Chcem poďakovať žene, ktorá verejne informovala o tom, ako ukončila tehotenstvo, pretože sa jej narodí dieťa Downov syndróm. Aj keď sa jej slová ťažko čítajú, ponúkajú nám plán, ako zvládnuť prekážky stojace medzi našimi blízkymi s Downovým syndrómom a začlenenie a rešpekt, ktoré si zaslúžia.
Sophie Horanovej esej o tom, prečo prerušila tehotenstvo po tom, ako dostala prenatálnu diagnózu Downov syndróm hovorí nám:
- Jej poskytovatelia medicíny boli zaujatí a neprofesionálni. (napr. osoba, ktorá dodala diagnózu, začala: „Je mi to veľmi ľúto.“)
- Priatelia ju vyzvali, aby si diagnózu nechala pre seba, „pre prípad“, že ju chce prerušiť. Nič nenaznačuje, že má dôveryhodný zdroj presných informácií.
- Zdieľa zoznam falošných postrehov o tom, čo to znamená mať Downov syndróm.
Ako mama 4-ročného chlapca s Downovým syndrómom je pre mňa čudné čítať príbeh tejto ženy. Podrobnosti však hovoria o príbehu, ktorému musíme venovať pozornosť.
Rozhodol som sa prijať jej esej ako plán zmeny. To, čo ženy počujú, učia sa a čomu veria v dôsledku prenatálnej diagnózy Downovho syndrómu, sa musí zmeniť. Tu môžeme začať.
Diagnóza by mala byť poskytovaná bez nespravodlivého zaujatosti
Lekári by mali byť vyškolení a malo by sa od nich očakávať, že budú poskytovať diagnózu Downovho syndrómu ako fakt bez zaujatosti. Kde sú naše šeky a zostatky? Operácia House Call in Massachusetts je program, ktorý študentom medicíny predstaví rodiny s blízkym s Downovým syndrómom. Ako vysvetľuje kongres Massachusettsovho Downovho syndrómu, OHC „vytvára základ pre to, aby sa klinickí lekári cítili príjemne poskytovanie starostlivosti o ľudí s Downovým syndrómom a iným zdravotným postihnutím. “ Každá lekárska škola by to mala začleniť prístup.
Lekári musia lepšie porozumieť a popísať život s Downovým syndrómom
Lekári musia mať prístup k nestranným a presným informáciám o tom, čo život s Downovým syndrómom skutočne znamená, a poskytovať ich. To je kritické. Hovorím o tom, ako dať rodinám ťažké, úžasné a veľmi pozemské výzvy a odmeny, pokiaľ ide o dieťa s Downovým syndrómom.
Jeden z najlepších spôsobov zdieľania informácií s rodičmi je prostredníctvom Listové materiály - presné, nezaujaté informácie o Downovom syndróme. Tieto podklady sú k dispozícii v tlačenej alebo digitálnej podobe bezplatne. Ako však zaistíme, aby sa dostali do správnych rúk?
Doktor Brian Skotko, spoluriaditeľ spoločnosti Program s Downovým syndrómom v Mass General Hospital v Bostone navrhuje: „Jedna malá, ale mimoriadne zmysluplná akcia, ktorá NIPS [neinvazívny prenatálny skríning] spoločnosti môžu urobiť, je zaslať kópiu materiálov z Lettercase každému objednávajúcemu lekárovi, ktorý získa „pozitívny“ výsledok pre nastávajúcu osobu rodič. Lekár potom môže predstaviť materiály Lettercase v kontexte, ktorý považuje za najlepší pre svojho pacienta. Táto jednoduchá akcia by mohla zaistiť, aby takmer všetci budúci rodičia, ktorí dostanú „pozitívne“ výsledky NIPS, dostali aj najpresnejšie informácie. "
Ľudia s Downovým syndrómom si zaslúžia viac ako symbolické zaradenie
Ľudia s Downovým syndrómom prispievajú do spoločnosti každý deň, ale nevidíme dostatok príbehov o skutočnom živote. Namiesto toho je nám povedané príliš veľa príbehov o účasti na inklúzii: vrátane osoby s Downovým syndrómom v dobre zorganizovanej partii scenár, ktorého cieľom je ukázať, ako úžasní sú tí, ktorí robia vrátane, namiesto toho, aby sa zameriaval na talent a zručnosti. Pamätáte si chlapca, ktorému „bolo dovolené“ hrať veľký basketbalový zápas, akonáhle malo mužstvo na obzore istú výhru? To nie je zaradenie. To je škoda a paráda. Potrebujeme viac príbehov o skutočnom živote s Downovým syndrómom.
Obrázok: Jenn Scott
Jeden ďalší chromozóm môjho syna nič nesľubuje ani nevylučuje, ale spoločnosť má pred sebou ešte dlhú cestu, kým bude správne prijatý, zahrnutý a rešpektovaný. Príbeh jednej ženy o výbere ukončenia nám môže pomôcť povedať, ako sa tam dostať.
Viac o Downovom syndróme
Mám Downov syndróm a podnikám
Neziskový film zapne fotoaparát mladistvým s Downovým syndrómom
Predstavujem si budúcnosť pre svojho syna s Downovým syndrómom
