Moja cesta ako rodiča dieťaťa s a postihnutie bola séria požehnaní, omylov a dobrých úmyslov. To isté by som povedal o svojich skúsenostiach ako spisovateľky zameranej na rodičovstvo dieťaťa s postihnutím. Za týchto krátkych šesť rokov som sa veľa naučil; predovšetkým som sa dozvedel, že sa musím naučiť oveľa viac.
Naučil som sa tiež niečo o milosti a ponechaní si času na učenie. Život neponúka šesťtýždňový nočný kurz pre zdravotne postihnutých 101. Kým som vo svojom živote nemal niekoho so zdravotným postihnutím, kým sa táto skúsenosť nestala tak osobnou ako materstvo môže byť, len som listovala životom v nádeji, že ho uvediem na správnu mieru a dúfam, že v tom nikoho neurazím generál.
Viac:Grganie, jedenie sladkostí a 8 ďalších smiešnych dôvodov, prečo sa deti v škole dostali do problémov
Potom som mal svojho syna Charlieho, ktorý má Downov syndróm. Potom mi uši spálili, keď som počul niekoho vyhodiť
slovo R.. Potom sa mi nohy zakolísali, keď som stál, vediac, že som pripravený prehovoriť a nenechať okamih plynúť.Ale držať svoje dieťa v náručí zo mňa neurobilo odborník na Downov syndróm. Charlie má teraz takmer 6 rokov a niekedy je táto cesta - naučiť sa obhajovať svojho syna a všetci ľudia so zdravotným postihnutím-cítia sa ako nekonečný absolventský program s neustálym popom kvízy. Cestou som určite nejaké vyhodil.
Pred tromi rokmi, keď mal Charlie sotva tri roky, som napísal článok s názvom „Disekcia porna inšpirácie. ” Inšpiratívne pornografie opisuje, kedy sa ľudia so zdravotným postihnutím nazývajú inšpiratívnymi výlučne alebo čiastočne na základe ich postihnutia. Myslel som to dobre a teraz nemôžem túto esej odmietnuť, pretože viem úplne dobre, že v tej dobe som sa tak cítil. Ale osobné eseje sú ako záznamy do denníka a kto sa v puberte nekrčil po čmáraniciach?
V tomto prípade veta, z ktorej sa mi teraz kriví, znie: „Odporcom, ktorí sa mračia, keď sa príbeh s dobrým pocitom stane virálnym, zachovajte si cynizmus voči sebe. “ Mal som napísať: „Nechajte si svoj cynizmus pre seba, pretože nie som pripravený to spracovať znamená. ”
Moje myslenie sa vyvíjalo. Moje skúsenosti sa rozšírili. Vtedy som potreboval vidieť dôkaz, že môže byť zahrnutý aj môj syn. Teraz chcem dôkaz, že je plne zahrnutý zo správnych dôvodov: pretože na to má právo.
Príkladov porna s inšpiráciou je veľa. Existuje stredoškolská trieda, ktorá za kráľa návratu domov označila mladého muža s Downovým syndrómom a ktorý zbieral titulky o „súcite“ študentov. Čo keby sa im ten chlap skutočne skutočne páčil? Potom tu bol neporazený zápasník, ktorý „nechal“ vyhrať zápas ďalšiemu zápasníkovi s Downovým syndrómom. Keď je tento mladý muž chválený ako hrdina, hlási sa, že osobe s Downovým syndrómom je potrebné dopriať prestávky. šťastný a že víťazstvo je všetko - alebo prinajmenšom spôsob, ako dať tomuto mladému mužovi s Downovým syndrómom pocit, že patrí.
Môžete si spomenúť na príbeh z Nashvillu zo začiatku tohto roka. Miestna pobočka ABC uviedla: „Robert, ktorý má Downov syndróm, musí sa obliecť a hrať s basketbalovým tímom Franklin Road Academy... Do konca hry chýbalo iba päť sekúnd, viedla Robertova škola, 61-47. Spoluhráč odovzdal loptu Robertovi, ktorý čakal za 3-bodovou čiarou. Keď Robert strelu potopil, hľadisko zaplnilo jasot. Keď hodiny došli, študenti sa ponáhľali na dvor a zdvihli Roberta na plecia. “
Viac:Nikto mi neukázal, ako byť matkou, ale aj tak som to urobil
Bol to Robertov životný okamih? Možno. Predchádzajúca verzia príbehu uviedla, že hru vyhral Robertov kôš. Reportér alebo redaktor možno neveril, že k takémuto hullaballoo môže dôjsť pri výstrele, ktorý neurobil vyhrať hru?
Robertov tréner povedal jednému médiu: „Ak budeme pohodlne vpredu alebo vzadu a budeme mimo hry, týchto ľudí postavíme na konci hry. " „Týmito chlapmi“ mal na mysli Lewisa a druhého manažéra tímu, ktorý má tiež Downov syndróm.
Čo keby Robertovi bolo „dovolené“ hrať celú sezónu? Čo keby bol tímom úplne prijatý a povzbudený, aby zdokonalil svoje schopnosti a prispel - každý jeden týždeň? Namiesto toho bol vymenovaný za „tímového manažéra“, čo je úloha, ktorá ostáva prázdna. Nakoniec dostal šancu hrať, pribil trojku a aréna sa zbláznila.
Keď sa videá ako toto stanú virálnymi, posilňujú posolstvo, že ľudia so zdravotným postihnutím potrebujú milosť a charitu typicky zdatných ľudí, aby boli šťastní a v živote úspešní.
Robert mohol v každom zápase v danej sezóne dosiahnuť tri body, ale nikdy sa to nedozvieme. Nedala mu šancu. Jeho tréner predpokladal, že nie. Potom sa všetci potľapkali po pleci, keď sa ich chvíľkový príspevok-aby sa Robert mohol zúčastniť ako plnohodnotný člen-vyplatil vo forme úspechu.
Celý scenár zaváňa schopnosťou - termín, ktorý som nepoznal iba pred niekoľkými rokmi. Ableizmus je diskriminácia v prospech zdatných ľudí. Ableism hovorí, že niekto bez zdravotného postihnutia je normou alebo štandardom, a niekoho iného vníma ako menej než. „Schopnosť perspektívy tvrdí, že je vhodnejšie, aby dieťa čítalo tlač než Braillovo písmo, chodilo, než používalo invalidný vozík, kúzlo nezávisle než používanie kontrola pravopisu, radšej čítajte písaný text, než počúvajte knihu na páske, a radšej sa stretnite s deťmi bez zdravotného postihnutia, ako s inými postihnutými deťmi, “píše Thomas Hehir v eseji. s názvom „Konfrontácia so schopnosťou.”
Teraz to viem lepšie. Rovnako ako som hovoril, keď som počul, ako niekto hovorí niečo zraňujúce a ignorantské, budem hovoriť, keď ľudia urobia niečo, čo je predovšetkým o vytváraní ich cítiť sa dobre - a nie je to podstata inšpiračného porna?
Viac: Kto má rád krátke šortky? Tieto sú pre všetky mamičky malých dievčat, ktoré nie
Minulý týždeň som od radosti vzlykal, keď som ako škôlkar sledoval Charlieho úplne prvú hudobnú produkciu. Bol obklopený svojimi rovesníkmi a hrdý, ako mohol byť. Tak tvrdo sme bojovali za to, aby navštevoval našu domácu školu a učil sa spolu so svojimi rovesníkmi v triede všeobecného vzdelávania. Premohlo ma šťastie, keď som si uvedomil, že toto je úspech, o ktorý sme sa snažili dosiahnuť.
Rodičia, ktorých som sotva poznal, mi poslali fotografie Charlieho, ako tancuje, tlieska a spieva. Nikto nepovedal: „Je to taká inšpirácia!“ Skôr: „Mal takú zábavu!“ Radosť v jeho tvári bola pohlcujúca a šírila sa po hľadisku. Túto zábavu si zaslúžil. Zaslúžil si účasť. Zaslúžil si byť súčasťou skupiny.
Tiež si zaslúži, aby mu bolo umožnené uspieť a zlyhanie. Jeho partnerkou na pódiu bola učiteľka hudby a ona ho šikovne sprevádzala dvojminútovým predstavením. Je to tá istá učiteľka, ktorá ho ráno odborne navádzala z auta pri vysadzovaní tým, že ho dala do práce a niesla značku zastavenia prechodu. Ona to pochopila. Chce patriť. Chce prispieť. A priznajme si to, chce tiež športovať v lesklom, jasne červenom znamení, vďaka ktorému všetci zamrznú na mieste.
Nabudúce sa dúfam bude môcť zúčastniť so spolužiakom ako svojim tanečným partnerom. Pôjde to hladko? Možno nie. Ale nikdy sa nedozvieme, či nedostane šancu to skúsiť. Snahou bude úspech a ja tento úspech oslávim.
Charlie ma neinšpiruje, pretože má Downov syndróm. Charlie ma inšpiruje, pretože pevne uchopí každú príležitosť spievať, tancovať a lúčať. Inšpiruje ma, pretože keď odhalí očakávania ľudí, zmení svet. Niekedy to vidím, ako sa mi to mení pred očami.
Milý priateľ a spoluobčan dieťaťa s Downovým syndrómom kedysi vyrobil tričká so smernicou „Predpokladajme kompetentnosť“.
Amen.
