Несмотря на мои призывы и аргументы об обратном, мои дети - особенно моя 6-летняя дочь - сообщают мне, что ничто и никто не идеален. Хотя это вполне может быть правдой, воскресенье, 2 июня 2013 г., было близко.
Небо было голубым, насколько мог видеть глаз, без единого облака. Температура была немного-слишком теплой, но не слишком влажной - 85 градусов. Окружение было элегантным, но в то же время буколическим, в том, что было автономной деревушкой в большом городе Уайт-Плейнс, Нью-Йорк.
Было 15 000 мужчин, женщин и детей всех возрастов, все в разном состоянии: смелые или робкие; взволнован или обеспокоен; уверенный или тревожный; но несмотря на все эти разнообразные эмоции, ни один человек из более чем 15 000 человек не был апатичным, отстраненным, безразличным или подавленным. Как они могли быть? Дело, которое нас объединяло, было слишком велико, слишком мощно, слишком важно.
E-Team
Причина была аутизм (конечно), и это было 12-е ежегодное мероприятие Walk Now for Autism Speaks, округ Вестчестер, штат Нью-Йорк / округ Фэрфилд, штат Коннектикут. В этом месяце Пресвитерианская больница Нью-Йорка / Вестчестерский отдел, принимающая Уолк, официально открывает свои двери в Центр аутизма и развития мозга в кампусе Вестчестерского дивизиона *.
Из более чем 15 000 участников E-Team, названная в честь моего 7-летнего сына Итана, страдающего аутизмом, признала 50 из них своими. Среди них учителя Итана, парапрофессионалы, школьные терапевты / руководители, частные терапевты, члены семьи, новые друзья и друзья на всю жизнь, все из которых привезти своих детей, деловых партнеров Майкла, друзей Итана из государственной начальной школы (которые создали свою собственную команду) и, что наиболее показательно, четверых из учеников Итана Школа Рока Фэрфилд, Коннектикут товарищи по группе в возрасте от 12 до 15 лет - все неврологически типичные - и их родители в сопровождении и на прогулке с их / нас, в знак солидарности не только с Итаном и аутизмом, но также, я считаю, из уважения к Майклу и меня. По обычаю E-Team, все ходоки E-Team были одеты в идентичные сделанные на заказ белые, красные и черные рубашки с надписью «Рок-звезды E-TEAM» с логотипом Школы Рока на спине.
Потенциальный крах
Мероприятие Walk Now for Autism Speaks проходит с военной точностью благодаря колоссальным усилиям Кристи Годовски и Вирджиния «Джинни» Коннелл, исполнительный директор Autism Speaks на Лонг-Айленде и директор по разработке месторождений Лонг-Айленда, соответственно. Единственная проблема заключалась в том, что Итан, который играл соло на трех предыдущих прогулках, теперь должен был играть на клавишных со своей группой School of Rock. Проблема не в том, что он больше не был театром одного актера - он уважает и почитает свою школу рока. коллег по группе, и, к счастью, наоборот - это была комбинация накала и порядка песен, которые беспокоили его.
Ирония судьбы потенциального краха Итана не ускользнула от меня. Если у Итана случится срыв, что может быть лучше, чем мероприятие Autism Speaks, черт возьми? Никто бы и глазом не моргнул, если бы какой-нибудь ребенок устроил истерику; мы все там были, сделали это, купили Xanax. К тому же, с таким количеством учителей и терапевтов Итана, конечно, если Майкл или я не могли «уговорить его», то один из них, несомненно, смог бы. В конце концов, кризис удалось предотвратить. Ничего: холодная вода, соленые крендели и изменение порядка песен не могли исправить. Итан настоял на том, чтобы песня Surfari «Wipe Out» 1960-х годов с забавным смешным вступлением была последней, чтобы толпа могла танцевать. (И они танцевали.)
Идеальное введение
Мероприятие (часовая сценическая презентация, которая завершается церемониальным перерезанием ленточки, начинается прогулка) началось, как всегда, с двух ди-джеев с местной радиостанции в качестве мастеров Церемония. Ди-джеи настояли на том, чтобы Итан и его товарищи по группе заняли свои места на сцене, чтобы добавить азарта и предвкушения своему выступлению.
Пока защитники аутизма и политики говорили о важности Autism Speaks и ежегодной прогулки, я тихонько ходил вокруг, чтобы поблагодарить своих гостей, когда внезапно услышал, как ди-джей сказал: «Итан, ты не хочешь представить некоторые из своих…» Буквально, прежде чем ди-джей успел сказать еще одно слово, Итан схватил микрофон и сказал: "Ага. Гм… »Еще несколько минут назад Майкл (который был на сцене) и я (с земли) уставились друг на друга с нашим невысказанным молчанием. «Святой- [навоз] -что-должно-случиться-сейчас», не зная, закончится ли знакомство Итана хорошо, или, точнее, закончится ли все.
Затем произошло совершенство. Наш маленький парень, который не более трех лет назад на той же улице Autism Speaks Walk, был так неуверен в себе... так неловок в общении, но все же пел навязчивое исполнение культовой «Imagine» Джона Леннона... теперь полностью контролировало сцену, и более 15 000 человек присутствовали на сцене. толпа людей. Итан продолжил: «Я действительно собираюсь представить« свою группу »». С уверенностью, энтузиазмом и гордостью, Итан указал (навыку, которому его нужно было научить) на каждого участника и начал: «Пожалуйста, поприветствуйте Майка (Чапина) на барабаны! По вокалу Андрей (Вассерман)! На басу, Кевин (О’Мэлли)! И гитара, Джейк (Гринвальд)! И я Итан Уолмарк, и я играю на клавиатуре! "
Мамины слезы
Так переполнились эмоции при виде моего сына на сцене - самого молодого участника группы на пять лет - так счастлив, так хорошо владеет своим телом, своим языком, своим разумом, и так полностью соответствует в мыслях, словах и поступок. Находясь в окружении стольких людей, которые сделали этот момент возможным, и чувствуя себя охваченным безусловной любовью друзей и семьи, я разразился тяжелыми, неконтролируемыми рыданиями. (Похоже, я выбрала не ту неделю, чтобы перестать наносить водостойкую тушь…)
В соответствии с тем, что можно назвать поэтической справедливостью, справа от меня стояла Шари Гольдштейн, частный логопед Итана, которая работала с Итаном с двухлетнего возраста; константа в жизни Итана, которая буквально помогла ему обрести голос. Слева от меня была Сьюзан Панетта, одна из моих самых близких друзей, с которой я делила лучшие и худшие времена вместе. Сью, которая всегда знает, что нужно сказать и сделать… ничего не сказала. Она просто обняла меня и позволила мне насладиться этим особенным моментом, в одиночестве, но в окружении 15 000 человек.
Через несколько минут я был достаточно собран, чтобы обнять, поцеловать и поблагодарить всех в рубашке E-Team, хотели они меня или нет. (В отличие от моего сына, у которого иногда возникают небольшие трудности с чтением социальных сигналов, я действительно могу читать социальные сигналы, но предпочитаю игнорировать их. Почти ежедневно.)
Пятьдесят человек, объединившихся в поддержку E-Team и аутизма, могли физически увидеть и услышать прогресс, которого достиг мой сын, и все благодаря их героическим, неустанным усилиям. Однако самым прекрасным для меня был тот семилетний мальчик, один ребенок, у которого были трудности с предложениями, зрительным контактом и контролем тела всего четыре года назад, а сейчас. дал остальным 14 950 человек - матерям и отцам, дедушкам и бабушкам, сестрам и братьям, тетям и дядям с членами семьи в спектре аутизма - надеяться. И если это не то, о чем петь, я не знаю, что.
* О Центре аутизма и развивающегося мозга при Нью-Йоркской пресвитерианской больнице / Weill Cornell & Columbia: Центр аутизма и развивающегося мозга - это комплексный, ультрасовременный институт, посвященный неотложным клиническим потребностям людей, страдающих расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями развития головного мозга. их продолжительность жизни. Нью-Йоркская пресвитерианская больница вместе с дочерними медицинскими школами Колледжа врачей и хирургов Колумбийского университета и Вейл Корнелл Медицинский колледж в сотрудничестве с New York Collaborates for Autism (www.nyc4a.org) создал Центр аутизма и развития. Головной мозг. Возглавляемый доктором Кэтрин Лорд и расположенный в кампусе больницы площадью 214 акров в Уайт-Плейнс, Центр является ресурсом для местных поставщиков медицинских услуг и семей. Для получения дополнительной информации посетите www.nyp.org/autism
Подробнее об аутизме
Лучшие приложения для iPad для детей с аутизмом
У вашего ребенка аутизм: что теперь?
Правда о любви... и аутизме
