Zakaždým, keď som išiel do lekárskej ordinácie a vyplnil pacientsky formulár, vždy som nakreslil temné X cez sekciu rodinnej anamnézy - všetky a zaujímalo by ma, aké by to bolo vedieť, či som ohrozený niektorými chorobami alebo či mohol byť zistený niektorý z mojich súčasných stavov skôr. Ale ako osvojenec narodený v štáte New York boli moje záznamy o narodení zapečatené [poznámka redaktora: v novembri 2019, štát New York podpísal účet do zákona, ktorý umožní osvojencom získať ich rodný list]. Takže pri každom stretnutí mi tieto prázdne miesta vždy pripomínali pôrodnú matku, ktorú som hľadal viac ako 20 rokov.
Ako dieťa som sníval o tom, že budem vedieť, či má moje sivé oči alebo je umelecký ako ja, ale ako som starol, nájsť svojich prirodzených rodičov nebolo len o spojení s mojou identitou, ale s mojou DNA a zdravotnou história. Zdalo sa mi nepochopiteľné, že pre mňa nie je možné získať základné, ale kritické informácie o vlastnom tele.
Keďže som bol na strednej škole, Trpel som od oslabujúce kŕče, silné krvácanie počas niekoľko dní trvajúcej menštruácie, silné bolesti chrbta a nôh, bolestivé nadúvanie, horúčky a chronická únava. V dvadsiatich rokoch som navštevoval jednu Park Avenue OB-GYN za druhou, ktorá moje symptómy odmietla jednoducho ako nepríjemné obdobia. Pri viacerých príležitostiach mi bolo navrhnuté, aby som mal nízky prah bolesti, a bol som vyvedený z ich dverí s predpismi na silne návykové lieky proti bolesti a bez ďalších stretnutí.
Ako sa moja situácia zhoršovala, potreba získať rodinnú anamnézu sa ešte viac zhoršila. Jedného rána som sa zobudil vo svojom byte na Manhattane bez pohybu a v roku 2002, môj adoptívny otec mi kúpil jednosmernú letenku do Gruzínska. Lekári mi tam povedali, že s najväčšou pravdepodobnosťou áno endometrióza - „choroba pracujúcich žien“, ako ju nazývali - a pýtali sa ma, aké mám plány s tehotenstvom, ktoré považovali za liek (Americká nadácia pre endometriózu odvtedy tento mýtus odhalil). O niekoľko mesiacov neskôr som stratil na podlahe svojho bytu bolesť panvy a bol som prevezený na pohotovosť, kde som bol operovaný a diagnostikovali mi endometriózu 4. stupňa.
Stretnutie rodiny
Hľadanie mojej rodnej matky bolo často jednou bolestivou slepou uličkou za druhou, ale nedostatok spojenia s tým, odkiaľ som, je to, čo ma nakoniec prinútilo pokračovať. Vedel som, že prístup k mojej osobnej histórii stojí za to, aby som každú neskorú noc, ktorú som strávil so svojim priateľom a anjelom Jodi, staval. možné rodokmene, odosielanie e -mailov a telefonáty tretím a štvrtým bratrancom a bratrancom, obaja zúfalo hľadáme ženu, ktorá sa možno volala Mary Mayo.
Naše vyhľadávanie takmer dve desaťročia neprinieslo žiadnu Mary Mayovú zodpovedajúcu vágnemu popisu, ktorý som dostal, až do decembra 2018, keď sme dostali ďalšiu podporu vyhľadávania. Rýchly posun vpred o sedem mesiacov do blistrového letného dňa v Brooklyne: Dostal som čiernobielu fotografiu mladej ženy s nebeským nosom, ktorá mala na sebe choker ozdobený zhlukom drahokamových hviezd, rovnakým druhom náhrdelníka, aký som nosil v dvadsiatich rokoch až po trblietavé súhvezdia a stužku. Nasledujúci deň som stretol svoju matku Mary Mayo a prvýkrát v živote som videl, ako sa moje kúsky odrážajú v očiach niekoho iného. Bola skutočná a živá a moja.
Moja matka a ja máme rovnakú farbu očí. Od staroveku sme hľadali nálezy v obchodoch so šetrnosťou a šili sme oblečenie bez vzoru, aby sme mohli navliecť ihlu. My tiež obaja začala v mladosti menštruovať (ja v desiatich rokoch, ona v jedenástich) a majú endometriózu. V liste, ktorý mi napísala po našom opätovnom stretnutí, uviedla svoje zdravotné problémy. Endometrióza bola zdravotným problémom číslo dva. Podľa toho, čo si spomína, bolesť začala v dvadsiatke a trvala niekoľko rokov. Zažila extrémne krvácanie s veľkými krvnými zrazeninami. Gynekológ jej diagnostikoval endometriózu bez operácie alebo plánu starostlivosti. “Nedal mi ani lieky,” napísala mi. Keďže som chorobu skúmal mnoho rokov, mám podozrenie, že moja matka mala mnoho ďalších symptómov, ktorým nikdy nepripisovala túto chorobu.
Moja novo nájdená anamnéza
Pretože som sa s mojou matkou do toho dňa nikdy nestretol, zdalo sa veľmi pravdepodobné, že endometrióza môže byť prenášaná, a tak som hovoril s niekoľkými lekármi o korelácii medzi touto chorobou a genetika. Aj keď sa všetci zhodli na tom, že existuje väčší rizikový faktor pre tých, ktorí majú ženského člena rodiny, ktorý ním trpí, mali rôzne špecifiká o tom, čo je genetické spojenie.
"Výskum ukázal, že endometrióza má multifaktoriálny dedičný model." Inými slovami, aj keď je tu zjavne zahrnuté genetické prepojenie, je to o niečo komplikovanejšie ako mnoho iných genetických vlastností. Nie je pochýb o tom, že žena, ktorá má príbuzné ženy s endometriózou, má výrazne zvýšené riziko vzniku tejto choroby sama, “ DR. Kaylen Silverberg, reprodukčný endokrinológ z Centra plodnosti v Texase, hovorí SheKnows.
Neexistuje však žiadny spôsob, ako zistiť, či ste v ohrození. "V súčasnej dobe nebol identifikovaný žiadny konkrétny genetický marker pre endometriózu," hovorí. "Preto, rovnako ako neexistuje žiadny krvný test na určenie, či má žena endometriózu, neexistuje." genetický test, ktorý je možné vykonať na jej alebo jej vyvíjajúcich sa embryách na diagnostiku choroba. "
Neschopnosť testovať ženy na endometriózu podčiarkuje, aké ťažké je pre nás zvládnuť svoje zdravie a minimalizovať šance na to, že budeme roky diagnostikovaní pred liečbou. Ako teraz vieme, endometrióza je progresívne ochorenie a včasná detekcia môže výrazne obmedziť jej rast a poskytuje ženám možnosť starať sa o chorobu skôr, ako potenciálne ohrozí ich plodnosť.
"Vieme, že endometrióza sa môže zhlukovať v rodinách," hovorí Jennifer Hirshfeld-Cytron, reprodukčná endokrinologička sCentra plodnosti v Illinois hovorí SheKnows. "Vedci študujú rôzne dráhy génov, ktoré sa môžu zvrtnúť a viesť k endometrióze." Je to pravdepodobne kombinácia našich génov a nášho prostredia. “
Zložitý, rodovo podmienený stav
Vzhľadom na skutočnosť, že míňa sa menej peňazí o lekárskom výskume chorôb žien a ženy sa často nepoužívajú v lekárskych štúdiách, bol som sklamaný, ale nebol som prekvapený nedostatkom konkrétnych odpovedí týkajúcich sa genetiky a endometriózy.
"Endometrióza je komplexné ochorenie závislé na mnohých faktoroch s neznámou presnou príčinou (alebo príčinami)." Dôležitú úlohu však zohráva genetika a dedičnosť. Medzi príbuznými prvého stupňa-napríklad matkou, sestrou, dcérou alebo postihnutou osobou-existuje šesťnásobné zvýšenie rizika endometriózy. K dnešnému dňu existuje 14 genetických oblastí záujmu výskumu - ale každá z nich prispieva len veľmi malým množstvom, “vysvetľujeChristine Metz, Ph. D., profesor Feinsteinových inštitútov pre lekársky výskum v Northwell Health.
Ženy obhajujúce svoje zdravie sa zamerali na niekoľko kampaní zameraných na endometriózu. Ale bez rozsiahlych informácií o tejto chorobe navrch generácií dezinformácií a hanby Nie je divu, že ženy nevedia, čo je dôležité s nimi zdieľať lekári.
Doktor Metz tiež súhlasí s tým, že pacientky tiež nie sú vypočuté. "Je smutné, že bolesť pacientov mnohí odmietajú." Ako to zmeníme? Pacienti musia naďalej komunikovať o svojich príznakoch so svojimi poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti. Existujú určité dôkazy o rodovej zaujatosti v bolesti; u žien je pravdepodobnejšie, že symptómy bolesti zmiznú ako u mužov. V niektorých prípadoch nemusia mať pacienti špecifické príznaky endometriózy a v iných prípadoch môžu byť príznaky vágne. V týchto prípadoch je diagnostika pochopiteľne ťažká. U žien bez špecifických symptómov často nie sú diagnostikované, kým sa nestretnú s neplodnosťou. Avšak v prípadoch, keď ženy kvôli bolesti každý mesiac vynechajú školu, prácu a spoločenské akcie, je oneskorenie diagnostiky skutočne neprijateľné. “
Cesta vpred
Keby som vedel, že moja matka trpí endometriózou a zažil som rovnaké príznaky ako ja predtým diagnostikované, bolo by pre mňa oveľa jednoduchšie obhajovať svoje zdravie a volať endometriózu lekárom, ktorí prepustili moja bolesť. Keďže povedomie o endometrióze rástlo, žiadne dospievajúce dievča by nemalo trpieť v tichosti; každé dievča by sa malo vzdelávať v tom, ako vyzerá a ako sa cíti bežné obdobie. Všetky matky by mali opísať svoju menštruáciu ako súčasť ich rozhovor s dcérou o menštruácii. Ale ako ja, niektorí z nás nemusia byť schopní hovoriť so svojimi matkami alebo mať prístup k anamnéze svojej rodiny.
Destigmatizácia období a vzdelávanie dievčat o menštruácii a endometrióze v školách povedie k tomu, že menej žien bude žiť s endometriózou bez ich vedomia. A osvojenci, ktorí patria medzi jediné skupiny amerických občanov, odmietli svoju osobnú a zdravotnú anamnézu (podľa Rovnosť osvojiteľa štátu New York, skupina aktivistov za práva osvojenca), musia naďalej bojovať o prístup k svojim zdravotným záznamom.
Práve sa začínam učiť veľa vecí, o ktoré sa s mojou rodnou matkou delíme. Obaja sa cítime ako doma pri oceáne, veríme v numerológiu a holistickú starostlivosť. Túžime po motýľoch, morských pannách a anjeloch. Ale mať endometriózu je jedna vec, ktorú by sme si priali, aby sme nemali spoločné. Aj keď nie každá žena zdedí chorobu, ak ju má ich matka, je nevyhnutné, aby tieto rozhovory medzi matkami a dcéry, lekári a pacientky sa stávajú normou v chápaní a ochrane ženských tiel pred oslabujúcim, celoživotným choroba.
Toto je sponzorovaný príspevok.
