V šiestich rokoch je moja dcéra v 90. percentile výšky. Ona a ďalšie dievča v jej triede sú už dlho viazaní na najvyšších. Každý, kto sa s ňou stretne, to komentuje. "Je taká vysoká," hovoria. A ja sa len usmejem a prikývnem.
Ona je vysoký, vďaka čomu vyzerá staršie ako ona. A keď ju v týchto dňoch pripútam k nášmu kočíku BOB (ktorý už očividne prerástla) alebo jej dovolím jazdiť na vozíku, nevyhnutne sa nám pohľady otvoria. Vždy.
V minulosti už boli aj komentáre. V Disney World a Universal Studios, keď som nechal jej kočík označiť ako invalidný vozík, ktorý nám umožnil preskočiť vpredu v rade ľudia stonali a reptali viackrát, keď vyskočila z kočíka na jazdy. Pri jednej príležitosti mal muž skutočne odvahu povedať dosť nahlas, aby som počul: „To je to, čo je v dnešnom svete zlé. Každý využíva všetko, čo má v rukách, a to nás zasahuje do tých, ktorí robia veci správne. “
Trvalo všetko vo mne, aby som sa neprebičoval a vytvoril scénu, ktorá by nám len zničila deň. Namiesto toho som nasledoval svoje malé dievča na jazdu a ticho som si pripomenul, že ľudia nie
poznaj náš príbeh.Tu by som však povedal, keby tam moje dieťa nebolo:
Keď mala moja dcéra 4 roky, začalo teraz už veľké dievča v kočíku extrémne záchvaty bolesti. Začalo to jej krkom, čo malo za následok návštevu pohotovosti, o ktorej som si bol istý, že skončí diagnózou meningitídy. Ale nemala meningitídu a boli sme poslaní preč - požiadaní, aby sme sa vrátili o niekoľko dní neskôr na magnetickú rezonanciu.
"Pre každý prípad," povedal jej lekár a naznačil, že hľadali nádory v jej hlave. Aj to sa vrátilo v poriadku. A čo nasledovalo niekoľko nasledujúcich mesiacov, bolo viac testov, viac návštev v nemocnici, viac návštev lekára a špecialistov, viac bolesti pre moje malé dievčatko a viac otázok ako odpovedí. Znova a znova.
Štyri mesiace po jej prvých príznakoch sme konečne dostali diagnózu: Moja dcéra má juvenilná idiopatická artritída (JIA). Pretože áno, deti môžu dostať artritída tiež.
Pred diagnózou mojej dcéry, moja porozumenie artritíde bol obmedzený. Myslel som si, že je to len niečo, čo vyvinuli starší ľudia, opotrebovanie kĺbov a kostí v priebehu času, ktoré bolo bolestivé, ale nevyhnutné.
To nie je to, čo moja dcéra zažíva.
To, čo má, je autoimunitný stav. Jej telo napáda vlastné kĺby, čo má za následok zápal, bolesť a potenciál pre trvalé poškodenie kĺbov. JIA sa tiež líši od artritídy dospelých v tom, že môžu byť zasiahnuté aj oči; až 24 percent detí s JIA dostane stav nazývaný uveitída a 12 percent týchto detí oslepne. Aj s liečbou.
Na liečbu JIA moja dcéra strávila viac ako dva roky v týždennom chemo režime, ktorý chcel upokojiť jej imunitný systém, aby na ňu prestal útočiť. Počas oboch výletov do Disney a Universal Studios sme museli priniesť jej zábery so sebou. Samotný liek pomáha dostať JIA pod kontrolu, ale spôsobuje jej bolesti hlavy, nevoľnosť a extrémnu únavu.
Používame jej kočík, pretože jej umožňuje dostať sa von a robiť veci, ktoré by inak nemohla. Keď sa rozhorí alebo sa môže vyžadovať chôdza na dlhé vzdialenosti, kočík vám poskytne zálohu, do ktorej môže podľa potreby skočiť. Umožňuje jej obhajovať sa a počúvať svoje telo. Pretože keď to neurobí, môže ju pristáť na niekoľko dní v posteli.
Pravdou je, že dojčím tento kočík tak dlho, ako to len bude možné. Nie kvôli výhodám, ktoré nám prináša v zábavných parkoch, ale preto, že ďalším krokom je invalidný vozík. Poznám niekoľko dospievajúcich s jej stavom, ktorí majú jedného. Nie vždy na neustále používanie, ale na svetlice a výlety, ktoré si môžu vyžadovať viac chôdze, ako dieťa zvládne. Rovnako ako v súčasnosti používame kočík mojej dcéry.
V závislosti od toho, ako sa stav mojej dcéry vyvíja v priebehu času, je invalidný vozík veľmi reálnou možnosťou pre jej budúcnosť. A nie som na to pripravený. Za to, ako to na mňa emocionálne zapôsobí, ako to v nej vyvolá pocit samej seba a ako to spôsobí, že niektorí z vás nás budú súdiť ešte viac.
Pretože o to ide: S najväčšou pravdepodobnosťou bude stále schopná chodiť. Bude schopná vstať z invalidného vozíka, aby používala toaletu, alebo môže nastúpiť do auta, alebo sa len pozrieť na niečo, čo ju zaujíma. A ľudia ju uvidia, ako vstanú zo stoličky, alebo zaparkujú na miestach so zdravotným postihnutím, a budú si myslieť, že je to podvod. Presvedčia seba, že vedia, kto sme, kto je, a budú súdiť. Mohli by si dokonca zamumlať niečo nenávistné popod nos.
Ale oni sa nedozvedia pravdu, ktorou je, že by som sa postavil vedľa nich v súlade s a zdravý dieťa každý deň do pekla, ktoré tento stav prináša mne a mojej dcére. Ale ja túto možnosť nemám, takže namiesto toho využívam to najlepšie v situácii, v ktorej sa nachádzame.
A niekedy to znamená stále dovoliť svojmu veľmi vysokému a zdravo vyzerajúcemu dieťaťu jazdiť v kočíku. Pretože vzhľad môže klamať. Dúfam, že na to budete myslieť, keď nabudúce začnete pochybovať o vhodnosti staršieho dieťaťa, ktoré ešte stále obchádza.
