si dať milosť. Keď som pred vyše dvoma rokmi po synovej diagnóze opustil detskú nemocnicu, netušil som, čo všetko obnáša zvládanie jeho cukrovky. Vedel som však, že môj syn a rodina to všetko v pohode prečkajú. Pozitívne myslenie ide veľmi ďaleko.
Ak máte dieťa s cukrovkou, jeho emócie sa môžu časom zmeniť. Prvý rok a pol bol hladký. Môj syn mal stále pozitívny pohľad a zriedka sa sťažoval. Veci sa však neskôr zmenili a on sa dostal do bodu, kedy ho unavilo každodenné zvládanie cukrovky. Veci ako ísť do sestričky v škole po inzulín alebo robiť inteligentnejšie rozhodnutia o sladkostiach/sacharidoch sa pre neho stávali trápením a nudou. Navyše nikto z jeho blízkych rovesníkov v tom čase nemal cukrovku.
Ako matka bol čas, keď bol frustrovaný, alebo som musela povedať nie desiate, ktorú chcel, ťažké. V tých časoch som považoval za dôležité potvrdiť, že je v poriadku, keď je frustrovaný, a tiež mu pripomenúť, že to nedefinuje celý jeho život. Keď chce preskočiť [liečbu cukrovky] alebo by si chcel dať inzulín neskôr, pripomínam mu, že ak by sme uprednostnite túto jednu alebo dve minúty „vybavovania jeho záležitostí“, povedie to k vychutnaniu si jedla a návratu normálnosti. Ide o to, že na perspektíve záleží a táto lekcia sa netýka len cukrovky, ale náš pohľad na čokoľvek je taký dôležitý. V dňoch, keď môže mať váš milovaný ťažký deň, sa nebite. Nezabudnite si zachovať perspektívu, že sa to stane, a pripomeňte si, že na ceste sú príjemnejšie chvíle.“
— Shalyce T., zakladateľ o ShalyceTyson.com
Urobte si poriadok! A nájdite si užitočnú technológiu na sledovanie všetkého
„Odkedy som diagnostikoval, veľmi si všímam každý kúsok jedla, ktorý sa mi dostane do úst a ako to ovplyvní moju hladinu glukózy a moje celkové zdravie. Získal som veľa sebadisciplíny a sebakontroly, pokiaľ ide o jedlo/nápoje. Všade, kam idem, tiež nosím extra zásoby a nízke občerstvenie. Okrem toho neustále nosím svoje [zariadenia na liečbu cukrovky], aby som sa uistil, že môžem okamžite upraviť svoju hladinu glukózy, ak klesne alebo stúpne príliš rýchlo. Podelil som sa s každým, koho viem, ako mi pomôcť, ak hladina glukózy klesne príliš nízko.
Tento stav nie je jednoduchý v žiadnom prípade, ale so správnymi liekmi (inzulín), jedlom, cvičením, technológiou, podporným systémom rodinu a priateľov a odhodlané myslenie, viem, že ja a mnohí ďalší ľudia s cukrovkou sa cez tento deň deň!"
— Amanda R., zakladateľka Zajačik Chambray
„Organizácia mi skutočne pomohla s mojou starostlivosťou. Sú chvíle, keď môžeme mať dve stretnutia denne, štyri dni v týždni. Mať písaný kalendár a rodinný kalendár Google skutočne pomohlo udržať si prehľad o viacerých stretnutiach.“
— Kelly S., rodinná opatrovateľka
Vyhľadajte podporu komunity
„Posledný tip, ktorý mám pre opatrovateľov, je vybudovať komunitu s ostatnými, ktorí čelia cukrovke. Za posledný rok a pol sme sa spojili s JDRF prostredníctvom vecí, ako je ich One Walk a miestna kapitola, a bolo to úžasné pre môjho syna a našu rodinu. Získavanie finančných prostriedkov na liečbu, spojenie s našou miestnou komunitou diabetu 1. typu a ďalšie nám pomohli necítiť sa sami. Dokonca sme nedávno zistili, že vo futbalovom tíme môjho syna je ďalší [osoba žijúca s diabetom 1. Zdieľaním našej cesty nielenže poskytuje povedomie, ale pomáha rozširovať našu komunitu podpory.“
— Shalyce T., zakladateľ o ShalyceTyson.com
Tento článok vytvoril SheKnows pre Abbott’s FreeStyle Libre 2 System.
OAbbottov systém FreeStyle Libre 2:
Systém FreeStyle Libre 2 obsahuje samostatne použiteľný senzor (veľkosť dvoch na seba naskladaných štvrtí), ktorý je najjednoduchším senzorom na aplikáciu glukózy.1 a nosia sa na zadnej strane nadlaktia, čím sa eliminuje potreba bolestivých hmatov na testovanie hladín glukózy.‡ Ľahko skontrolujte hladinu glukózy bezbolestne2 jednosekundové skenovanie namiesto odtlačku prsta.‡
UPOZORNENIA/OBMEDZENIA*: Systém sa nesmie používať so systémami automatického dávkovania inzulínu (AID), vrátane systémov s uzavretou slučkou a systémov na pozastavenie inzulínu. Pred MRI, CT skenovaním, röntgenovým alebo diatermickým ošetrením senzor odstráňte. Neužívajte vysoké dávky vitamínu C (viac ako 500 mg denne), pretože to môže falošne zvýšiť hodnoty vášho senzora. Ak systém nepoužívate v súlade s návodom na použitie, môže dôjsť k vynechaniu vážneho minima hladina glukózy v krvi alebo udalosť vysokej hladiny glukózy v krvi a/alebo rozhodnutie o liečbe, ktoré môže mať za následok zranenie. Ak glukózové alarmy a hodnoty zo systému nezodpovedajú symptómom alebo očakávaniam, pri rozhodovaní o liečbe cukrovky použite hodnotu glykémie z prsta. V prípade potreby vyhľadajte lekársku pomoc a kontaktujte spoločnosť Abbott Toll Free (855-632-8658) alebo navštívte* www.freestylelibre.us pre podrobné pokyny na použitie a bezpečnostné informácie.
*Úplné informácie o použití a bezpečnostné informácie nájdete pozri viac tu.
†Upozornenia budú prijímané iba vtedy, keď sú zapnuté alarmy a senzor je do 20 stôp od čítacieho zariadenia
‡Prsty sú potrebné, ak sa vaše alarmy a hodnoty glukózy nezhodujú so symptómami alebo keď sa počas prvých dvanástich hodín zobrazí symbol Check Blood Glucose.
1Údaje v súbore. Abbott Diabetes Care.
2Haak T, a kol. Technológia rýchleho snímania glukózy ako náhrada monitorovania glukózy v krvi pri liečbe diabetu 2. typu liečeného inzulínom: multicentrická, otvorená randomizovaná kontrolovaná štúdia. Diabetes Ther. 2017;8(1):55-73.
