Дети, растущие с братом или сестрой-инвалидом, могут испытывать моменты смущения, которые являются естественными и не обязательно связаны с инвалидностью брата или сестры. Но для тех моментов, когда эмоции привязаны к инвалидности, ветеран братья и сестры поделитесь советами для родителей, которые помогут подготовиться.
Иногда мне интересно, будет ли моя дочь Эмма однажды смущена своим братом Чарли, у которого задержка интеллектуального развития и развития. Может быть, это очаровательный способ (для меня!) Чарли приветствует каждого незнакомца, как мэр вселенной. Может быть, это его трудности при ходьбе, его задержка в речи или низкий мышечный тонус, который вызывает постоянное слюноотделение.
Конечно, наличие синдрома Дауна (как и любой другой инвалидности) не означает, что он обязательно поставит сестру в неловкое положение. В конце концов, братья и сестры умеют в конечном итоге ставить друг друга в неловкое положение.
Но как родитель, как я могу подготовиться к тому моменту, когда смущение делает проистекают из разных способностей Чарли и помогают моей дочери справиться с этим, признавая при этом, что испытывать такие чувства - это нормально?
Маленькая перспектива
«Все обычно развивающиеся братья и сестры испытывают моменты замешательства, когда дело касается их братьев и сестер с синдромом Дауна», - говорит д-р Брайан Скотко, содиректор Программа по синдрому Дауна в больнице общего профиля Массачусетса и соавтор Пристегните ремни безопасности: ускоренный курс по синдрому Дауна для братьев и сестер.
«Но зачастую это не имеет ничего общего с тем фактом, что у их брата или сестры синдром Дауна! Я думаю, что родителям важно помнить, что смущение является неотъемлемой частью всех отношений между братьями и сестрами ».
Когда это является об инвалидности
«Но иногда причиной замешательства является синдром Дауна», - продолжает Скотко. «И в этих обстоятельствах родители - и братья и сестры - должны понимать, что это нормально и что они не одни».
Скотко, Сьюзен П. Левин и Рик Гольдштейн опрошенные братья и сестры по всей странеи среди участников опроса 9 процентов детей в возрасте от 9 до 11 лет и 7 процентов старших братьев и сестер признались, что в целом испытывают смущение перед своим братом или сестрой с синдромом Дауна.
«Чаще всего это чувство замешательства носит временный характер, и братьям и сестрам часто трудно вспомнить эти моменты спустя годы», - говорит Скотко.
Скотко может рассказать не понаслышке. «Однажды во время презентации мне было предложено рассказать об эпизоде стыда с моей сестрой Кристин, у которой синдром Дауна. Прошло довольно много времени, прежде чем я смог вспомнить, как чувствовал себя смущенным, когда был маленьким мальчиком, когда она просила ее «поправить ей хвостик», который постоянно распускался в общественном бассейне. Не моя работа как парня - делать прическу сестре! Но теперь эти эпизоды кажутся просто юмористическими, когда я могу оглянуться назад более зрелыми глазами. Эти повседневные колебания эмоций в молодости сменяются прочными воспоминаниями о гордости и уважении ».
Скотко и Левин делятся советами для братьев и сестер по YouTube.
Незабываемое детство брата
Джонатан Исли - один из трех сыновей Шарлотты, радиоведущей Северной Каролины. Джон «Джон Бой» Исли. Его брат Мэтти страдает синдромом Дауна. Теперь, когда трое братьев выросли, у них близкие отношения, перемежающиеся забавными воспоминаниями, которые в то время не были такими забавными.
Обладая мудростью и зрелостью, которые могут прийти только со временем, Джонатан согласился поделиться некоторыми из своих самых любимых (или самых незабываемых) воспоминания из детства с Мэтти - а также извлеченные уроки - в надежде помочь родителям узнать, чего ожидать и как лучше всего реагировать.
Сценарий 1: Мэтти дома
«Мэтти очень волнуется, когда к нам приходят посетители, и он всегда хочет их развлечь и рассмешить», - объясняет Джонатан. «Обычно при этом он прыгает или танцует, а также громко, внезапно смеется и задыхается. Он также имеет тенденцию приветствовать людей в нашем доме, спускаясь по лестнице только в нижнем белье (он берет пример с отца). Я почти уверен, что он так приветствовал каждую девушку, которую я когда-либо приводил домой ».
Совет
«Общайтесь только с людьми, обладающими таким чувством юмора. Если они недостаточно понимают, чтобы ценить Мэтти в его зоне комфорта и ценить его личный бренд хостинга, я могу вообще не приглашать их ».
Сценарий 2: Мэтти на публике
«В детстве у Мэтти был период, когда он плохо себя вел в ресторанах. Он был громким, кричал, беспорядок и никогда не мог усидеть на месте. Он просто никогда не понимал, что значит вести себя тихо и уважительно », - объясняет Джонатан.
«Если бы мы были там слишком долго, он бы рассердился и убежал. Иногда это был лучший вариант, потому что, если мы не позволяли ему уйти, он вел себя плохо до такой степени, что люди, сидящие рядом с нами, противостояли моей маме и просили ее контролировать своего ребенка.
«В детстве мне всегда хотелось противостоять этим людям и объяснить, что Мэтти просто не понимает… но я боялся сделать это. Он действительно не понимал, почему ему нужно вести себя тихо и хорошо вести себя с незнакомцами. [Средний брат] Майкл и я понимали это и остановились бы, если бы родители упрекали его. Мэтти, с другой стороны, потребовалось гораздо больше времени, чтобы понять, почему мы не можем вести себя на публике так же, как дома ».
Совет
«Я определенно научился обострять сознание, когда мы попадаем в определенные ситуации (например, в рестораны), и я знал, что у нас будет хороший шанс устроить сцену».
Советы родителям:
- Принесите занятия, которые помогут детям чем-то занять себя.
- Предупреждайте серверы, чтобы они были внимательны.
- Помогите другим детям научиться находить способы развлечь своего все более беспокойного брата или сестру.
- Хорошие манеры, практикуемые в доме, могут применяться и вне дома.
Сценарий 3: набор 911
«Одна из самых легендарных фаз« плохого поведения »Мэтти наступила, когда он научился набирать 911. Он всегда был очарован автомобилями, и я думаю, что он думал, что набор 911 гарантирует, что его личного полицейского доставят прямо к дому на машине, готовой к игре.
«Мэтти был очень умно об этом. Он даже догадывался, что полиция перезвонит, поэтому он звонил с телефона в малолюдной спальне, а затем оставлял трубку отключенной, чтобы предотвратить любые обратные звонки. Таким образом, офицера нужно было отправить к нам, а время игры шло!
«К счастью, все офицеры в конце концов поняли… [но] было очень неприятно, что это продолжалось».
Совет
«Мэтти так нравилось смотреть на офицеров и их машины, что я начал сомневаться, что он когда-нибудь перестанет это делать. Но, как и большинство других этапов, этот тоже прошел. Я думаю, что урок здесь в том, чтобы продолжать пытаться учить и объяснять, не теряя веры, потому что в конечном итоге сообщение будет получено, и оно перейдет к следующему этапу! »
Сценарий 4: побег и вторжение
«Мы всегда называли Мэтти художником-побегом. Независимо от того, сколько замков мы ставим на наши двери, он все равно найдет способ вырваться и бродить по окрестностям ».
Совет
«Лучшее, что мы сделали, - это познакомились с нашими соседями и обязательно познакомили их с Мэтти. Никогда не знаешь, когда он может войти в один из их домов, и им придется выйти из душа, закутаться в халат и вернуть его домой (да, правда) ».
«Каждый, кто встречает Мэтти, безумно любит его и сделает все, чтобы защитить его», - говорит Джонатан. «Но очень важно обратиться к другим членам вашего сообщества, чтобы они могли помочь вам, когда вам это нужно!»
Подробнее о синдроме Дауна
Альтернативные методы лечения детей с синдромом Дауна
Признание мамы: я вижу только синдром Дауна
Диагностика синдрома Дауна: ищите поддержку, а не пропаганду
