Október je Downov syndróm Mesiac povedomia a to, čo by som naozaj rád urobil, je naliať vedro ľadovej vody na národné a globálne organizácie s Downovým syndrómom, aby ich prebudili k realite, že sa musíme posunúť okolo povedomia.
Odhaduje sa, že najmenej 250 000 Američanov má Downov syndróm, spoločnosť vie, že genetický stav existuje. Okrem toho sa zdá, že kampane národných organizácií organizácií s Downovým syndrómom na zvýšenie informovanosti nie sú dostatočné. (Napríklad slogan „Viac sa podobá ako odlišný“ opakuje negatívne vnímanie toho, že ľudia s Downovým syndrómom sa líšia od všetkých ostatných. Iná kampaň chce, aby ste nosili nesúrodé ponožky, aby ste tak vyjadrili solidaritu s ľuďmi s Downovým syndrómom.)
Dnes ako rodič vyzývam národné a globálne organizácie s Downovým syndrómom, aby vynaložili úsilie na to, čo by sa malo stať po Každý vie o Downovom syndróme.
Ako môžu školy, firmy a zamestnávatelia pracovať na tom, aby efektívne prijali a začlenili našich blízkych s Downovým syndrómom? Ako môžeme pomôcť ľuďom s Downovým syndrómom prežiť svoj život naplno?
Naozaj, mojim snom je začlenenie. Nechcem, aby bol „prijatý“ môj 4-ročný syn, ktorý má len o jeden chromozóm viac ako ďalšie dieťa. Chcem, aby bol súčasťou. Chcem, aby bol prijatý ako niekto so silnými a slabými stránkami.
Nechajte Charlieho, aby vám ukázal svoj talent a schopnosti, a potom pracujme ako komunita, ktorá mu pomôže prekonať jeho výzvy. Viete, ako ďalšie dieťa.
Ako tvoje dieťa.
Ako vyzerá úspešné prijatie a zaradenie? Školy ako napr Škola IDEAL na Manhattane darí, kto teda zbiera údaje a zbiera a zdieľa osvedčené postupy? Podniky ako Loweho domáce vylepšenie zamestnávať ľudí s mentálnym postihnutím nielen zaškrtnutím políčka pre ich správu o sociálnej zodpovednosti, ale pretože uznávajú, že ľudia so zdravotným postihnutím prispievajú. Čo spôsobilo, že to tieto firmy získali?
Prijímanie a začlenenie tam funguje. Potrebujeme viac.
Potrebujeme, aby národné a globálne organizácie s Downovým syndrómom počúvali svojich voličov (rodičov a ľudí s Downovým syndrómom, ktorí sa chcú učiť, pracovať a prispievať), spolupracovali a ovplyvňovali zmeny.
Na začiatok zoznamu prianí som požiadal o radu jednotlivcov, ktorí majú skúsenosti s vzdelávanie a politiky zamestnanosti a rodičia rovnako ako ja. O čo môžeme legitímne požiadať našich národných zástupcov? Nasledujú obyčajné kúsky smorgasbordu žiadostí.
- Spolupracujte s Kongresom a Ministerstvom školstva USA na všetkých vzdelávacích zákonoch, predpisoch a politikách, ktoré sa týkajú študentov so zdravotným postihnutím (napr. NÁPAD, ESEA, Zákon o vysokých školách).
- Identifikujte najlepších odborníkov na vzdelávanie a inklúziu a vytvorte stratégiu na vzdelávanie spoločnosti v tom, čo znamená efektívne začlenenie. Potom dajte svojim voličom taktiku na obnovu úspechu ostatných.
- Prijmite expertov do postsekundárneho vzdelávania pre ľudí s mentálnym postihnutím, aby pomohli vytvoriť a replikovať vzdelávaciu infraštruktúru, ku ktorej musia prispieť ľudia s Downovým syndrómom.
- Poskytnite rodinám materiály s tipmi na obhajobu vlastných detí o rôznych vzdelávacích témach, od prvého IVP po prechod zo vzdelávania na pracovnú silu. Nielen jeden pager úloh, ale aj šablóny a príklady zo skutočného života. Záchranné laná.
- Obhajca modernizácie systémov, ktoré ľuďom s Downovým syndrómom bránia pracovať (napr. Medicaid, Sociálne zabezpečenie).
- Opravte vášeň a schopnosti svojich voličov. Získajte našu dôveru. Potrebujeme vedieť, že nás zastupujete. Musíme vedieť, že nás budete počuť, skôr ako sa z reptania stane krik.
Po Ethan Saylor, ktorý mal Downov syndróm, zomrel v rukách nevzdelaných ochrankárov a pri telefonovaní po matke, zdesení rodičia na celom svete zmobilizovali miestnu kampaň, aby podnietili naše národné organizácie s Downovým syndrómom akcie. Nebolo to pekné Egovia boli pomliaždení a vymieňali sa tvrdé slová. Ale fungovalo to.
Predstavte si, že by sme celý čas spolupracovali?
Viac o obhajobe špeciálnych potrieb
Downov syndróm: Je prehnaná informovanosť a oneskorené konanie?
Neospravedlňujte sa a vylúčte moje dieťa z vášho športu
Nehovorte mi, že som mala potratiť svoje dieťa s Downovým syndrómom