Обе матери детей, страдающих краниосиностозом, состоянием, при котором пластины черепа новорожденного срастаются слишком рано, Саммер и Шелби превратили свой опыт в свое дело.
Через Cranio Care Bears эти мамы предлагают бесконечную поддержку другим семьям, переживающим процесс краниосиностоза, включая их знаменитые пакеты услуг по уходу!
Что такое краниосиностоз?
Скорее всего, вы никогда раньше не слышали о краниосиностозе - на самом деле, вероятно, даже ваш педиатр не знаком с этим редким заболеванием. Тем не менее, семьям, которые сталкиваются с краниосиностозом вместе с новорожденным или младенцем, (примерно 1 из 2000 детей рождается с краниосиностозом), это очень реально и очень страшно. диагноз. В соответствии с CranioKids, веб-сайт поддержки семей детей с краниосиностозом и организации, которая принесла Медведи Cranio Care основатели, Саммер Эманн и Шелби Дэвидсон вместе, краниосиностоз можно описать следующим образом:
«У [типичного] младенца череп представляет собой не цельный кусок кости, а несколько костных пластинок, разделенных фиброзными швами. Эти швы позволяют черепу расширяться по мере роста мозга и в конечном итоге срастутся, образуя прочный череп. [Для детей с этим заболеванием] краниосиностоз - это состояние, при котором один или несколько из этих швов преждевременно срастаются, что приводит к ограничению роста черепа и мозга ».
Хотя точная причина краниосиностоза неизвестна, некоторые случаи могут быть связаны с генетическим заболеванием и в большинстве случаев диагноз также приводит к операции, которая используется для вскрытия черепа ребенка для нормального рост. Раннее выявление и хирургическое вмешательство - лучшее лечение краниосиностоза, чтобы предотвратить необратимое повреждение мозга из-за того, что у него нет места для роста.
С видением детей на другом конце света, это еще одна мама, которой стоит восхищаться. Мамы, у которых есть причина: отправляем мечты в Гану >>
Встречайте Саммер и Шелби: мамочек Cranio Care Bears
У обеих мам младенцев с краниосиностозом, Саммер и Шелби, есть сыновья, которые сейчас находятся по другую сторону операции на черепе.
Сын Саммер, Брентли, родился в июне 2010 года. После сложного процесса диагностики, который включал в себя несколько ошибочных диагнозов, компьютерную томографию и, в конечном итоге, попытка Саммер пересмотреть свои снимки после некоторых Само исследование в Интернете, Брентли было установлено, что у Брентли чрезвычайно редкая форма краниосиностоза, называемая фронтосфеноидальным, и это был только шестой случай диагностированного заболевания. по всему миру. Брентли, которому чуть больше четырех месяцев, сделали операцию в детской больнице Денвера, и этим летом он будет отмечать свой третий день рождения.
Энтони, или AJ, как его с любовью называют, сын Шелби, пришел к постановке диагноза краниосиностоз другим путем - родился в январе 2009 года. его родители заметили гребень вдоль черепа, что привело к его диагнозу и операции в девять месяцев в Детском центре Сиэтла. Больница. «Сначала я плакала», - рассказывает Шелби о том, что впервые увидела Эй-Джея после операции. «Он выглядел таким другим. Его голова больше не была узкой спереди, она была красивой и круглой! » Только что отпраздновавший свой четвертый день рождения, опыт Эй-Джея вдохновил Шелби на создание Cranio Care Bears. Она говорит: «После того, как наше время в Children’s закончилось, я поклялась никогда не позволять другой семье пройти через это в одиночку».
Начало дружбы… и благотворительности
И Шелби сдержала эту клятву, наставляя других семей с краниосиностозом, которые нуждались в поддержке во время постановки диагноза и операций, как на местном уровне (в Сиэтле), так и в Интернете, именно так она познакомилась с Саммером.. С этого момента история Cranio Care Bears превращается в историю о том, как «заплатить вперед». Шелби отправила посылку в маме в Небраске для предстоящей операции ее сына, и эта женщина, в свою очередь, отправила одну операцию Саммер до того, как Брентли операция. В этот момент родилось видение Cranio Care Bears. «Круг замкнулся, - делятся Шелби и Саммер.
Теперь Cranio Care Bears отправляет 70-80 пакетов до и после операции семьям с детьми с диагнозом краниосиностоз. В каждый пакет по уходу входят предметы, которые успокаивают и полезны родителям и младенцам, чтобы вынести их. долгие встречи со специалистами, бесчисленные компьютерные томографии и время ожидания во время многочасового кранио операции.
В пакеты часто входят одеяла ручной работы, игрушки, подходящие по возрасту, закуски для мам и пап и успокаивающий компакт-диск с колыбельной, который можно сыграть в больнице. Саммер и Шелби часто настраивают пакеты для детей постарше, когда им делают операцию. — каждая коробка собирается и вручную упаковывается учредителями.
Cranio Care Bears выходит за рамки пакетов услуг по уходу. Волонтеры также вручную изготавливают на заказ молитвенные цепи рассылать семьям, которые их просят, ежемесячно рассылать 700-900 молитвенных ссылок с воодушевляющими высказываниями и мотивацией для семей, которые находятся в самом разгаре своего пути краниосиностоза. Кроме того, Шелби и Саммер предлагают семьям, живущим в этом районе (Сиэтл и Денвер, соответственно), индивидуальную поддержку до, во время и после операции их ребенка. «Мы лично посетили 24 операции», - делятся они. «Мы также предлагаем поддержку по электронной почте, текстовым сообщениям и телефонным звонкам [семьям] по всему миру».
Распространение информации о семьях Кранио
В то время как пакеты по уходу и поддержка семей - номер один в списке для Cranio Care Bears, осведомленность о краниосиностозе также является высоким приоритетом для Шелби и Саммер. «Одна из наших самых больших мечтаний - чтобы листовки Cranio Care Bears были повсюду в кранио-лицевых клиниках и кабинетах педиатров», - говорит нам Шелби. И, как только семьи действительно приходят к диагнозу краниосиностоза, они надеются, что хорошо осведомлены о поддержке, доступной для них через Cranio Care Bears. «У нас есть множество семей, которые просят посылку после операции, и они говорят, что хотели бы знать о нас до операции. Всегда трудно понять, что они могли получить нашу поддержку, но не знали, что она была там ».
Как ты можешь помочь
Cranio Care Bears всегда ищет предметы, которые можно добавить в свои пакеты по уходу, и вы можете найти постоянный список необходимых им предметов на их Веб-сайт. Одна из самых больших расходов, с которой сталкивается Cranio Care Bears, - это постоянно растущая стоимость доставки их пакетов услуг по уходу семьям по всей стране - если у вас нет времени, чтобы забрать предметы из пакета услуг, пожертвования к доставке всегда приветствуются.
Все фотографии любезно предоставлены Cranio Care Bears
Подробнее о детской хирургии
Прекрати издеваться надо мной! Косметическая хирургия для детей
Нужна ли моему ребенку операция на миндалинах и аденоидах?
Подготовьте ребенка к операции
