Усталость, боль, изменения настроения и проблемы с концентрацией внимания чаще всего являются симптомами напряженной, беспокойной жизни. Однако, когда потеря выносливости и усталость начинают влиять на вашу жизнь, делая простые задачи, такие как приготовление ужина, такими же болезненными, как бег марафона, может происходить нечто большее, чем кажется на первый взгляд. Если это похоже на вас, возможно, вы страдаете синдромом иммунной дисфункции хронической усталости (CFIDS).
CFIDS, также называемый миалгическим энцефаломиелитом, представляет собой разрушительное и опасное для жизни заболевание, от которого страдают более миллиона пациентов только в Соединенных Штатах. Некоторые исследования показывают, что женщины в четыре раза чаще заражаются этим заболеванием, чем мужчины, поэтому CFIDS представляет собой одну из самых серьезных угроз здоровью женщин в стране. И пока CFIDS чаще всего появляется у женщин. В возрасте от 25 до 50 лет дети и мужчины также подвержены этой болезни, а это значит, что наши братья, мужья, сыновья и дочери тоже могут пострадать.
Характеризуется изнуряющей усталостью, гриппоподобными болями и болями, нарушениями сна, истощением после физических нагрузок и когнитивной дисфункцией, которые сохраняются в течение шести или более месяцев без улучшения, CFIDS - это хроническое заболевание, которое часто не диагностируется (или диагностируется неправильно) в течение многих лет. Дополнительные симптомы могут включать сердечные аномалии, головокружение, сыпь и головные боли, а также вторичные вирусные или бактериальные инфекции, вызванные ослабленной иммунной системой.
Неуправляемые CFIDS могут нанести ущерб нормальной жизни, делая повседневные задачи практически невозможными. Хуже того, CFIDS по-прежнему остается в значительной степени недооцененным заболеванием в глазах общественности и медицинских кругов, что еще больше затрудняет постановку диагноза (а затем жизнь с ним). Ниже приведены несколько шагов, которые могут предпринять потенциальные пациенты, пациенты с недавно диагностированным диагнозом или друзья и родственники кого-то с CFIDS, чтобы помочь выжить с этим изнурительным заболеванием.
Что мне делать, если я думаю, что у меня есть CFIDS?
1. ПОЛУЧИТЬ ПРАВИЛЬНЫЙ ДИАГНОЗ
Диагностика является ключевым моментом, когда дело доходит до CFIDS. CFIDS может маскироваться под несколько других опасных для жизни заболеваний (и наоборот), включая болезнь Лайма, болезнь щитовидной железы. и даже некоторые виды рака, поэтому поиск диагноза у лицензированного медицинского специалиста или специалиста по заболеваниям существенный. Американская ассоциация CFIDS предоставляет Самооценочный тест в качестве предшественника формальной диагностики с помощью врача на их веб-сайте.
Примечание: Это не предназначено для формальной диагностики CFIDS или любого другого заболевания.
2. НАЙТИ ПРАВИЛЬНОГО ДОКТОРА
Как и в случае с любым изнурительным заболеванием, только лицензированный медицинский работник может помочь вам вылечить ваши симптомы и справиться с ними. Однако найти врача, специализирующегося на уходе и лечении CFIDS, может быть сложно, а общение с врачами, которые скептически относятся к заболеванию или не знакомы с ним, может быть опасным для пациентов. ProHealth, сайт, посвященный CFIDS и сообществам здоровой иммунной системы, предлагает беспристрастный взгляд на различные протоколы лечения и специалистов. Пациенты также могут связаться с Американская ассоциация CFIDS за помощью или ссылками.
Примечание: Если в вашем районе нет специалистов, многие семейные врачи готовы работать в тандеме с другими знающими профессионалами, чтобы обеспечить адекватный уход своим пациентам. Поговорите со своим лечащим врачом о том, как вы можете координировать лечение для лечения вашего заболевания.
3. ИДИТЕ В СВОЕМ ТЕМПЕ
Физическое и эмоциональное перенапряжение может усугубить CFIDS, поэтому необходимо изменить образ жизни. Для женщин с CFIDS самым большим препятствием на пути к полноценной жизни может быть отказ от социальных ожиданий и, вместо этого, жизнь на здоровом уровне, несмотря на то, что они вынуждены поступать иначе.
«Женщины, особенно в той возрастной группе, которая наиболее часто болеет этим заболеванием (от 25 до 45 лет), страдают от многих ожидания того, какой «должна быть» их жизнь », - говорит Линн, бывший профессор колледжа и доктор философии, которая бросила преподавание, когда стала тоже надоело работать. Она подчеркивает, что для нее было важно узнать, как ее карьера и семейная жизнь вписываются в рамки CFIDS.
Это может означать переоценку образа тела, корректировку основных этапов или целей карьеры, перераспределение домашних обязанностей, обсуждение в семье вашего физические ограничения, отказ от необходимости не отставать от «других мам» и обучение игнорированию негатива со стороны друзей или семьи, которые не понимают вашего болезнь.
4. НАЙТИ ГРУППУ ПОДДЕРЖКИ
Пациенты с CFIDS часто называют изоляцию и одиночество основными источниками депрессии или беспокойства. Хотя в некоторых районах есть официальные группы поддержки, многие пациенты слишком больны, чтобы путешествовать, или не имеют для этого ресурсов.
Группы онлайн-поддержки обеспечивают необходимый контакт, поддержку и согласие со стороны группы пациентов, которые могут понять и иметь отношение к CFIDS. Группы поддержки также могут быть отличным местом для обсуждения врачей, вариантов лечения и советов, как выжить с болезнью. Вот три группы поддержки CFIDS, на которые стоит обратить внимание.
Группа поддержки Daily Strength’s при хронической усталости
Группа онлайн-поддержки ProHealth
Американская ассоциация CFIDS
Пациенты могут использовать эти ресурсы в качестве инструментов для профилактики своего заболевания. Из-за огромного количества дезинформации о CFIDS, знания - сила, когда речь идет о лечении, изменении образа жизни и борьбе с социальными стигмами. Если вы слишком ослаблены своими симптомами, чтобы самостоятельно собирать информацию, найдите близкого члена семьи, друга или другого защитника интересов пациентов, который поможет вам.
5. ИЗУЧИТЕ ВСЕ ВАРИАНТЫ ЛЕЧЕНИЯ
Хотя на данный момент нет лекарства от CFIDS, существуют варианты лечения и изменения образа жизни, которые могут облегчить симптомы. Диета, питание, лекарства по рецепту, ограничение упражнений и физических нагрузок, обезболивание методы и методы лечения иммунной поддержки могут быть полезны для пациентов, но не существует универсального решения. лечение. Пациенты и врачи должны работать вместе на индивидуальной основе.
Пациенты с CFIDS должны также принимать меры, чтобы быть в курсе последних исследований - до недавнего времени считалось, что упражнения являются эффективным способом борьбы с утомляемостью. Однако новое исследование показывает, что дополнительные физические нагрузки могут не только усугубить симптомы, но и ускорить прогрессирование болезни. Как пациент, знания - это величайший инструмент лечения, которым вы можете воспользоваться.
6. ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К АДВОКАЦИИ ПАЦИЕНТОВ
CFIDS по-прежнему ежедневно борется за признание, понимание и ресурсы для поиска лекарства. Кампания за лучшую осведомленность и варианты лечения являются обязательными для пациентов, друзей и семьи. Чтобы узнать о способах участия в вашем регионе, свяжитесь с Американской ассоциацией CFIDS.
Пациенты и защитники также могут принять участие в Дне осведомленности CFIDS 12 мая 2008 г., который будет включать Пятый ежегодный день виртуального лобби, который позволяет пациентам и их сторонникам связываться с Конгрессом, министром здравоохранения США и CDC, чтобы лоббировать повышение осведомленности и пациентов уход. Визит Дайджест предупреждений CFIDS для начала.
