Nič vás nemôže pripraviť na pocit, že vám telo zlyháva. Pred niekoľkými mesiacmi ma začalo bolieť rameno, hlboká pálivá bolesť, ktorá neustúpila, bez ohľadu na to, ako dlho som mu dal odpočinok. Potom nasledovalo moje druhé rameno. Pôvodne som tomu veľa nerozmýšľal, pretože v mojej rodine bežia bolesti ramien a operácie, ale potom moje ruky a nohy začali byť znecitlivené a mravenčiť. Jednej noci mi kolená opuchli a boli na dotyk teplé. Urobil som teda to, čo takmer každý, keď sa prejavia záhadné príznaky, a poradil som sa s doktorom Google. Tam som sa prvýkrát začal ponárať do komplikovaného sveta autoimunitných chorôb.
Najprv som bol presvedčený, že zažívam hypotyreózu, poruchu, pri ktorej imunitný systém útočí na štítnu žľazu a spôsobuje príznaky ako priberanie na váhe, únava a bolesti kĺbov a svalov. Stretol som sa so svojim lekárom primárnej starostlivosti a diskutovali sme o tom, že by sme nechali urobiť krv. Keď sa schôdzka chýlila ku koncu, v hlave mi skrsla myšlienka. Po pravde, bolo to niečo, s čím som sa stále stretával online, ale bál som sa čo i len vysloviť, pretože myšlienka čeliť tomu
choroba vystrašil ma. "Existuje nejaký spôsob, akým by to mohlo byť?" reumatoidná artritída? ” Spýtal som sa lekára. "Absolútne," odpovedal a pridal ďalšie testy.Moja krvná práca sa vrátila a ukázala normálne výsledky pre nespočetné množstvo testov štítnej žľazy, ale bolo tam jedno číslo, ktoré vyniklo červenou farbou a spôsobilo šok po mojej chrbtici - pozitívny reumatoidný faktor. V mysli mi prebleskovali vidiny zdeformovaných prstov. Vedel som dosť o reumatoidnej chorobe, aby som vedel, že môže viesť k deformáciám, operáciám a postihnutiu; desivá myšlienka, o ktorú by sa mala postarať 36-ročná aktívna žena s tromi synmi.
Reumatoidná artritída je autoimunitné ochorenie, pri ktorom imunitný systém tela - ktorý si normálne chráni svoje zdravie útokom na cudzie látky, ako sú baktérie a vírusy - omylom napáda kĺby. Môže to viesť k poškodeniu a deformácii kĺbov, ktoré nie je možné vrátiť späť a je to systémové ochorenie, ktoré môže postihnúť aj kardiovaskulárny alebo dýchací systém.
Po preskúmaní mojej krvnej práce som sa stretol so svojim lekárom, aby som prediskutoval výsledky a povedal mi, že ma pošle k reumatológovi. Ako sa ukazuje, dostať poriadne diagnostika pretože autoimunitná porucha môže byť veľmi komplikovaná, časovo náročná a nákladná (a ja som bol jedným z „šťastných“, ktorí mali pozitívny výsledok krvného testu). Ženy sú štyrikrát pravdepodobnejšie ako muži vyvinúť autoimunitné ochorenie, a zvyšuje sa riziko smrti ak nejaký máš. Nedávne správy to navyše ukazujú ženská bolesť Lekári často neberú tak vážne ako bolesť mužov, takže to môže viesť k oneskorenej diagnostike. Ďalšou prekážkou je, že v súčasnosti existuje a nedostatok reumatológov v USA veľa pacientov často čaká niekoľko týždňov alebo dokonca mesiacov na prvé stretnutie. Pri reumatoidnej artritíde môže byť rozhodujúca včasná diagnostika a intervencia, aby sa zabránilo poškodeniu kĺbov a dokonca deformácii. Môj lekár primárnej starostlivosti ma varoval, že reumatológovi môže nejaký čas trvať a poslal odporúčania viac ako jednému špecialistovi, aby sa proces posunul ďalej.
Keď som čakal na svoje stretnutie, časť zo mňa držala nádej, že možno to všetko zmizne a že som jedným zo vzácnych ľudí, ktorí mali pozitívny reumatoidný faktor bez choroby. Koniec koncov, nemal som ani typické príznaky. Potom jedného dňa, keď som sedel v parku, začala ma bolieť ruka a kŕče. Bol to nezvyčajne chladný jarný deň, ale v hĺbke duše som vedel, že zima sama osebe nevysvetľuje problémy, ktoré som mal s rukou a ktoré ma celý deň boleli. Asi o týždeň neskôr som strávil noc prehadzovaním a otáčaním sa kvôli bolesti nôh. Nasledujúce ráno som bol znepokojený, keď som zistil, že jeden z mojich prstov je opuchnutý. Odvtedy som mu dal prezývku „malý klobásový prst“, pretože sa ešte len vráti do normálu. Bolesť, ktorá sa každým dňom pohybovala po celom mojom tele, bola jedna vec, ale únava, ktorá s ňou prišla, sa mi osvedčila ako oslabujúca. Fungovanie poznám veľmi unavene - som predsa mama, ktorá prežila rodičovstvo troch kolikových detí, ale táto neustála únava bola iná. Cítil som sa, akoby som prichádzal s chrípkou, tou bolestivou únavou z celého pocitu (a miernej horúčky), ktorá nikdy nezmizla.
Deň môjho stretnutia s reumatológom konečne nastal. V tomto mieste som už prišiel na miesto prijatia, že mi s najväčšou pravdepodobnosťou diagnostikujú chorobu to by zmenilo môj život a presne to sa stalo, pretože lekár potvrdil, že mám reumatoidnú chorobu artritída. Keď som v ten deň išiel domov, cítil som sa otupene a zdrvene. Vedel som, že táto diagnóza nie je trest smrti, že tam sú milióny ľudí, ktorí čelia ťažším bojom ako ja, ale stále je toho veľa na spracovanie. Musel som oželieť stratu osoby, ktorou som bol predtým, človeka, ktorý jej zdravie a vitalitu považoval za samozrejmosť.
Na úpravách stále pracujem. Naučiť sa príliš netlačiť na svoje telo bolo náročné, pretože som chlapcom musel povedať: „Mama si musí na chvíľu oddýchnuť.“ Dnes som na to oveľa opatrnejší jedlo, ktoré jem a spôsob, akým sa pohybujem a cvičím, čo mi pomáha cítiť sa lepšie, ale pod hladinou je vždy strach.
V súčasnej dobe som v počiatočných štádiách tejto choroby a môj reumatológ hovorí, že môžem počkať, kým si dám Zatiaľ silné „chemo“ lieky, ktoré sú imunosupresívami a zanechali by ma zraniteľnú voči všetkým druhom infekcie. Tiež spomenul, že neexistuje spôsob, ako vedieť, ako pomaly alebo rýchlo sa veci budú vyvíjať. Preto sa snažím nebrať nič ako samozrejmosť. Zistil som, že už ma viac nezaujíma, ako moje telo vyzerá; teraz sa to zdá také triviálne. Chcem byť len zdravý pre seba a svoju rodinu, a dúfam, že budem každý deň zástancom miliónov ľudí žijúcich s neviditeľnou chorobou.
Verzia tohto článku bola pôvodne uverejnená v júni 2019.
Máte reumatoidnú artritídu? Tu sú 8 produktov, ktoré ostatné ženy s RA prisahajú, aby sa vyrovnali s ich príznakmi.
