Pediasure, Nutrivene, Juice Plus, экстракт зеленого чая… производители и родители заявляют о кардинальных различиях при использовании этих альтернативных методов лечения у детей с Синдром Дауна.
Медицинские эксперты и родители делятся советами по выявлению потенциальных возможностей vs. пропаганда.
Родители детей с синдромом Дауна - зрелая аудитория для маркетинговых уловок, и, конечно, мы сделали бы все для наших детей, если бы думали, что это поможет. У моего 3-летнего сына Чарли синдром Дауна, и вот уже несколько лет я скрывался в различных сообществ по синдрому синдрома в Интернете и пытались отсеять через убедительные родительские пробки различные дополнительные лечения.
На сегодняшний день мы придерживаемся консервативного подхода, поскольку «Flintstones Gummies» и «консервативный» принадлежат одному предложению. Мы работали с логопедами, физиотерапевтами и терапевтами, но никогда не ступали на путь гомеопатического или дополнительного «лечения».
Консультации от адвокатских групп
Национальные организации, защищающие синдром Дауна, и медицинские эксперты придерживаются устойчивой точки зрения на эту болтовню. Не полагайтесь на анекдотические результаты и ищите эмпирические доказательства клинических испытаний.
На веб-сайте Национального общества синдрома Дауна советы по взвешиванию плюсов и минусов альтернативных методов лечения.
Советы родителям
Д-р Брайан Скотко - содиректор Программа по синдрому Дауна в больнице общего профиля Массачусетса и посвятил свою профессиональную жизнь исследованию, уходу и защите людей с синдромом Дауна. Его личная мотивация? Его сестра Кристин страдает синдромом Дауна.
SheKnows спросил, как Программа массового общего синдрома Дауна подходит или отвечает на тему альтернативных методов лечения. Доктор Скотко поделился следующими советами.
«Что касается всех альтернативных лекарств и методов лечения, я призываю родителей тщательно обдумать ответы на следующие вопросы:
- Имеется ли достаточно доказательств, подтверждающих эффективность лечения? Золотым стандартом было бы «двойное слепое плацебо-контролируемое исследование». Я считаю, что люди с синдромом Дауна, как и все остальное население, заслуживают того, чтобы получить пользу от качественных исследований.
- Есть ли какие-нибудь известные побочные эффекты? Иногда важно спросить, проверялось ли лечение достаточно долго, чтобы можно было оценить, где могут быть известны долгосрочные побочные эффекты.
- Каковы затраты? Расходы могут принимать форму времени и / или денег, и родителям нужно будет уравновесить, сколько времени они вкладывают в непроверенные методы лечения, и другие возможности или опыт ».
Делай свою домашнюю работу
«Иногда специалисты по синдрому Дауна рекомендуют некоторые альтернативные методы лечения», - говорит доктор Скотко. Один пример рассматривает использование гинкго, прозака и фокалина в качестве «лечения» синдрома Дауна.
Призывает к осторожности и исследованиям
Д-р Майкл М. Харпольд - главный научный сотрудник Фонда исследования и лечения синдрома Дауна (DSRTF). Он указывает на то, что «научно [и] приемлемые с медицинской точки зрения методологии, основанные на доказательствах, необходимы» для определения эффективных методов лечения. «Это фундаментальный принцип исследовательской стратегии и программы DSRTF», - сказал д-р Харпольд, добавив, что это невозможно определить потенциальную эффективность лечения «без… качественных, научно обоснованных клинических испытаний [или] исследования ».
“Лица с синдромом Дауна заслуживают того же самого высокого качества научно-обоснованных исследований и клинических испытаний [и] исследований, что и другие люди с любым другим расстройством. Это должно быть то, что все в сообществе [синдрома Дауна] должны требовать в отношении любого потенциального лечения, включая такие потенциальные альтернативные методы лечения ».
Синдром Дауна «недофинансирование»
Доктор Скотко также призывает поддержать дальнейшие исследования. «В поисках информации родители могут быть разочарованы недостаточным объемом исследований, посвященных синдрому Дауна. Синдром Дауна - это генетическое заболевание с недостаточным финансированием, особенно по сравнению с другими, более редко встречающимися состояниями. Мотивированные родители могут изменить ситуацию, участвуя в сборах, установленных DSRTF и RDS (Синдром Дауна).”
Подход одной мамы
Мелисса Кляйн Скавлем блоги на Йо, мама, мама и мама дочери с синдромом Дауна. Скавлем посвятил Сообщение 2010 на создание списка широко разрекламированных альтернативных методов лечения детей с синдромом Дауна.
«Я просмотрел все в списке и в большинстве случаев принимал решения от имени [моей дочери] не выполнять ни одного из них, в основном потому, что я не могу найти достаточно исследований, основанных на фактических данных, чтобы они работали (и некоторые из них в списке, который я слышал в течение пяти лет, что исследования, основанные на фактах, скоро будут "скоро.")
Позже в том же году она вернулась к этой идее, составив восьмиступенчатый протокол она использует перед тем, как прибегать к каким-либо альтернативным методам лечения.
Подход со списком прачечных?
Другие родители придерживаются совершенно иных подходов. Например, Энди ведет блог на Синдром Дауна: повседневное руководство. У нее есть 3-летний сын с синдромом Дауна, у которого список дополнительных терапий конкурирует со списком прачечной для семьи из 12 человек.
Доктор Скотко делится этим напоминанием. «Родителям нужно будет найти баланс между тем, сколько времени они тратят на непроверенные методы лечения, и другими возможностями или опытом.
«Родители должны спросить себя:« Достаточно ли я провожу времени, просто будучи мамой и папой, или я слишком сосредоточен на определенной терапии, когда я могу жертвовать качественным семейным временем? »
«Часто нет единственного правильного ответа, но я рекомендую родителям проконсультироваться с педиатром своего ребенка или специалистом по синдрому Дауна».
Подробнее о воспитании детей с синдромом Дауна
Связь между болезнью Альцгеймера и синдромом Дауна
Развод: существует ли «преимущество синдрома Дауна»?
У меня синдром Дауна и я веду свой бизнес
