Информация о том, что ваш ребенок родился с врожденным дефектом, инвалидностью или опасным для жизни состоянием, неизбежно разбивает сердце родителей. Но что происходит, когда ваша собственная семья - из плоти и крови, обещавшие любить вас, несмотря ни на что - бежит в противоположном направлении?
Родители детей с особые потребности рассказывают, как они научились справляться, а эксперты делятся советами, как двигаться дальше.
По многим причинам некоторые члены семьи могут отказаться от отношений с родителем ребенка с особыми потребностями или - возможно, хуже - оставаться частью их мира, но выделять время вместе с грубыми, необдуманными, а иногда и невероятно болезненными комментариями и вопросов.
«Когда вы поместите своего сына в дом?» одна мать спрашивает свою дочь, у которой есть ребенок от Синдром Дауна.
"О, смотри! Он может прокормить себя! У него просто замечательно! » говорит из лучших побуждений по отношению к другой матери ребенка с
Синдром Дауна.Джейн (имя изменено) делится своим первым опытом боли через несколько недель после того, как ее сын родился с синдромом Дауна. «[Моя мать] позвонила… и поделилась со мной, что у них есть программа рядом с ней, где он может научиться работать дворником. Она сказала, что изучала эти программы, «потому что я учусь любить [вашего сына]».
Истоки ошибок
Что побуждает члена семьи жить на горизонте красивой детской жизни? Доктор Кей Селигсон, штатный психолог Массачусетской больницы общего профиля. Программа синдрома Дауна. Она работала с семьями детей с особыми потребностями более 20 лет и делится некоторыми теориями и решениями.
Она указывает на две важные причины, по которым семья может быть не в курсе того, что нужно родителям: благие намерения, основанные на знаниях, накопленных десятилетиями, и, да, иногда просто общая неспособность проявлять сострадание.
Устаревшая информация
«Сфера детской психологии действительно молода», - объясняет доктор Селигсон.
«Если мы, как профессионалы, только начинаем действительно понимать диапазон функций детей с ограниченными возможностями, вы должны сократить свою семью.
«[Члены семьи] часто привносят устаревшие знания в свои отношения с вашим ребенком. Работа родителей ребенка с синдромом Дауна состоит в том, чтобы обучать вашу семью, друзей и систему поддержки », - советует она.
Как воспитывать семью
«Основная идея заключается в том, что большинство людей хотеть чтобы быть полезными, но они ошеломлены и не знают, как это сделать, - подчеркивает д-р Селигсон. «У нас слишком часто есть ожидания от нашей семьи, которые мы никогда не оговариваем. Важная часть - это четкие коммуникаторы ».
Доктор Селигсон рекомендует следующее, чтобы помочь вашей семье получить образование:
- Предоставьте справочные материалы. Это могут быть книги из библиотеки вашего местного центра поддержки (например, они есть в большинстве ассоциаций с синдромом Дауна) или, если член вашей семьи не заядлый читатель, полезными ресурсами могут быть видеоролики. Доктор Селигсон советует искать книги, которые охватывают тему в целом, а не личные рассказы, которые, как правило, сосредоточены на условиях одного ребенка, а не на диапазоне возможностей.
- Будьте прямыми. «Людям нужно разрешение, чтобы они были прямыми и откровенными… чтобы сказать:« Можем ли мы поговорить о типах помощи, которая была бы полезна? », - говорит доктор Селигсон.
Подготовка к болезненным комментариям
Доктор Селигсон отмечает, что семьи детей с особыми потребностями часто сталкиваются с подобными болезненными комментариями, «упакованными в разные формы ». Она советует использовать годы, когда комментарии от семьи, друзей или незнакомцев выходят за рамки вашего ребенка. понимание. «У вас есть возможность использовать молодые годы как время для практики», - говорит она.
Подумай, прежде чем отвечать
Редко кто готов к болезненному или грубому вопросу или комментарию, хотя мы, вероятно, потратим недели, если не месяцы, перефразируя то, что хотели бы сказать, и придумываем звездные ответы.
Действительно, вопросы застают родителей врасплох, поэтому важно подумать, как вы бы хотели ответить. SheKnows попросил доктора Селигсона ответить на распространенный вопрос, на который может быть трудно ответить: «Разве не существует лекарств для лечения состояния вашего ребенка?»
Доктор Селигсон советует задать себе два вопроса, прежде чем отвечать на болезненный вопрос:
- Достойна ли я ответа на этот вопрос? «Если это продавец продуктового магазина, они не имеют права ничего знать о [вашем] ребенке», - говорит доктор Селигсон.
- Я хочу ответить на этот вопрос Теперь? Ваш ребенок может быть с вами, или вы, возможно, захотите подробно ответить на вопрос, но у вас нет времени.
Выбор нет отвечать
Если вы решите, что сделаете нет Чтобы ответить на вопрос, д-р Селигсон предлагает два типа ответов, оба из которых предназначены для того, чтобы помочь спрашивающему понять, что он или она задал навязчивый и неподходящий вопрос:
- «Вы обычно спрашиваете людей, какие лекарства они используют?»
- «Это очень интересный вопрос, который нужно задать покупателю».
Когда ты необходимость ответить
Иногда человеку, задающему вопрос, необходимо знать и понимать ответ, например, учителю в школе вашего ребенка. Если время неподходящее, «Подготовьте двухстрочный ответ, который обучит человека и поможет ему понять», - предлагает доктор Селигсон.
Если подробный ответ займет больше времени или вы предпочитаете отвечать без присутствия ребенка, доктор Селигсон предлагает простой ответ: «Я действительно хочу ответить на этот вопрос, но это длинный ответ. Можем ли мы поговорить об этом когда-нибудь в будущем? » Затем обязательно вернитесь в более удобное время.
Непоколебимые родственники
Иногда члены семьи «просто не подчиняются своим ожиданиям», - объясняет доктор Селигсон. «Бывают случаи, когда определенные члены семьи не имеют права знать вашего ребенка, [и] есть определенные члены семьи, которые не могут терпеть различия».
Например, член семьи может ожидать, что 4-летний ребенок будет вести себя определенным образом, но, возможно, ваш 4-летний ребенок находится на другом уровне. В этом случае доктор Селигсон рекомендует прямой подход: «Мой четырехлетний ребенок больше похож на двухлетнего, поэтому я думаю, если вы так думаете о нем, у вас все будет хорошо».
Иногда члены семьи заходят слишком далеко. У Энн (имя изменено) есть дочь с синдромом Дауна, и она рассказывает, как ее свекор высмеивал детей с особыми потребностями. “я не мог поверь тому, что я слышал... [я подумал], это может быть твоя внучка, над которой ты сейчас высмеиваешься! В тот день я потерял к нему больше уважения и никогда не оставлю ее с одним ».
Когда все кажется прекрасным
Часто семьи «видят в [нашем ребенке] эту милую маленькую девочку, у которой все прекрасно, так зачем мне дополнительная помощь?» - объясняет Кристи, чья дочь страдает синдромом Дауна. «[Они считают, что моя дочь] выглядит для них великолепно, поэтому мы должны все это держать под контролем.
«Они не видят всю работу, посещения терапевтов, визиты к врачу, специалистов, исследования, стоимость, [оценки], [Индивидуальный план обучения] встречи, эмоциональная утечка, необходимая для создания этого "милого маленького девочка.'"
Другая мать, попросившая не называть ее имени, делится: «Иногда мне кажется, что им просто все равно, знают правду, или они не слышат, как я жалуюсь, поэтому думают, что все должно быть в порядке, и останавливаются спрашиваю. "
Доктор Эми Кифер - клинический психолог в Центр аутизма и родственных заболеваний в Институте Кеннеди Кригера и работает с семьями над эмоциональными аспектами аутизм.
«Члены семьи часто считают, что они поддерживают, когда минимизируют беспокойство родителей о своих детях», - объясняет она. «Однако родители часто чувствуют, что их опасения не принимаются во внимание членами их семьи, что может привести к чувству изоляции и даже покинутости, когда они справятся с диагнозом».
Доктор Кифер предлагает советы, как двигаться вперед:
- «Попробуйте комментарий, который не заставляет другого человека защищаться, например:« Я понимаю, что вы пытаетесь меня успокоить, говоря, что не видите трудностей моего ребенка. Однако мне действительно нужно, чтобы кто-то просто выслушивал мои заботы и чувства ».
- Пригласите ключевых членов семьи на сеансы терапии и оценки. «Иногда, услышав диагноз и проблемы ребенка от профессионала, можно узаконить заболевание», - отмечает доктор Кифер.
- Поймите, что принятие этого диагноза часто требует времени. «Будьте готовы дать членам семьи время, чтобы обработать эту информацию и справиться со своими собственными чувствами по поводу диагноза», - говорит она.
Непонимание особенностей РАС
«Иногда признаки расстройства аутистического спектра (РАС) могут быть неуловимыми, и их трудно распознать во время коротких взаимодействий, таких как случайные семейные собрания», - отмечает доктор Кифер. «[Эти черты] также часто кажутся похожими на трудности, связанные с другими проблемами, такими как застенчивость, гиперактивность, социальная незрелость, темперамент и языковые трудности. Поэтому членам семьи может быть сложно распознать наличие РАС ».
Могут ли друзья заменить семью?
Когда семья приносит больше вреда, чем пользы, друзья не обязательно занимают их место, но, безусловно, могут помочь заполнить пустоту, особенно друзья, которые переживают аналогичный родительский опыт.
«Друзья детей с D так важны, потому что они знают, что когда я вскидываю руки, ругаюсь и кричу« дядя! », Это не означает, что я хочу (или) нуждаюсь в жалости», - делится Дженн. «Они знают, что это не значит, что я не люблю своего ребенка таким, какой он есть. Они знают, что мне просто нужно кричать, чтобы продолжить ».
Когда заверения падают
«По крайней мере, для меня [члены моей] семьи всегда говорят мне, что будет лучше, [и] все будет хорошо», - объясняет Дженн. «[Моя семья думает] мне нужно успокоение. Моя «семья» с синдромом Дауна протягивает мне бокал вина и говорит: «[Что бы вы ни пережили] - отстой» ».
Кристи указывает друзьям без ребенок с особыми потребностями тоже может поддержать его.
«Мои друзья стали моей семьей», - делится она. «Друзья, которые спрашивают о ее лечении, проводят с ней больше времени и проявляют к ней настоящий интерес».
Камми разделяет ее подход: «Я осознала, что не могу все время рассчитывать на людей, но я могу рассчитывать на Господа».
Подробнее о воспитании ребенка с особыми потребностями
Пригласите моего ребенка с ограниченными возможностями на вечеринку вашего ребенка
Развод: существует ли «преимущество синдрома Дауна»?
Что можно и чего нельзя планировать в будущем для ребенка с особыми потребностями
