Ak budete sledovať Držať krok s Kardashiankami (alebo ak vo všeobecnosti držíte krok s Kardashiankami), možno ste to už počuli Kim Kardashian West dostala šokujúce zdravotné správy vo včerajšej šou: Možno má lupus.
"Vaše protilátky sú pozitívne na lupus a reumatoidnú artritídu," povedal Kimov lekár do telefónu na konci epizódy. "Okrem opuchnutých kĺbov by ste mali horúčky, vyrážky, vredy v ústach, boli by ste naozaj unavení... Ale niekedy môžete pri skríningoch získať falošne pozitívne výsledky."
Zatiaľ čo všetci čakajú na ďalšie informácie o Kim, pravdepodobne sa chcete dozvedieť viac o lupus a o tom, kto je ohrozený.
Podľa Lupus Foundation of America, najmenej 1,5 milióna Američanov má lupus, väčšinou mladé ženy. Lupus je záhadné, chronické autoimunitné ochorenie, ktoré môže postihnúť akúkoľvek časť tela vrátane kože, kĺbov a/alebo vašich vnútorných orgánov. V podstate váš imunitný systém začne útočiť a ničiť zdravé tkanivá vo vašom tele, čo vedie k zápalu, bolesti a poškodeniu. Lupus sa môže pohybovať od mierneho až po život ohrozujúci a mal by ho vždy liečiť lekár.
Existujú štyri typy lupusu: systémový lupus erythematosus (najbežnejší typ), kožný lupus erythematosus (lupus koža), liekmi vyvolaný lupus erythematosus a neonatálny lupus (zriedkavý stav, ktorý postihuje novorodencov žien s lupusom). Neexistuje žiadny liek na lupus, ale existujú spôsoby, ako ho liečiť.
Aby sme pochopili lupus naplno, SheKnows predtým hovorila s Dr. Dixie Swanson, bývalou pediatričkou a lekárkou reportérovi, ktorému pred dvoma desaťročiami diagnostikovali systémový lupus erythematosus a naučil sa toto ochorenie zvládať.
SheKnows: Kto je najviac ohrozený lupusom a prečo?
Dr. Dixie Swansonová: Lupus zvyčajne postihuje ženy vo fertilnom veku, približne vo veku 15 až 45 rokov. Získať ho však môže ktokoľvek a kedykoľvek. Počet žien prevyšuje mužov v pomere 9:1, ale nikto nevie prečo. Asi 10 percent prípadov má genetickú zložku - niekto iný v rodine mal lupus - ale prečo to ľudia dostanú, nie je známe. Ide o klasickú autoimunitnú poruchu; Hovorím tomu škaredá nevlastná sestra reumatoidnej artritídy. Neškŕka vaše kĺby, ale môže spôsobiť poškodenie tým, že zapáli čokoľvek, čo si vyberie, od mozgu až po pokožku.
SK: Ako sa môžu ženy chrániť pred lupusom?
DS: Ak majú pozitívnu rodinnú anamnézu na lupus, mali by sa vyhýbať slnku (tak ako všetci). V opačnom prípade môžete urobiť len málo, aby ste sa ochránili.
SK: Ako sa diagnostikuje lupus?
DS: Diagnózu by mal stanoviť reumatológ... Existuje 11 diagnostických kritérií a musíte mať štyri z nich, aby ste mali systémový lupus. [Zahŕňajú určité typy vyrážok, citlivosť na slnko, vredy v ústach, artritídu a viac.]
dosť zaujímavé, únava, horúčka a vypadávanie vlasov sú najčastejšími sťažnosťami, ktoré má pacient, ale žiadna z týchto troch nie je súčasťou diagnostických kritérií! Povedať lekárovi, že ste unavený, je ako povedať Eskimákovi, že vám je zima. Musíte byť konkrétny: Keď si nalejem misku cereálií a zjem ich, musím si ísť oddýchnuť. Takáto vec zjavne nie je normálna a pritiahne pozornosť lekára.
SK: Aké sú spôsoby liečby lupusu?
DS: Existuje množstvo spôsobov liečby lupusu a reumatológ si z nich vyberá v závislosti od toho, ktoré orgánové systémy sú najviac zapojené. Trpezlivosť je dôležitá, pretože mnohým liekom trvá mesiace, kým začnú účinkovať.
SK: Aké sú tipy pre ženy na zvládnutie lupusu?
DS: Ponúkam nasledujúce tipy, pretože mi pomohli.
- Buďte v súlade. Užívajte lieky, pravidelne navštevujte svojho lekára, robte to, čo vám povie.
- Žite „pod radarom“ – netlačte na seba.
- Tempo sami. Rozdeľte si úlohy na časti a robte veci po troškách. Často odpočívajte.
- Ak je to možné, získajte pomoc v domácnosti. Svoju drahocennú energiu budete chcieť využiť na zábavné veci.
- Zjednodušte si život.
- Ak je to možné, pokračujte v pohybe. Vaše telo bolo skonštruované tak, aby sa hýbalo, a to, že idete spať s bolesťou, vám neuľaví. Opýtajte sa na terapiu teplou vodou.
- Vstávajte každý deň v rovnakom čase, najedzte sa, osprchujte sa, oblečte sa a ak si musíte oddýchnuť, urobte to. Ale neležte a dúfajte, že sa budete cítiť lepšie.
SK: Aký je najlepší zdroj lupusu, ktorý vám pomohol?
DS: Lupus Foundation of America má dobré brožúry. Moja obľúbená kniha je Lupus: Choroba s tisíckami tvárí vydal Lupus Canada. Je to pokojné a upokojujúce. Pred generáciou bol lupus oveľa strašidelnejší ako teraz, keďže dnes máme viac možností liečby.
Nikdy nepočúvajte nikoho, kto hovorí: ‚No, teta mojej mamy Betty mala lupus a... “ To je dávna história, pokiaľ ide o lupus. Na vás sa to nevzťahuje!
SK: Ako lupus zmenil váš život?
DS: Ako nemá zmenilo mi to život, odpoveď by bola jednoduchšia.
Zistil som, kto sú moji skutoční priatelia. Iní si niekedy myslia, že vyzeráte dobre, ste depresívni alebo leniví. Skutoční priatelia sa pýtajú, čo môžu urobiť, aby pomohli.
Bol som profesionál s dvoma kariérami (medicína a televízny zdravotný reportér), pracoval som 60 hodín týždenne. Chodila som na kurzy tvorivého písania (nudila som sa) a v lete som cestovala s dcérou po svete. Keď ma vyvalil lupus, musel som sa vzdať oboch povolaní a stále som fungoval asi na 30 percent normálu. Časom som sa však dobrou starostlivosťou zlepšil. Zmenil som svoj život, aby zodpovedal môjmu stavu. Lupus nie je niečo, s čím bojujete, ako keď robíte rakovinu; lupus je viac Zen než to. Naučíte sa s ním koexistovať, robiť to, čo vám dovolí. Napríklad nemôžem ísť na pláž (slnko je pre pacientov s lupusom jed), ale môžem si zaobstarať izbu s výhľadom na pláž a prečítať si dobrý plážový román a nechať priateľov, aby si vyprážali kožu. Alebo môžem napísať plážový román.
Je tiež dôležité vrátiť to, aj keď ste uviazli doma. Všetci doručovatelia mi nechávajú balíky pre mojich susedov. Vedia, že ak chcú v horúcom dni fľašu studenej vody, som ich obľúbená osoba. Je to maličkosť – a ja robím aj iné väčšie veci, aby som to vrátil – ale to, že ste chorí, neznamená, že dostanete pas pre iných. Je smiešne, že zabudnete na svoje vlastné problémy, keď sa sústredíte na problémy niekoho iného.
Tieto otázky a odpovede boli pôvodne uverejnené v roku 2012 a aktualizované v septembri 2019.
