Ako Ryan čelí novým a desivým prekážkam v boji s autizmus, jeho rodičia hľadajú odpovede a nachádzajú zmysel a pokoj vo svojom novom živote.
Nicole sa snažila presmerovať pozornosť svojho syna. „Poďme na raňajky,“ povedala veselým tónom a jemne ho odtiahla od dverí. Ryan plakal a odmietol sa pohnúť. Nicole schmatla blízku hračku a podala mu ju. Nedal sa rozptýliť. Nakoniec ho vypáčila z dverí a zniesla dole, keď nahnevane kričal. Po niekoľkých minútach pozerania televízie sa Ryan upokojil, no v napätých dňoch, ktoré nasledovali, bol znepokojený Nicole a jej manžel Tim (39) si všimli, že ich syn bol náladový a letargický a navyše veľa nerozprával. Tiež ich znervóznilo, keď si všimli, že Ryan si čoraz častejšie švihá prstami pred tvárou. (Toto švihnutie je príkladom „podnecovania“, správania, o ktorom sa predpokladá, že dieťa s autizmom používa na upokojenie alebo vyjadrenie Ďalší znepokojujúci neúspech: Niekedy si Ryan ľahol na podlahu a tlačil na seba. plynaté brucho a kričanie: „Au, bolí ma“ scéna, ktorá bola bežná predtým, ako začal rok držať bezlepkovú a bezkazeínovú diétu skôr. (Niektorí lekári veria, že tento režim zmierňuje príznaky autizmu.) Ryanovi terapeuti tiež vyjadrili obavy. Počas sedení s malým chlapcom, ktorého prezývali „Mr. Giggles,“ teraz vyzeral menej motivovaný nasledovať pokyny a vykonávať úlohy. Ryanov nový režim boja proti kvasinkám predpísal jeho lekár Geoffrey P. Radoff, M.D. a doktor homeopatie, ktorý praktizuje porážku autizmu teraz! (DAN) liečebný prístup. Lekári DAN hľadajú základné zdravotné problémy, ktoré môžu spúšťať autistické symptómy, a liečia ich predovšetkým prostredníctvom doplnkov a diétnych zmien. Radoff varoval Nicole, že liek proti kvasinkám môže dočasne vyvolať niektoré problematické symptómy, keď sa Ryanovo telo prispôsobí novému lieku, ale tiež vysvetlil že táto liečba bola životne dôležitá, pretože premnoženie kvasiniek často vedie k zápalu čriev a iným zdravotným stavom, ktoré by potenciálne mohli podporovať autistov správania. Napriek tomu Nicole nemohla ignorovať previnilý hlas v hlave, ktorý sa jej neustále pýtal: „Urobila som chybu, keď som mu dala liek? Mohol by som ohroziť celý pokrok, ktorý Ryan urobil?"
Toxické stopy
Ryanov nadbytok kvasiniek bol len jedným z niekoľkých problémov, ktoré chcel jeho lekár vyriešiť. Po preskúmaní výsledkov testov, ktoré analyzovali Ryanovu krv, stolicu a moč, Radoff zistil množstvo nezrovnalostí, vrátane vysokých hladín hliníka, mierne vysokých množstvo ortuti a olova, nedostatok niektorých kľúčových vitamínov a minerálov (deti s autizmom majú často problémy so vstrebávaním rôznych živín) a infekcia v tráviacom trakte systém. "Všetky tieto problémy môžu viesť k príznakom autizmu, ako je nespavosť, búšenie hlavy a tráviace problémy," povedal Radoff Nicole a Timovi, ktorí neveriacky počúvali správu. „Bola som nadšená, že som konečne dostala odpovede,“ hovorí Nicole, ktorá bola hladná po záchytných bodoch o tom, čo mohlo byť za symptómami jej syna. "Ale bola som tiež nahnevaná na množstvo kovov v Ryanovom tele," dodáva. „Premýšľal som, odkiaľ prišli a čo som mohol urobiť, aby som spôsobil tieto problémy. Mala som pocit, že som svojho syna nejakým spôsobom neochránila dostatočne." So slzami v očiach Nicole grilovala Radoffa ohľadom možných zdrojov kovov, najmä hliníka, ktorý bol veľmi vysoký. (Niektoré štúdie na myšiach ukázali, že nadmerné vystavenie hliníku môže poškodiť nervový systém, a hoci výsledky boli zmiešané, niektoré výskumy na ľuďoch zistili, že vysoké hladiny kov v tele môže spôsobiť Alzheimerovu chorobu.) Radoff vysvetlil, že v životnom prostredí je veľa zdrojov hliníka, od určitých typov kuchynského riadu cez vodu z vodovodu až po konzervy. jedlo. Nicole pokrútila hlavou a povedala, že jej rodina takmer nepoužíva žiadnu z týchto vecí. Potom Radoff spomenul, že niektoré vakcíny obsahujú hliník. Podľa Centra pre kontrolu a prevenciu chorôb (CDC) sa malé množstvo tohto kovu obsiahnutého vo vakcínach používa bezpečne už 75 rokov a robí imunizáciu účinnejšou; bez nej by dieťa mohlo potrebovať viac injekcií alebo by malo menšiu ochranu pred chorobou. Ale keď to slovo počula Nicole vakcínyklesol jej žalúdok. „Ryanova regresia začala hneď po tom, čo mal päť injekcií v 17 mesiacoch,“ hovorí Nicole. „Verím, že môj syn má genetické rozdiely, ktoré sú čiastočne zodpovedné za autizmus, ale moje črevá mi vždy hovorili, že spolu súvisia aj vakcíny. Teraz som bol konečne konfrontovaný s touto skutočnosťou. Od Ryanovej diagnózy mám priateľov a dokonca aj neznámych ľudí, ktorí vidia 'Think Autism, Think Cure' nálepka na mojom aute opýtajte sa ma, čo si myslím o vakcínach a či by mali dostať svoje dieťa imunizované. Moja odpoveď je: ‚Nie som proti očkovaniu, ale možno by ste sa mali opýtať svojho lekára na pomalší očkovací plán, aby vaše dieťa nemuselo dostať toľko naraz.‘“ (Pozri "Spôsobujú vakcíny autizmus?" na Redbook.com, kde nájdete viac informácií o kontroverzii okolo očkovania detí.)
Radoff súhlasil s tým, že kovy v Ryanovom tele môžu byť výsledkom vakcín. Dodal však, že typické deti môžu mať v tele aj kovy; nahromadenie je len menej pravdepodobné, že spôsobí príznaky u týchto detí ako u detí s autizmom, ktoré sú citlivejšie na znečisťujúce látky v životnom prostredí vrátane kovov. Keď budú tieto nezrovnalosti odstránené z Ryanovho systému, bude šťastnejší a zdravší, sľúbil Radoff. Prvý krok: liek proti kvasinkám a doplnky výživy, ktoré Ryanovi chýbali. Ďalej bude Radoff liečiť infekciu v chlapcovom tráviacom systéme antibiotikami a nakoniec bude pracovať na odstránení kovov prostredníctvom procesu nazývaného chelácia (ktorý môže trvať rok alebo dva a v Ryanovom prípade bude zahŕňať čapíky). Hoci sa Nicole uľavilo, že má pripravený plán, nemohla prestať myslieť na to, že je čiastočne vinná za Ryanove šokujúce výsledky testov. Keď sa z DVD o autizme dozvedela, že stavebný prach môže obsahovať olovo, v panike sa jej myseľ vrátila do leta 2006, keď manželia Kalkowski renovovali svoj dom. Nicole si spomenula, že jej zvedavý malý chlapec bol vždy uprostred diania a sledoval všetko dianie. Celé dni sa Tima pýtala: "Ublížili sme nášmu synovi?" Keď Nicole a Tim predniesli svoje obavy Radoffovi, povedal, že na základe stavebné materiály, ktoré boli použité, ako aj novosť ich domu, stavba pravdepodobne nebola príčinou Ryanovho autizmus. Ale Nicolina vina stále pretrvávala. Bola posadnutá výparmi z jej novo nalakovaných skriniek a veľkým množstvom pesticídov, ktoré nastriekali, aby sa zbavili všetkého hmyzu, ktorý sa uvoľnil počas stavby. „Myšlienky na Ryana, ktorý je vystavený týmto jedom, ma teraz prenasledujú,“ hovorí Nicole. "Je to absolútne strašný pocit." Po dvoch mučivých týždňoch sa Ryanovo telo prispôsobilo protikvasinkovej medicíne; okrem občasných plynatých bolestí žalúdka jeho regresívne symptómy vybledli. Po prekážke mal dokonca niekoľko objavov: Povedal svoju doteraz najdlhšiu vetu: „Nie, nechcem, mama.“ A za prvé ukázal na štyri autá, jedno po druhom, na svojom vlakovom stole doma, ako to Nicole a jeden z jeho terapeutov vzrušene sledovali. „Chvíľu to bolo ťažké, ale toto je obrovské,“ hovorí Nicole. Ona a Tim, ktorý vlastní zmluvnú firmu, sa teraz snažia zbaviť svoj dom niektorých potenciálnych toxínov, ktoré by mohli Ryana dráždiť alebo zhoršiť jeho príznaky. Nicole vymenila svoje bežné čistiace prostriedky za tie s prírodným, netoxickým zložením; zakúpené poťahy na matrace na obmedzenie vystavenia rodiny roztočom; vyhodené pyžamá ošetrené chemikáliami spomaľujúcimi horenie; a vyhýba sa používaniu pesticídov. „Povedala by som, že sme sa zatiaľ zamerali na ‚mätovo zelené‘, no hľadáme viac spôsobov, ako by naša rodina mohla žiť v čistejšom a bezpečnejšom prostredí,“ vysvetľuje.
Mama sa stala advokátkou
Nicole sa rozhodla, že konečne prestane byť posadnutá tým, akú úlohu mohla hrať v Ryanovom stave, a rozhodla sa tak nasmerovať svoju energiu na niečo oveľa produktívnejšie: využiť svoje skúsenosti na pomoc ostatným, ktorí sú v nej situáciu. "Spočiatku som nechcela akceptovať autizmus a nemala som veľký záujem o priateľstvo so ženami v [autistickej] komunite," hovorí. "Bol som prísne na misii, aby sa môj syn zlepšil. Teraz som hrdý na to, že môžem povedať, že som aktívnym členom tejto komunity.“ Nicole sa stala členom rady Families for Early Autism Treatment (FEAT); zapája sa do fundraiserov a dobrovoľníkov s programami, ktoré poskytujú emocionálnu podporu rodinám. „Keď vidím veľkú skupinu ľudí, ktorým tak veľmi záleží na boji s autizmom, cítim, že nastane zmena,“ hovorí Nicole, ktorá si prostredníctvom FEAT získala vlastnú neuveriteľnú podpornú skupinu. „Mnohé z týchto žien sú na ceste dlhšie ako ja a vzali si ma pod svoje krídla,“ hovorí. "Tieto úžasné, zapojené matky skutočne oslavujú svoje deti a naďalej mi dávajú toľko sily." Jej práca s FEAT dala Nicole uznanie a nádej, ale jej účasť v inej skupine, vo výbore pre vzdelávanie Autistickej koalície v Nevade, jej dala hlas. Nicole, predtým učiteľka špeciálnej pedagogiky, je teraz schopná využiť svoje zázemie v práci, brainstormingu s poprednými miestnymi politikmi, odborníci, pedagógovia a spolurodičia počas telekonferencií o spôsoboch zlepšenia včasnej intervencie a vzdelávacieho systému pre ľudí s autizmom v Nevade. „Namiesto toho, aby som v kuchyni kričal o veciach, ktoré sú so systémom zlé, môžem poskytnúť zmysluplnú spätnú väzbu a dúfam, že to zlepším pre rodiny,“ hovorí. "Je to tiež dobrý pocit, keď títo dôležití ľudia v štáte počúvajú, čo chcem povedať." Menej ako rok po tom, čo sa dozvedela, že Ryan autizmus, Nicole teraz tiež hovorí jeden na jedného s matkami, ktorých deti boli práve diagnostikované, vysvetľuje týmto ženám, čo môžu očakávať, a prehodnocuje liečbu možnosti. „Vzhľadom na to, ako som bola v určitom momente z autizmu depresívna, som niekedy šokovaná tým, aká som povzbudzujúca a pozitívna, keď o tom hovorím s matkami,“ hovorí Nicole. "Cítim, ako sa počas týchto rozhovorov dvíha môj vlastný duch." Tim je hrdý na svoju manželku, že zo seba dala toľko, a nedávno sa aj on stretol s otcom, ktorému diagnostikovali dvoch synov. „Keď sme s Nicole horúčkovito hľadali odpovede, jeden pán, ktorý mal syna s autizmom, si zo svojho rušného dňa vzal 45 minút na to, aby sa so mnou porozprával o tom, čo môžeme očakávať,“ hovorí Tim. „Rozprával sa so mnou z pohľadu toho chlapíka a nič nepresýtil. Pamätám si, ako veľa pre mňa ten rozhovor znamenal, a rád som pomohol ďalšiemu človeku. Je to hrozná vec, priznať si to, ale predtým, ako sa toto všetko stalo s Ryanom, som nikdy neurobil nič, čo by pomohlo ľuďom okrem mojej rodiny a priateľov. Naše skúsenosti s autizmom nás priviedli do režimu vrátenia."
Nový postoj
Jedného dňa, keď Nicole zložila telefón zúfalej matke, ktorá hľadala informácie o autizme Ryan pribehol, aby objal svoju mamu, a prevalcoval sa pocit vďačnosti za jej život jej. Pevne držala svojho syna a rozplakala sa. „Vždy som si predstavovala dokonalú rodinu ako komerčnú verziu s bielym plotom,“ hovorí Nicole. „Takže keď Ryanovi diagnostikovali, ubližovala som nielen svojmu synovi, ale mala som aj pocit, že sa mi zrútili moje vlastné sny. napadlo ma, Ako by som mohol mať radosť a „normálny“ rodinný život s autizmom? Je to niečo, s čím som vo vnútri zápasil." Ale v tej chvíli sa Nicole cítila neskutočne šťastná. Bola vďačná za svojho milujúceho manžela, svoje dve krásne dievčatká a rozkošného syna, ktorý za pomerne krátky čas urobil neuveriteľné pokroky. A bola nadšená, že našla samapri pomoci iným rodinám, ktoré čelia autizmu. „Nikdy by som neverila, že tá najhoršia vec, ktorá sa mi môže stať, ma môže skutočne priviesť k môjmu cieľu,“ hovorí. Keď si Nicole konečne začne osvojovať svoj zložitý a náročný nový život, učí sa aj spoliehať sa na pomoc druhých, aby ten život plynul čo najhladšie. Ryan podstupuje intenzívnu Lovaasovu aplikovanú behaviorálnu analýzu (ABA), ktorá zahŕňa tútorov, ktorí s ním spolupracujú. doma asi 40 hodín týždenne na rôzne rozvojové zručnosti a Nicole dáva tento čas veľmi dobre použitie. „Kým sa Ryanovi dostáva pozornosti, ktorú potrebuje, ja sa môžem postarať o domáce práce, príležitostne obedovať s a priateľa v inej miestnosti alebo tráviť čas sústredením sa na moje dievčatá, ktoré mi počas toho všetkého veľmi chýbali,“ hovorí Nicole. So svojimi dcérami dokonca začala sladký rituál, aby sa s nimi znovu spojila: Každý deň napíše do dievčenského denníka malú láskyplnú poznámku. Jej dcéry píšu sladké poznámky späť svojej matke a ponáhľajú sa položiť svoje denníky na jej vankúš. Zatiaľ čo autizmus roztrháva niektoré rodiny, manželia Kalkowskí sa ešte viac zblížili a vážili si spoločné chvíle. Všetci spolu chodia v sobotu na dievčenské futbalové zápasy (Ryan tlieska a povzbudzuje svoje sestry), a po nedeľných bohoslužbách sa rodina teší na túry v neďalekej Červenej skale Kaňon. "Autizmus nás určite prinútil upraviť si život," hovorí Nicole, "ale teraz viem, že v tom všetkom môžem nájsť šťastie."
Začnite od začiatku na Redbook.com:
Časť 1: Život s autizmom
Časť 2: Čo robí autizmus matke
Časť 3: „Musíme vtiahnuť Ryana do tohto sveta“
Pretlačené s povolením spoločnosti Hearst Communications, Inc. Pôvodne zverejnené: „Som na misii, aby som zlepšil svojho syna a pomohol ostatným“
