Когда вы воспитываете ребенка с особыми потребностями, вы не можете не задаться вопросом, какой будет его жизнь после вашего ухода.
К тому времени Мне было 25 лет, я знал 25 человек в возрасте до 25 лет, которые погибли или были убиты. Этот простой факт говорит обо мне две вещи: 1) потеря стольких молодых друзей определенно формирует систему взглядов и 2) вы можете переосмыслить то, что я был моим другом.
Несмотря на эти трагические события и потери - а может быть, из-за них - я никогда не боялся смерти. Как однажды сказал Вуди Аллен: «Я не боюсь смерти, я просто не хочу быть там, когда она случится».
Новая перспектива
Затем, по удивительной иронии, потребовалась жизнь - жизнь моего сына - чтобы изменить мой прагматический взгляд на смерть. После того, как моему сыну поставили диагноз PDD-NOS, мысль о смерти была отвратительна. Моя «высшая награда» (которая, надеюсь, не произойдет, пока Джимми Чу не создаст суперсексуальные туфли-лодочки на шпильках, которые переходят в супер-гладкие кроссовки) стала личной навязчивой идеей.
Единственная причина, по которой я сейчас боюсь своей смерти, проста: когда мы с мужем уйдем, кто будет там, чтобы любить, защищать и защищать нашего сына?
Как и во многих семьях с детьми с особыми потребностями, мы с мужем провели бессонные ночи в тоске и неуверенности в будущем Итана.
Кто будет любить Итана и заботиться об этом, как мы? Будет ли ему нужен групповой дом или он будет жить у родственников? Передаем ли мы право собственности на наш дом нашему сыну с условием, что наша дочь и ее семья также могут жить там бессрочно? (Можем ли мы даже попросить нашу дочь взять на себя эту ответственность?) Сколько денег или наследства ему понадобится, чтобы чувствовать себя комфортно? Кто подтолкнет его к занятиям, которые стимулируют его интересы? Будет ли его любовь к музыке взращиваться или же она будет постепенно угасать? Будет ли его жизнь иметь значение для других, как для его отца и меня? В самом деле, будет ли он вообще знать - или заботиться - что его родителей больше нет?
Забудьте рай и ад. Незнание, какой будет жизнь моего сына, - это чистилище на земле. Итак, моя миссия - сделать для него все, что в моих силах, здесь и сейчас. Но когда придет мое время, я знаю, что меня встретят как минимум 25 человек. И, боже, боже, у меня есть для них сказки!
Скажи нам
Если у вас есть ребенок с особыми потребностями, беспокоитесь ли вы о своей смерти? Как ты справляешься с этим страхом?
Подробнее об аутизме
Аутизм: Видение сестры
Аутизм и снова в школу: еще один кирпич в стене
Я страдаю аутизмом... иногда
