Самое первое, что я узнал, когда мне сообщили, что у моего ребенка смертельное дегенеративное заболевание - и ему повезет дожить до 30 лет - это то, что сердце и мозг - невероятно сильные органы.
В тот момент я узнал, что, когда ваше тело наводняется гормонами стресса, когда вы слышите худшие новости, которые могут получить родители, ваше сердце все еще упорно бьется - даже если оно разбивается на части. Ваш разум отказывается проверять; он остается на месте, впитывая информацию на техническом уровне, но не в состоянии понять немыслимый факт: мой ребенок, вероятно, умрет раньше меня.
Моему сыну было ровно 13 месяцев, а мне не хватило одной недели до своего 30-летия, когда очень извиняющийся генетик сказал мне, что у моего ребенка мышечная дистрофия Дюшенна. Это дегенеративное заболевание встречается у 1 из каждых 3500 живорождений мужского пола во всем мире и обычно передается от матери к сыну. В моем случае бордовый флакон с моей собственной кровью не представлял логического источника; не было гена, который можно было бы отследить, просто случайный случай неудачи. Где-то в первые секунды зачатия моего ребенка что-то пошло не так.
Более: Как помочь кому-то справиться с потерей ребенка
Мускулы за мускулами, его тело выйдет из строя. Он перестанет ходить, ему понадобится инвалидная коляска. Тогда он потеряет силу в руках, и ему, наконец, понадобится дыхательная машина. Нет ни лечения, ни лекарства.
Это была новость, которая заставила меня перезагрузить весь компас моей жизни. Я пришел домой и плакал сильнее, чем когда-либо, когда мой сын сидел, играя, не обращая внимания. В ближайшие дни тонкое представление о будущем, которое я построила вокруг своего материнства, полностью разрушилось. Наша жизнь, какой мы ее знали, закончилась.
А потом случилось удивительное.
Все началось с зерна надежды, которое все еще было где-то в моей голове. Первоначально это выражалось в том, что врачи, должно быть, ошибались. Но потом это переросло во что-то другое. Когда я погрузился во тьму, надежда была моим единственным источником света. Я узнал, что надежда будет моим самым важным союзником в этом путешествии.
Время прошло. Мое сердце продолжало биться. Мой ребенок вырос и стал пропускать вехи. И все же мой разум никогда не проверял. Были дни, когда надежда поднималась в мои паруса и отправляла меня с оптимизмом в смелое новое будущее. Но надежда была также там, в малых дозах, когда я разваливался, и мне приходилось разбивать день на удобоваримые моменты. «Проживите следующие пять минут, - сказала Хоуп, - а затем проживите следующие пять минут, пока не пройдет этот час, пока этот день не останется позади. А завтра снова начни ».
Более:Психотерапевты раскрывают, что на самом деле означает «хороший родитель»
Диагноз моего сына научил меня, что, несмотря на то, что я думал вначале, наша жизнь еще не окончена. Будущее моего ребенка никуда не делось. Все было по-прежнему на месте; Мне просто нужно было посмотреть в другом направлении. Диагноз научил меня воспитывать детей по кругу вокруг препятствия, что оказалось полезным для воспитания оба мои дети.
Конечно, он никогда не побывал на Луне, но он мог бы работать над наукой, чтобы отправить туда следующего человека.
Были и более трудные уроки, которые нужно было усвоить, например, тот факт, что, когда я нуждался в них больше всего, некоторые люди исчезали из моей жизни. Со временем я понял, что те, кто ушли, освободили место для лучшей и более сильной системы поддержки.
Но, пожалуй, самый важный урок, который мне преподал диагноз моего сына, - это то, насколько прекрасна жизнь. Это может показаться странным, но прежде чем я узнал, что где-то на заднем плане тикают часы, я принял многое как должное. Я искал самореализации во всех неправильных местах, я позволял негативным людям оставаться в моей жизни, и я откладывал свои собственные мечты на задний план ради финансовой безопасности.
С тех пор, как моему сыну поставили диагноз и теперь я знаю, что ждет впереди, я воодушевился таким образом, который раньше был для меня невообразим. Я обрел физические и умственные силы, которых никогда раньше не использовал. Я наладила отношения и воскресила мечты. Я учусь по-настоящему жить настоящим моментом, потому что будущее не принадлежит никому из нас, и в результате моя жизнь стала намного лучше.
Более:Я не жалею, что отдал сына на усыновление
Я узнал, что даже в самые мрачные моменты наш разум обладает невероятной способностью мечтать и надеяться. Мое первоначальное сожаление по поводу того, насколько хрупкая жизнь разочаровывает, превратилось в своего рода трепет. Да, калейдоскоп наших надежд и желаний хрупок и хрупок, и он ломается, когда на него рушится жизнь. Но именно это и делает его таким изысканным. Нам просто нужно поднять его и поднести к пылающему пятнышку надежды, каким бы крошечным он ни был, чтобы увидеть прекрасную сеть, которая перестроилась.
Потому что, несмотря на то, что завтра, и следующий день, и следующий не принадлежат нам, надежда нелинейна. А надежда - это призма, сквозь которую жизнь все еще может выглядеть чудесно.
