Megan Lavelle sa rozhodla vychovať dve silné a zdravé dcéry Molly (6) a Emma (4). Ale pre Emmu bola fyzická sila vždy výzvou, kým sa Megan nedozvedela o robotickom zariadení, ktoré by mohlo Emme zmeniť život.
od MEgan Lavelle
ako bolo povedané Julie Weingarden Dubinovej
Keď sa Emma narodila vo februári 2008, mohla pohybovať iba palcom. Boky mala vykĺbené, kolená sa jej neohýbali a chodidlá mala pokrčené a stuhnuté. Ruky mala zovreté v päsť, ale mohla ti stlačiť prst. Emma sa narodila s artrogrypóznym multiplexom vrodeným (AMC), zriedkavou poruchou, ktorá môže ovplyvniť svalovú silu a obmedziť pohyblivosť.
Emma začala pomaly v detstve získavať pohyb v niektorých kĺboch. Ako rástla a s nespočetnými hodinami fyzickej a pracovnej terapie a castingu získala určitý rozsah pohybu v kolenách a lakťoch. Boky jej chirurgicky vložili do jamiek o rok.
Skúmanie vedy
Potom, čo sa Emma zotavila z operácie bedrového kĺbu, začala stáť. Zúčastnili sme sa konferencie AMC, kde sme sa dozvedeli o
Robotický exoskeleton Wilmington (WREX). Hneď ako sme s manželom Andrewom uvideli WREX, obaja sme sa obrátili k sebe a povedali sme: „Emma to mohla využiť!“ Mali sme také šťastie, že sa táto technológia vyvíjala v Nemours/Alfred I. Detská nemocnica duPont, vo Wilmingtone, Delaware, len päť minút od nášho domu. Ale nikto, Emma vo veku 2 rokov, nikdy predtým nepoužil WREX. Bola by najmladším dieťaťom, ktoré používa toto zariadenie, a mnohí si neboli istí, či to bude vôbec prospešné. Andrew a ja spolu s našim terapeutom sme tlačili na to, aby to nechali Emmu skúsiť. Nakoniec sme svoje prianie splnili.Emmina prvá reakcia bola typická pre dieťa, ktoré trávilo viac času s lekármi ako obvykle. Plakala a mala strach. Ale naďalej sme využívali naše terapeutické sedenia na prácu s inžiniermi na vytvorení zariadenia, ktoré bolo pre Emmu perfektné.
Tím Emma
Počas prvých dvoch rokov Emmy som veľa plakala. Plakala som pre dieťa, ktoré som si myslela, že budem mať, plakala som pre dieťa, ktoré som porodila, plakala som pre neznáme, plakala som počas schôdzok lekárov, plakala som potom. Plakal som počas terapeutických sedení a počas úsekov.
Čau mamičky:
Poznáte matku so skvelým príbehom? Hľadáme mamičkovské príbehy. Pošlite e -mail na adresu [email protected] so svojimi návrhmi.
Schôdzky WREX boli rôzne. Myslím, že to bolo prvýkrát, čo som mal pocit, že som súčasťou tímu, ktorý pomáhal mojej dcére. Pocity strachu a smútku a neznáma sa začali rozplývať. Myslím si, že to bol pre nás všetkých obrovský zlom.
S pomocou WREX začala Emma používať svoje ruky na hranie. Neplakala, keď sme išli hrať s „WREXy“, páčilo sa jej to. Nebola to terapia, bola to zábava. Keď sme na konci sedenia zložili protézu, Emma plakala a požiadala o to. Bolo neuveriteľné vidieť, ako sa pohybuje, bola vtedy taká mladá a neschopná veľa komunikovať, napriek tomu vedela, čo chce s tými rukami urobiť. Vedela, ako sa hrať a čo robiť s hračkami. Nedokážem si predstaviť frustráciu, ktorú musela cítiť, keď nemôže zdvihnúť ruky na hromádky blokov alebo hrať s akoukoľvek hračkou, po ktorej musí dosiahnuť. WREX eliminoval túto frustráciu. Bolo úžasné to sledovať.
Voľne sa pohybovať
Nakoniec sme si mohli vziať WREX domov so sebou. Keď Emma začala chodiť, bola práve pre ňu vytvorená mobilná verzia stacionárneho WREXu. Emma sa stala najmladším dieťaťom s mobilným bilaterálnym WREX. Používala ho doma a teraz ho používa v škole.
Teraz môže svojimi rukami urobiť oveľa viac a je schopná zažiť veci tak, ako nikdy predtým. Miluje používanie „WREXy“ vo svojej kuchynke na hranie a svoju protetiku často nazýva „magické ruky“. Emma môže rezať a maľovať na stojane. WREX používa na jedenie a na každodenné činnosti. Pri nosení zariadenia je oveľa nezávislejšia. Môžem ju nechať hrať, namiesto toho, aby som jej vždy pomáhal hrať.
Moje dievčatá ma za niekoľko rokov naučili toľko dôležitých lekcií. Som nimi tak inšpirovaný. Tieto roky som sa naučil byť trpezlivý a neponáhľať sa. Snažím sa užívať si lenivé dni doma a vážiť si tiché chvíle. Naozaj pracujem na tom, aby som bol pozitívny a vždy vyčaroval úsmev druhým. Byť matkou je najťažšia a najužitočnejšia kariéra! Môžem len dúfať, že moje dcéry sa naučia byť múdrymi, silnými a zdravými ženami, keď vyrastú.
Mama múdrosť
Porozprávajte sa s inými mamičkami o vážnych a nie príliš vážnych problémoch. Pomáha vedieť, že ostatní ľudia majú rovnaké problémy. Vezmite si jeden deň za druhým, urobte, čo môžete, a potom sa druhý deň snažte urobiť o niečo lepšie.
Prečítajte si ďalšie príbehy mamičiek
Môj syn s modelmi Downovho syndrómu
Opustil som Hollywood, aby som pomohol chorým deťom
Som v kapele so svojimi dvojčatami
