Mať so sebou svojho syna Downov syndróm pripojiť sa k letnej hodine gymnastiky jeho sestry sa mi zdalo zbytočné, kým som nevidel, ako reagovali inštruktori.
Moja dcéra Emma má takmer 3 roky a skáče a padá na akomkoľvek dostupnom povrchu. Hodina gymnastiky bola nevyhnutná, takže zatiaľ čo môj najstarší Charlie, ktorý má Downov syndróm, chodil na telesnú terapiu, vzal som Emmu do najbližšej telocvične. Po dokončení jej registrácie sme chvíľu sedeli a sledovali prebiehajúcu triedu.
Potom žiarovka zhasla.
"Chcel by som, aby môj syn nastúpil do triedy mojej dcéry, ak je to možné," začal som a dúfal, že veľkosť triedy nedosiahla svoje maximum. "Koľko má rokov?" pýta sa žena.
"Má 4 roky, ale má Downov syndróm," odpovedal som a myslel som si, že tieto informácie vysvetlia, prečo by bolo pre neho vhodné, keby sa pripojil k triede troch rokov.
Dodatočný detail som hneď oľutoval.
Prečítajte si, či by študenti so zdravotným postihnutím mali mať rovnaký prístup k športu >>
Jej ústa tvorili O, keď som sledoval, ako sa jej mentálne kolesá otáčajú k akejkoľvek rozumnej výhovorke, aby odmietla moju žiadosť. Jej zdržanlivosť bola do očí bijúca.
"No," zatiahla, "práve sme mali deti, ktoré neboli schopné venovať pozornosť alebo sa riadiť pokynmi."
Ako každé 3- alebo 4-ročné dieťa na planéte? Myslel som - ale nepovedal. Snažil som sa zostať pokojný.
Jej pasívne protesty boli uponáhľané. "Samozrejme by sme nechceli, aby sa niekto zranil," povedala. "Dovoľte mi skontrolovať, či budeme mať dostatok inštruktorov."
S perfektným načasovaním vstúpil inštruktor a rýchlo žmurkol. Moja mrzutosť sa zmenila na planúci hnev.
"Deti s Downovým syndrómom -" začala.
"Viete," prerušil som chvíľu jasnosti nad emóciami, "ak ste stretli jedno dieťa s Downovým syndrómom... stretli ste jedno dieťa s Downovým syndrómom."
Fotografický kredit: Maureen Wallace
Neveril som, že to bude taký veľký problém. Nestretli sa ani s Charliem. Nedali mu ani jednu otázku o jeho schopnostiach. Ako mohla byť organizácia, ktorá pracovala s deťmi, taká bezradná voči dieťaťu s iným súborom schopností?
Uvedomil som si, že je to príležitosť na výučbu (so zaťatými zubami), a tak sme sa zúčastnili troch sedení.
Inštruktori zakaždým zaobchádzali s Charliem ako s dieťaťom a sotva ho nechali vyskúšať, čo robia ostatné deti. Tri údery? Si mimo.
Mohol som ich naučiť viac? Pravdepodobne. Zdieľal som niekoľko jeho znakov, ktoré majú procesu pomôcť, vrátane „počúvaj“ a „Emma“. Pred a po každej hodine som komplikovane sa k nemu správal rovnako ako k jeho sestre (čo aj tak robím, ale cítil som, že by som to mohol vyraziť do kopca a mohol by ísť domov) moja pointa).
Prečítajte si, ako hovoriť s rovesníkmi vášho dieťaťa o Downovom syndróme >>
Ticho som povzbudzoval, keď ostatné deti blúdili z podložiek, neposlúchali alebo nehrali perfektne. (Viete, ako všetci.) „Sú traja!“ Vykríkol som v hlave. "Ukáž mi 3-ročné dieťa, ktoré vždy počúva, a ja ti ukážem kotúč použitej lepiacej pásky!"
Nič sa nezmenilo. Nikto sa nepokúsil spoznať ani jedno dieťa, čo bola prinajmenšom rovnaká ignorácia. Nikto sa nepokúšal naučiť Charlieho, ako robiť veci, na ktorých usilovne pracovali, aby ich naučili Emmu.
To bola ich chyba a Charlie je ich strata.
Aby bolo jasné, neočakávam sprievodný film, keď predstavím svoje dieťa s Downovým syndrómom činnosti alebo organizácii. Ale vždy budem očakávať rovnakú úroveň záujmu, akú dostane akékoľvek iné dieťa - a vždy budem očakávať zmýšľanie ochoty skúsiť to.
Dajte svojmu dieťaťu šancu. Sľubujem, že z teba zakaždým sakra šokuje.
Viac o Downovom syndróme
Môj súrodenec so zdravotným postihnutím mi robí hanbu
Priznanie mamičky: Vidím iba Downov syndróm
Súvislosť medzi Alzheimerovou chorobou a Downovým syndrómom
