Интернет быстро воспрянул духом после прочтения сообщения в блоге матери маленькой девочки, которой отказали в пересадке почки из-за ее умственной отсталости.
Читайте дальше, чтобы узнать, почему врачи сочли, что она не подходящая кандидатура, и что делается, чтобы дать отпор.
Крисси и Джо Ривера являются родителями 3-летней Амелии, страдающей редким генетическим заболеванием. Согласно сообщению в блоге Крисси, им сказали, что Амелия не подходит для пересадки почки из-за ее умственной отсталости и повреждения мозга. Крисси утверждает, что врачи не были оптимистичны в отношении возможности проведения процедуры в Детской больнице Филадельфии.
Синдром Вольфа-Хиршхорна
Амелия родилась с редким генетическим инвалидность называется Вольф-Хиршхорн. Синдром Вольфа-Хиршхорна поражает многие части тела, при этом большинство пациентов демонстрируют специфический внешний вид, задержку развития и умственную деятельность, судороги и нарушение роста. Кроме того, Амелия страдает почечной недостаточностью, и ожидается, что она не проживет больше шести-двенадцати месяцев, если ей не сделают трансплантат.
Мама и папа Амелии сели с врачом, чтобы обсудить трансплантацию, и были в ужасе, когда врач объяснил, что она не подходит из-за ее «умственной отсталости» и «повреждения мозга».
Крисси сказала, что врач сказал ей:
Интернет-фурор
Крисси протянула руку через онлайн-блог и слово быстро распространилось среди сплоченных особые потребности сообщество и онлайн-петиция был начат. Вскоре эта проблема стала появляться на радарах родителей повсюду.
Наталья, мать одного ребенка, пришла в ярость, когда узнала о решении больницы. «Мне как маме ребенка-инвалида это плохо», - сказала она. «У этой маленькой девочки вся жизнь впереди».
Джен из Канады имеет опыт работы со студентами с особыми потребностями. «Я работала со студенткой, у которой было то же самое, что и у нее», - поделилась она. «Он был красивым и милым, и мне нравилось с ним работать. Мне повезло, что он был в моей жизни в течение нескольких лет, когда он учился в средней школе. Он скончался несколько лет назад, и мое сердце разбилось вдребезги. Я часто думаю о нем ».
Суровая реальность
Шеннон, мама одного и регистратор нефрологической практики, говорит, что она не совсем удивлена. «Если вы не сможете пройти психологическое обследование, вы не сможете получить почку», - объяснила она. «Неважно, является ли это членом семьи. Также не важно, кто находится в списке трансплантатов или кто имеет приоритет. На самом деле все сводится к вашему психическому состоянию и тому, думают ли они, что вы после этого способны к процветанию ».
Что действительно важно?
Все сводится к кто считается достойным такой серьезной операции, которая потребует определенных лекарств на всю оставшуюся жизнь пациента. Врачи привели несколько причин отказа, в том числе вопрос о том, кто будет следить за Амелией и давать ей лекарства после смерти ее родителей. Но Джен, которая воочию увидела радость и красоту детей с ограниченными возможностями, сказала следующее: «Девочке в этой статье три года. Мальчику, которого я знал с таким же синдромом, было 23 года, когда он умер. Он был таким же человеком, как и все остальные. И эта маленькая девочка тоже.
Подробнее о детях с особыми потребностями
Правда о воспитании ребенка с особыми потребностями
Дети с особыми потребностями, а также братья и сестры
Обеспечение детей с особыми потребностями
