Teraz, keď mám tri deti, som si uvedomil, že mať dieťa s Downov syndróm (ako Charlie, môj najstarší) je ako mať akýkoľvek dieťa - ale s kyvadlom emócií, ktoré môžu vyvrcholiť o niečo vyššie a občas klesnúť o niečo nižšie.
Napríklad som strávil hodiny vzlykaním a vzlykaním, keď som počul, ako niekto nazval osobu s mentálnym postihnutím „retardom“. Fuj. Nič nevyvedie moju mamu Medvedicu tak ako svedectvo že.
Podobne som urobila ten škaredý, vzlykajúci, červenkastý, usmrkaný plač, pretože som bola neuveriteľne hrdá na Charlieho a na to, ako stále pokračuje a tvrdo pracuje, aby udržal krok so svojimi kamarátmi. To je stav nadšenia, ktorý neviem opísať – ale naučil som sa baliť vreckovky.
Potom mám chvíle absolútneho šialenstva. Momenty, keď úplne neznámy človek urobí buď dobre mienený, ale ignorantský komentár, alebo len tak jasne otvoria ústa, keď si mali žuť prsty na nohách.
Pridajte sa teda ku mne, keď sa ponoríme do nádherného sveta „OMG to práve povedala?!“ Mená boli zmenené na ochranu nevinných a zabrániť nie tak nevinným, aby veci zhoršili tým, že budú nasledovať akúkoľvek formu: „Och, bože, wow, vieš, že som to nemyslel to
Viac:Rodičovstvo môjho dieťaťa s Downovým syndrómom nie sú len dúhy a jednorožce
1. "Stále má Downov syndróm?"
Laurie má dvoch chlapcov s Downovým syndrómom, z ktorých jeden je adoptovaný. Má tiež najmilšieho a najroztomilejšieho malého suseda, ktorý sa nemôže ubrániť otázke, či malý Junior „stále má Downov syndróm“. Ako hovoríme na juhu, požehnaj jej srdce! Aj keď by sme niekedy chceli siahnuť a extrahovať tento extra chromozóm, niekto nemôže vrátiť späť svoj Downov syndróm. Rovnako ako sladká lil susedka nemôže zrušiť svoje zvláštne objatie ľudovej reči, ktoré ma núti myslieť na The Clap.
2. "Nemôžem uveriť, že si nechal svoje dieťa, aby na teba vyplazilo jazyk!"
S horkou láskou si spomínam, keď ma staršia žena pokarhala v obchode s potravinami za to, že som „nechala“ Charlieho vyplaziť na mňa jazyk. V prvom rade to bolo dieťa. An dieťa, ľudia! Je to ako pripomenúť žirafe, aby poslala ďakovný list. V tomto prípade to bola príležitosť vzdelávať ju o tom, ako má dieťa s Downovým syndrómom často nízky svalový tonus, vrátane orálnej motoriky. Takže Charlie na mňa nevyplazoval jazyk zámerne – ale pri spätnom pohľade na ňu možno zacielil celkom vhodne! Žiaľ, bola som ešte čerstvá mama, a tak som zaťala zuby, hýbala sa a zdokonalila novú formu nadávok pod dychom.
Viac:11 ľudí, ktorí rozbili stereotypy o Downovom syndróme
3. „Vieš, existujú drogy pre to…"
Oh, drahý. V tú noc, keď ma sused zahnal do kúta v dômyselne navrhnutej Halloweenskej garáži skazy môjho manžela a uistil ma, že môžeme liečiť Charlieho „vec“ (Predpokladám, že mal na mysli Downov syndróm) s „drogami“ bola tiež noc, keď som si začal predstavovať, ako by sme mohli integrovať našich susedov do Garáže skazy. Ako mŕtvoly.
P.S.: Downov syndróm nie je choroba ani choroba. Je to ďalší chromozóm. Najlepším receptom je láska a inklúzia. Odovzdávať ďalej.
4. „Ale ona nie pozri ako keby mala Downov syndróm!"
Ako odpoveď chce Karen povedať: „Preboha, chceš tým povedať, že sme jej opäť zabudli dať nápis na krk? Priznáva, že ju musí krotiť vnútorná blázon, keď počuje, ako ľudia poznamenávajú, ako jej dcéra „nevyzerá, že by mala Downov syndróm“. Čo sa zdá úplne nerozumné. Myslím tým, že často počujem: „Wow, ty nie pozri ako keby si mal depresiu!" Je to príliš veľa úsilia odpovedať: „Naozaj? A vy nevyzeraj, akoby si spadol z nakladanej lode!"
5. "Ani ako mongoloid nevyzerá!"
OK, musel som zahrnúť túto, aj keď je to podobné ako „nevyzerá, že by mala Downov syndróm“, pretože... OMG. naozaj? To fakt niekto povedal? Lee hovorí, že stále praská, aby si to spomenula. Aby sme vám poskytli nejaké pozadie, výraz „mongoloid“ je asi taký zastaraný a nevhodný, ako vo svete genetických podmienok a terminológie. Bol široko používaný v časoch, keď rodiny inštitucionalizovali deti s genetickými poruchami. Je priveľké želať si, aby sme mohli inštitucionalizovať ľudí, ktorí dnes robia tieto komentáre?
Viac:Čo si súrodenci bez Downovho syndrómu naozaj myslia
6. „Awww! Downove deti sú vždy také zlaté a šťastné!“
Ginger si nemohla nechať ujsť tú iróniu, keď to počula, keď ju fackoval do tváre jej drahý, sladký cherubín, ktorý má navyše chróm. Pozrite, všetci. Deti sú deti. Bez ohľadu na ich počet chromozómov zažívajú každú úžasnú, frustrujúcu, výstrednú a láskyplnú emóciu, ktorú zažíva každé iné dieťa. A niekedy to odnesie mamina tvár. Keď napíšete tieto komentáre do vlákien na Facebooku, ako je Jen's, potom, čo si našla chvíľu, aby sa podelila o svoju frustráciu nad ňou správanie dieťaťa, ktoré nie je v súlade, dobre, prídete si na to, že ste necitlivý a zároveň potrebuje čítanie s porozumením trieda. P.S.: Prosím, použite „deti s Downovým syndrómom“ a nie „Downove deti“. Chlapík, ktorý identifikoval tento extra chromozóm, nevlastní ani nedefinuje moju malú petardu!
7. "Ach, môžem povedať, že bude dobre fungovať!"
Jenin komentár, keď zdieľala svoju odpoveď na tento komentár, ma rozosmial nahlas: #MagicSkills! Keď sa narodí dieťa – akékoľvek dieťa pod slnkom – nikto, nikde, nijako nemôže povedať nič o tom, čo to dieťa bude alebo nebude schopné robiť. Obdobie. niekedy. Nikdy viac.
Podobne je možno nemožné si predstaviť, že dieťa, ktoré jedia hrášok nosom a hrdo nosí spodky na pyžame, sa jedného dňa stane svetoznámym chirurgom... ale môže sa to stať! #PresumeCompetence!
8. „Určite by som chcel dieťa s Downovým syndrómom. Sú ako mať skutočne verného psa!"
Toto si nezaručuje absolútne žiadne vysvetlenie, ale prosím, poďme všetci stáť a zatlieskajme Anne, matke, ktorá si musela vypočuť komentár tejto sestry, keď sa chystala na kolonoskopiu. Anne, kiež by sme mali všetci prístup k sedácii predtým, ako vyslovíme tieto absolútne bláznivé komentáre!
Skôr ako pôjdete, skontrolujte naša prezentácia nižšie.
Tento príspevok sponzoroval Born This Way.
