Počúvanie čreva našej matky je niekedy najdôležitejšou schopnosťou, ktorú ako rodičia máme. Ak by som neveril svojim inštinktom, že niečo nie je v poriadku, keď môj syn začal šklbať, možno by mu nikdy nebola diagnostikovaná komplexná neurologická porucha, ktorú jeho lekári celé roky prehliadali.
Keď som ho prvýkrát zobral k lekárovi kvôli podivným pohybom hlavy a krku, mal 7 rokov. Nešikovne spadol na našu dvornú trampolínu a odvtedy ho trápil krk. Po celý deň mával hlavou dozadu, čo vyzeralo ako zvláštny pokus o prasknutie krku.
Keď som sa ho spýtal, prečo to urobil, povedal mi, že je to kvôli tomu, že ho bolí krk. V ordinácii lekára röntgen neodhalil žiadne poškodenie, ale pre istotu nášmu synovi predpísal výstuž na krk, aby pomohol s bolesťou. Trvalo by to takmer rok, kým by cievy na krku ustúpili, ale na ich mieste sa môjmu synovi vyvinul nový, otravný zvyk: rýchlo si odfrkáva nosom, zvyčajne sa robí vo dvojiciach, celý deň.
Viac: Nenávidieť matky, ktoré sa obrátia na internet so žiadosťou o lekársku pomoc
Najprv som si myslel, že s niečím prichádza, a tak som robil typické veci pre mamu. Vicksovi som potrel hrudník a hornú peru, v noci som v jeho izbe používal odvlhčovač a na jeho sklamanie som ho požiadal, aby si celý deň opakovane vysmrkal. Nič z toho nefungovalo, takže som ho znova priviedol späť do ordinácie lekára. "Alergie," bolo mi povedané a dostal som predpis pre Zyrtec a Flonase, ani jeden z nich nezastavil nepretržité čuchanie.
Nakoniec pridal nový a rovnako obťažujúci príznak: vyčistenie hrdla. Skúsil som všetko, čo mu pomohlo, vrátane mnohých kvapiek proti kašľu, ale nič iné ako krik „prestaň“! spôsobí, že kašeľ zmizne na viac ako niekoľko okamihov. Bol som vďačný, že keď spal, v miestnosti hneď vedľa mojej, ustavičné zvuky vychádzajúce z jeho nosa a hrdla ustúpili.
Asi po štyroch mesiacoch šnupanie a kašeľ zmizli, ale vracanie krku sa vrátilo. Bol som v strate.
"Budeš si bolieť krk, ak to vydržíš," varoval som ho.
"Som v poriadku," odpovedal môj syn - vtedy už takmer 9 -.
Potom, o mesiac neskôr, sa objavilo nové správanie: nútené blikanie. Len nedávno dostal recept na okuliare a ja som si myslel, že žmurkanie súvisí. Keď som ho vzal späť k očnému lekárovi, urobili dôkladné vyšetrenie a nezistili nič zlé.
"Pravdepodobne sa len prispôsobuje novým okuliarom," povedal optometrista.
Viac: Prečo sa batoľatá liečia na ADHD?
Tento model pokračoval ďalší rok. Veril som lekárom a predpokladal som, že môj syn má zlé alergie, že lieky nepomáhajú, chronické problémy s krkom z pádu na trampolíne a že si zvyká na okuliare. Všetko sa dalo tak ľahko vysvetliť, že som ani netušil, že sa môže diať niečo iné.
Na konci tretieho ročníka sa objavil ďalší vzorec, ktorý nebolo také ľahké tolerovať ako nepríjemné zvuky - môj syn mal v triede problémy kvôli tomu, že rozprával mimo poradia alebo vydával zvuky, kým boli učitelia inštruujúci. Tento trend pokračoval pohybom a zmenou ročníka a vyžadoval si viacnásobné návštevy rodičov a učiteľov. Skutočne som si myslel, že mám príliš prehnane zhovorčivé dieťa.
Kým mal 11 rokov, začal robiť niečo zvláštne, čo bolo ťažšie odmietnuť. Kedykoľvek hovoril, priložil si bradu na hruď. V tom čase mal miernu nadváhu a krk mal niekoľko mäsitých drážok, ktoré, ak by sa usilovne neutieral, by sa lepili potom. Keď som sa pýtala, čo robí, povedal, že sa mu cíti nepríjemne v krku, a tak som to najskôr nechal byť. O týždeň neskôr, keď sme stáli v obývačke a rozprávali sa, som si všimol, že robí niečo, čo som nemohol ignorovať. Keď hovoril, zovrela sa mu ľavá strana krku, čo prinútilo jeho tepnu ukázať sa cez kožu, a zároveň sa uškrnul.
"Prestaň to robiť," povedal som vystrašene.
"Nemôžem!" bola jeho odpoveď.
Pozrela som sa do jeho ustaraných hnedých očí a vedela som, že niečo nie je v poriadku. Objal som ho a potom, čo išiel spať, som sa rozhodol urobiť malý prieskum.
Na Googli som napísal „chlapec, zatínanie krku, grimasa tváre“ a stlačil „vstúpiť“. Výsledky, ktoré sa objavili na mojej obrazovke, všetko zaostrili.
Tourettov syndróm.
Prečítal som si zoznamy symptómov, ako je trhanie hlavy, čistenie nosa a hrdla, náhodné vokalizácie, klepanie, prehnané žmurkanie, grimasy na tvári, zatínanie krku a veľmi zriedkavo koprolália - opakujúce sa, nedobrovoľné nadávanie.
Neveril som tomu. Celé tie roky vykazoval Tourettove príznaky a nikto ich nedokázal spojiť. Alergie, bolesť krku, problémy so zrakom - to všetko sa ospravedlňuje ako normálne správanie kvalifikovaných lekárov.
Nasledujúce ráno som zavolal pediatrovi nášho syna a dohodol som si stretnutie. Videli nás v ten istý deň a lekár si prezrel záznam môjho syna, keď ho skúmal a videl tiky na tvári z prvej ruky.
"Mám pocit, že môžeš mať pravdu, mami," povedal mi lekár a navrhol navštíviť detského neurológa, aby sa potvrdil. diagnostika. Nasledujúci mesiac nasledoval pre môjho syna život. Neurológ, vedúci detskej neurológie Waltera Reeda, okamžite zistil, že môj syn má Tourette. Vysvetlila, že mnohé deti zažijú najhoršie tiky počas puberty, ale mnohé z nich vyrastú, keď je vývojová fáza dokončená.
"Budeš musieť počkať a uvidíme," dostali sme pokyn.
Tourettov syndróm lekárska komunita úplne nechápe, ale verí sa, že ide o genetický stav prenášaný od postihnutého rodiča. Verejnosť to často nechápe, čiastočne kvôli mediálnym vyhláseniam, že Tourette je „nadávajúcou chorobou“. V pravda, koprolália, opakované používanie obscénneho jazyka, postihuje iba zhruba 10 percent všetkých pacientov s diagnostikovanou porucha. Našťastie vokalizácie môjho syna nikdy neobsahovali vulgárne výrazy.
Viac: Kedy získať druhý názor pre svoje choré dieťa
Od diagnózy môjho syna už uplynulo päť rokov a on sa naučil zvládať svoju poruchu a vzdelávať ostatných. Pred niekoľkými mesiacmi v práci sa zákazník opýtal môjho syna: „Čo je s tebou?“ Pokojne odpovedal: „Mám neurologický stav, ktorý sa nazýva Tourette. Ako Vám dnes môžem pomôcť?"
Aj keď bolo ťažké sledovať, ako sa moje dieťa vyrovnáva s niekedy bolestivými tikami (používanie svalu opakovane spôsobuje napätie a zápal, ktorý bolí), bolo tiež úžasné vidieť jeho milosť a dospelosť, keď o svojom učil ostatných porucha.
Keď nabudúce uvidíte niekoho vydávať zvláštne tváre alebo zvuky, skúste si predstaviť, že ste v ich koži. Nabudúce, keď budete niekoho vtipkovať o tom, že je Tourette „nadávajúcou chorobou“, skúste ho poučiť o tom, čo je Touretteov syndróm v skutočnosti, a tým budete urobiť zo sveta príjemnejší priestor pre deti ako môj syn, ktoré musia žiť vo svete s touto nepríjemnou, veľmi viditeľnou poruchou, ktorú je ťažké zvládnuť spravovať.
