Často som počul, že hĺbka lásky matky k jej dieťaťu je nezmerateľná, ale sám som to zistil, až keď sme s dcérou boli vyhodení do bezodného oceánu, ktorý Dravetov syndróm. DS je v zásade skutočne zlý typ epilepsie - a rodičovstvo dieťaťa s DS znamená záchvaty (veľa záchvatov, veľmi dlhé záchvaty a všetky druhy záchvatov). Ale je to oveľa viac, než len to.
Dravetov syndróm začína v detstve, má dlhý zoznam tragických chorôb a je považovaný za neliečiteľný a progresívny; podľa NIH odhadom 10-20% Dravetovho syndrómu pacienti neprežijú do dospelosti. Každý týždeň v spánku náhle a potichu zomrie ďalšie dieťa.
Moja dcéra Charlotte dostala prvý záchvat, keď mala tri mesiace, a práve vtedy som bola vystavená hĺbke svojej lásky. Po piatich rokoch Charlotte, ktorá sa nekontrolovane zmocňovala, skúšania a zlyhávania drog, niekoľkých zážitkov blízkych smrti a keď som bola svedkom jej tragickej straty schopností, konečne som priviedol svoju dcéru domov na smrť. Ale to, čo som si myslel, že bude koniec jej života, sa v skutočnosti stalo ohromujúcim začiatkom: Cannabidiol, teraz známy ako CBD alebo konopný extrakt - nazvite to, ako chcete - zachránil Charlotte život.
Moje tehotenstvo s Charlotte bolo samo o sebe prekvapením, rovnako ako nájdenie dvoch detí na ultrazvuku. Charlotte a jej dvojčatá Chase sa narodili v deň pôrodu bacuľaté a zdravé. S ich bratom a otcom sme začali uponáhľaný nový život ako päťčlenná rodina. Ale o tri mesiace neskôr mala Charlotte prvý záchvat; trvalo to 30 minút. Na pohotovosti boli všetky testy negatívne a otrasení sme odchádzali domov, bez odpovedí a novo neutíšiteľného dievčatka. Z týždňa na týždeň prišli záchvaty: 30 minút, 60 minút, štyri hodiny. Zakaždým ju odviezli do nemocnice a dali jej vypracovať The Million Dollar Work-up. Lekári čoskoro stratili prístup k jej žilám. Jej čelo bolo spoločné miesto. V hrboľatej sanitke som sa naučil naskrutkovať IV ihlu do jej holennej kosti. Naučil som sa, ako požiadať celkom neznámych ľudí o pomoc. Naučil som sa, ako nosiť dve malé deti v batohu, a to všetko pri kolísaní a dojčení kričiacej Charlotte, napojenej na všetky druhy drôtov a rúrok, na detskej JIS. Dozvedel som sa o epilepsii.
Denne som odmietal lieky na záchvaty, pretože stále nemala žiadnu diagnózu. Lekári ma nahlásili detským ochranným službám, ktoré sa vyhrážali, že Charlotte odstránia z domu, ak nezačne s drogami. Začali sme s mnohými záchvatmi, z ktorých žiadny nebol testovaný na dieťati. Všetko zlyhalo a masívne záchvaty stále prichádzali. Droga často privádza nový typ záchvatu. V prvý deň drogy č. 7 si moja dcéra začala strhávať nechty; Kúpil som si palčiaky na zakrytie jej zakrvavených končekov prstov. Ďalší liek spôsobil, že stratila schopnosť prehĺtať, a tak podstúpila operáciu umiestnenia portu do žalúdka.
Na inom lieku - úplne prvej, mladistvej dávke - Charlotte úplne prestala hovoriť. Iba kričala. Kúpil som jej špeciálny hovoriaci prístroj a logopéda, aby nás poučili, ako ho používať. Charlotte počas záchvatov začala prestávať dýchať, a tak kyslíkové prístroje prišli s nami domov. Jej srdce sa niekoľkokrát zastavilo a ja som podával KPR, kým som čakal na pomoc. Naše päť nemocničných tašiek som mal vždy zabalené a pripravené pri vchodových dverách.
Nakoniec som poslal Charlotteino tkanivo do laboratória na genetické testovanie a dostala som diagnózu. Bol to najhorší scenár; Dravetov syndróm. Z toho by „nevyrástla“; zomrela by na to. Začala posledný, posledný, liek, ktorý zlyhal. Opustená vedou a bez nádeje som ju priniesla domov a zaradila do programu hospicu; dovoliť jej zomrieť doma, v pokoji, v mojom náručí. Usadil som sa s ňou a skúmal lieky, ktoré uľahčia utrpenie na konci života. Našiel som lekársku marihuanu.
Žili sme v Colorade, kde bola lekárska marihuana legálna, ale ona bola len malé 5-ročné dieťa; nikomu tomuto mladému nikdy nebol poskytnutý zákonný príspevok. Tak som sa dozvedel o konope. Najal som translátory na telefonovanie vedcom v iných krajinách, kde bol výskum legálny, a zahrnul som jej tím odborných lekárov na telefonáty s regulátormi štátnej marihuany. Presvedčil som Colorado, aby jej dalo červenú kartu pre deti, čo mi umožnilo legálne jej dať marihuanu. Kúpil som a otestoval burinu. Napísal som klinickú štúdiu a rozvrh dávkovania. Presne na miligram som rýchlo zistil, že THC, známa zložka konope, ktorá človeka „vyvýši“, v skutočnosti vyvolala nárast záchvatov, rovnako ako všetky ostatné drogy. Vyzeralo to ako ďalšie zlyhanie. Kým…
Kopal som hlboko do ďalšej kanabisovej zlúčeniny, Cannabidiolu, ktorej dnes hovoríme CBD. Nespôsobilo to takú eufóriu (alebo záchvaty) ako THC; namiesto toho skutočne ukázal potenciál u myší ako antikonvulzívum. V tom čase to však nebolo takmer nikde. Zo všetkej buriny, ktorú som kúpil a testoval, mala kanabidiol iba jedna vzorka a pestovateľovi nezostal žiaden.
Charlottine záchvaty boli každú pol hodinu nepretržite: 50 záchvatov grand mal za deň. Všetkých vzácnych chvíľ pri vedomí, ktoré zažila, strávili plačom. Prestal som navštevovať ambulancie, prestal som kupovať vrecia s páchnucou rastlinou. Ukončil som hľadanie. To, čo som potreboval, jednoducho neexistovalo. Skrčili sme sa doma a premýšľali, koľko toho jej malé telíčko unesie. Chcel som, aby sa jej trápenie skončilo. Dal som jej požehnanie opustiť túto zem, ak si to ona sama priala. Jej dvojča a starší brat povedali dobrú noc, ako keby bola každá jej posledná, a každé ráno sa prebúdzali, aby zistili, či je stále nažive v mojom náručí. Prikývol som, že áno, a začali sme každý nový deň.
Jedného večera, keď som držal v rukách Charlottu a varil som večeru pre deti, zazvonil môj zvonček. Jeden z mojich tisícok telefonátov s kanabisom pristál u mňa doma u ďalšieho farmára. Volal sa Joel Stanley. Sedem Stanley Brothers viedol obchod s marihuanou v Colorade, pričom pomáhal hlavne onkologickým pacientom. Joel, zvedavý, čo ďalšie môže rastlina ponúknuť okrem THC, šľachtil rastliny s vysokým obsahom kanabidiolu a nízkym obsahom THC. Držal Charlotte, bol svedkom jeho prvého epileptického záchvatu a rozprával sa o rakovine a THC. Povedal som mu, čo viem o CBD a epilepsii, a potom mi povedal o svojich rastlinách. Moja myseľ pretekala. Mohla by táto osoba byť skutočná a súhlasil by s pomocou Charlotte?
Vytvorili sme plán a on bol na palube so všetkými mojimi šialenými požiadavkami. Muselo sa pestovať ekologicky. Ak by to fungovalo, potreboval by som dosť, navždy. Potreboval som laboratórne testy najvyššej kvality od tretej strany. Potreboval som ho kultivovaný v tkanivách, aby som zaistil konzistenciu profilu rastlín. Potreboval som to v merateľnom organickom olejovom základe; nemôže prehĺtať a rozhodne to nebude fajčiť. Potreboval som, aby mala odchýlku <5%, ako značkový liek. Ďalej a ďalej, všetko drahé a ťažké, a s tým všetkým z celého srdca súhlasil, pričom pridal aj niektoré svoje.
Joel a jeho bratia šli do práce a vrátili sa, keď boli rastliny zozbierané a testované. Charlotte začala súdny proces. Odmeral som prvú dávku do injekčnej striekačky a zatlačil zapáchajúci olej do jej portu tuby, do jej tela v bezvedomí.
Zaznamenal som čas a plánoval som dôsledne zmapovať detaily. V prvej polhodine nebol zaznamenaný žiadny záchvat. Ubehla ďalšia hodina bez záchvatov. O 24 hodín neskôr a Charlotte sa stále nechytili. Druhý deň sa plazil, žiadne záchvaty. Sedem dní. Celý týždeň s nulovými záchvatmi. Jej jasne modré oči sa otvorili a počuli sme jej malý hlas hovoriť: „Mami.“ Charlotte užíva olej denne už osem rokov a žiadne ďalšie lieky. Jej záchvaty sú kontrolované, jej život nie lekársky. Je chodiacim, rozprávajúcim, jediacim a dýchajúcim svedectvom o účinnosti CBD.
Za tie roky, čo Charlotte dala nový život, sa toho veľa stalo. Bratia Stanleyovci sa pýtali, či by mohli závod na jej počesť premenovať: Charlotte's Web. CNN sa podelila o svoj úspešný príbeh prostredníctvom dokumentu s doktorom Sanjayom Guptom s názvom BURINA. Mnoho ľudí prúdilo do Colorada, aby legálne vyskúšali rastlinu pre svojich blízkych. Okolo hnutia CBD sa zhromaždila celá komunita a my sme začali pomáhať neziskovke, Ríša starostlivostina čele s Heather Jacksonovou, matkou, ktorej syn tiež zaznamenal úspech s CBD. Rodičia a pacienti bojovníkov rýchlo zmenili štátne zákony, aby umožnili legálne používanie CBD a lekárskej marihuany.
Tiež som vytvoril Koalícia pre prístup teraz, politická nezisková organizácia, na podporu štátneho a medzinárodného reformného úsilia. Potom, čo tucet štátov rýchlo schválilo zákony týkajúce sa CBD, federálna vláda spísala prvý návrh zákona o jeho odstránení zo zákona o kontrolovaných látkach, kde je kanabis uvedený ako droga zaradená do zoznamu I. Kým nebudú stanovené zákony o kanabise, konope a CBD, budú existovať ľudia, ktorí nebudú mať prístup k tomu, čo má Charlotte povolené.
Cesta sa nekončí a už nie je len o Charlotte. Jej je jednoducho jednou tvárou predstaviteľkou celej komunity, ktorá si zaslúži šancu na základné ľudské právo - vyskúšať liečbu, ktorá môže zmierniť utrpenie. Charlottein život sa teraz nemeria počtom liekov alebo hospitalizácií (obe nulové), ale úsmevmi a smiechom, hlúpymi radovánkami, plážami, výletmi a ďalšími. Celá rodina sa uzdravila prostredníctvom Charlotte - a prostredníctvom zmeny krajiny, aby aj ostatní ako ona mali šancu uzdraviť sa.
