Каждый день люди на Капитолийском холме лоббируют дела, компании и кампании. Иногда одна группа выделяется, потому что их страсть исходит из сердца и их жизненного опыта.
В июле 2012 г. Национальное общество синдрома Дауна (NDSS) запустила сеть Синдром Дауна послы - защитники волонтеров, которые служат связующим звеном между Национальным обществом синдрома Дауна и их делегациями в Конгрессе.
Общая цель Программа NDSS Ds-Ambassador заключается в работе с членами Конгресса над постоянным повышением осведомленности, просвещением и защитой решений государственной политики, которые приносят пользу сообществу с синдромом Дауна на федеральном уровне.
«Когда мы продвигаем конкретный законопроект, эти послы - это те люди, которые, возможно, могут заставить законодателя подписать закон», - поясняет Джон Колман, президент NDSS. «Это сплоченная профессиональная группа людей, которые готовы продвигать наши дела».
Более широкая личная цель для послов - «иметь более глубокие отношения с Конгрессом. представители, которые принимают ключевые решения », - добавляет Сара Вейр, вице-президент по адвокации и партнерским отношениям. для NDSS. [Развитие этих отношений означает, что члены Конгресса] сталкиваются с проблемой, которая им небезразлична ».
NDSS стремится расширить сеть
Вейр описывает сеть как структурированную и целевую.
«У людей с синдромом Дауна напряженная жизнь, независимо от того, собирают ли они средства на местном уровне [или в национальном масштабе]», - объясняет Вейр. «Это что-то очень адаптированное к сообществу людей с синдромом Дауна, и [это] позволяет нашим людям получить осмысленный и структурированный опыт».
Имея по крайней мере по одному послу в каждом штате и в общей сложности более 120 послов на сегодняшний день, NDSS поставил цель достичь 535 послов к 2014 году. «Это наш голос на местах», - говорит Колман, понимая, что их цель - иметь по одному послу на каждого сенатора и представителя.
Что замешано?
В рамках волонтерской программы деловые встречи проводятся раз в два месяца, и ожидается, что волонтеры будут уделять от одного до двух часов каждый месяц.
В «нерабочие» месяцы, когда нет деловых встреч (например, конференц-связи или вебинара), послы проводят различные заданий, от работы над письмом к редактору, опубликованным на местном уровне, до обеспечения размещения статьи о том, почему определенное законодательство так важный.
По оценкам Вейра, примерно от 20 до 25 процентов команды посла представляют «самозащитников», термин для обозначения человек с синдромом Дауна, который подчеркивает свою страсть к защите интересов всех людей с Дауном синдром.
Чтобы сообщения и материалы были согласованными и структурированными, NDSS предоставляет шаблоны и предоставляет каждому представителю инструменты, необходимые ему для выполнения заданий.
Кто может стать послом?
Краткий ответ: кто угодно. «[Многие] являются защитниками родителей, [у нас] пара защитников дедушек и бабушек, а некоторые просто друзья сообщества, которые хотят сделать больше для людей с синдромом Дауна», - говорит Колман.
«Когда ты стоишь на холме, нет лучшего голоса для того, над чем мы работаем, чем люди с синдромом Дауна», - добавляет он. «Мы не хотим никого отвергать, потому что любой, кто хочет сделать больше для людей с синдромом Дауна, во многом поддерживает NDSS».
«Мы хотим, чтобы в нас участвовало все больше и больше людей», - добавляет Вейр. «Это определенно программа, которая взлетела и стала основой того, что NDSS делает в [Вашингтоне], округ Колумбия. Каждый может сыграть свою роль в защите интересов».
Подробнее о синдроме Дауна
NIH объявляет регистрацию для людей с синдромом Дауна
Некоммерческий фильм показывает подростков с синдромом Дауна
Представляя будущее моего сына с синдромом Дауна
